Devenir capable autrement

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Handicap : d'autres chemins pour grandir

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on n’est pas des mères surprotectrices et nocives

toile d'araignée Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, (suite…)

24 novembre 2021 Reflexions, , , , 23 Savoir plus >

Penser en images

Il y a 12 ans, tomber sur le livre de Temple GRANDIN, Penser en Images , (Paris, Éditions Odile Jacob, 1997) a été une véritable révélation et m’a permis de mieux comprendre Karim et de pouvoir enfin commencer à l’aider efficacement. Temple GRANDIN, professeur d’université  a été la première à décrire l’autisme de l’intérieur. Depuis, d’autres l’on suivi apportant leurs pierres à la compréhension des troubles autistiques.

Vous pouvez aussi voir en streaming le très beau film éponyme Temple Grandin… Il retrace l’adolescence, la vie étudiante de Temple et ses premiers pas dans le monde du travail dans un milieu plutôt hostile, celui des cow boy des grands ranches américains. Comme quoi, tout est possible…

J’avais déjà pu m’ouvrir durant mes études en ethnologie entamées pendant qu’il était en internat, à la richesse des cultures et à la multiplicité des façons d’interpréter et de façonner le monde et le rapport au monde et aux autres, mais pas un moment, il ne m’était venu à l’idée que mon fils pouvait, juste à côté de moi, venir d’une autre planète. (suite…)

24 avril 2021 j'ai lu ou vu pour vous, , , 1 Savoir plus >

Et si on arrêtait de demander des places pour nos enfants handicapés ?

Emplacement Réservé CP Karim TATAI

« Par définition, un bon établissement n’existe pas ».  C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France. C’est c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019. Et depuis, est ce que cela a vraiment changé, même si dans les discours on parle de plus en plus d’inclusion ? Et même si le début du virage a été pris….

Dans le paragraphe 53,  la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil ». « puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société. Le droit de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent. (suite…)

9 mars 2021 Reflexions, se battre pour nos enfants, , , , 11 Savoir plus >

Autisme, On the Spectrum, une série TV qui décoiffe !!!

On the spectrum-série-TV-France-TV

Zohar, Amit et Ron, autistes presque trentenaires vivent en colocation, dans un appartement de la banlieue de Tel Aviv, assistés par une accompagnante qu’ils peuvent joindre au téléphone et qui les aide à régler les problèmes qui peuvent survenir tant dans la colocation que dans leurs efforts, envie ou besoins à trouver un travail, s’y intégrer, nouer une relation amicale ou amoureuse…. (suite…)

26 décembre 2020 j'ai lu ou vu pour vous 0 Savoir plus >

Karim, autiste, routine, DVD et confinement

Click and Collect DVD Les visiteurs Karim TATAI

Karim, autiste et confinement , des mots qui ne vont pas forcément ensemble. Cette semaine 1 du second confinement a été marquée par la fermeture des librairies, puis par extension, des rayons livres des hypermarchés puis jouets et bien sûr disques et DVD…. Pour Karim, 35 ans, autiste et déficient mental, c’est l’interruption programmée de l’une de ses routines principales : aller acheter son DVD de la semaine dans un hypermarché….

Cela fait maintenant 20 ans que Karim va acheter son film le vendredi…. (suite…)

11 novembre 2020 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants, , , , 0 Savoir plus >

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

15 septembre 2020 Reflexions, se battre pour nos enfants, , , , 4 Savoir plus >

Sept semaines d’aventure en Normandie pour Karim, autiste

Karim TATAI Mont St michel

Combien de fois en ai-je rêvé ? Combien de possibles ai-je échafaudé ? Permettre à Karim de partir quelques jours, hors famille, avec quelques personnes de son âge, hors de toute structure qui pourrait ressembler de près ou de loin à un camp de vacances organisé, que ce soit pour personnes handicapées ou non. Et cet été, Karim est parti pour 7 semaines d’aventures que je n’avais pas programmées… Quand la proposition est arrivée, il a fallut que je me décide très vite, car le départ était deux jours après…

Le feu d’artifice d’une longue histoire

Bien sûr, cela ne s’est pas fait comme cela, par miracle, même si cela l’a été un peu pour moi, pour nous. (suite…)

24 août 2020 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants, , , , 0 Savoir plus >

Déconfinement, j’ai failli mettre Karim, autiste, sous médicaments

Karim-TATAI CP Patrick-Lambin

Pour ceux et celles qui connaissent notre histoire à Karim et à moi, vous savez comment, pendant toutes ces années, j’ai tout fait pour éviter de donner des médicaments à Karim, traquant ses angoisses, leurs causes et les solutions à apporter pour vivre dans un équilibre précaire, avec des hauts et des bas, plus ou moins haut et plus ou moins bas mais gérables, à la fois pour lui et pour moi (avec un grand merci à mon entourage)…. J’ai toujours su qu’un petit coup de vent pouvait déstabiliser cet équilibre mais c’est une tempête qui est arrivée, avec le confinement… A un moment je me suis dit que si je continuais ainsi, à la fin du confinement, il n’en resterait plus qu’un seul de vivant de nous deux et je ne pouvais pas dire lequel.

Et puis, finalement, on a passé tant bien que mal ces deux mois et le déconfinement est arrivé sans apporter le mot fin sur les problèmes…. (suite…)

18 août 2020 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants, , , , , 4 Savoir plus >

Avec Karim, un confinement sous tension

Karim-TATAI-CP-Patrick-LAMBIN

Confinement, déconfinement et suites…. avec Karim, ses comportements répétitifs, ses accès de violence, sa force qui décuple quand il est en colère, le confinement n’a pas été de tout repos. chaque jour, l’équilibre précaire était à reconstruire, entre accompagnement et retrait…. Un confinement sous tension.

Depuis que Karim a décidé de vivre à la maison, il y a onze ans, sa vie s’est construite autour de routines, de petits rituels, repères temporels rythmant ses journées, les semaines, les saisons… Depuis 11 ans, j’essaye de donner du sens à ce qu’il vit, du liant entre différents événements pour qu’il y ait une cohésion et des cohérences dans sa tête…  Entre petites vérités, imaginaire, omissions, j’essaye de lui apporter un réel à la mesure de sa compréhension, de lui présenter un monde simplifié qui s’étoffe au fur-et-à-mesure de ses progrès et de son évolution…

Et la Covid 19 est passé par là…. Avec le confinement (suite…)

16 août 2020 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants, , , , 1 Savoir plus >

Mon droit au répit

Oui, comme toute maman d’enfant autiste, j’ai besoin de souffler, d’avoir quelques heures ou quelques jours où je n’ai pas à « gérer »  l’autisme de Karim. J’ai besoin de me ressourcer pour mieux faire face au quotidien. Pendant 10 ans, il a été d’abord été externe en centre. Ses 7 années d’internat ont été une vraie respiration qui m’ont permis de souffler et même de reprendre des études. Mais depuis que Karim vit avec moi,  je n’arrive pas à me résoudre à faire appel au Droit au répit. Bien sûr, il m’a été proposé plusieurs fois par des associations, mais ce qu’on me propose n’est pas conforme aux souhaits de vie de Karim adulte. (suite…)

14 juillet 2020 Reflexions, , , 1 Savoir plus >