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Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

C’est une question que l’on peut se poser par rapport à l’autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ? Pourrait-elle ainsi porter sa voix devant les parlements du monde entier ?

La réponse est non, bien sûre. Non pas parce que les autistes de France ne sont pas capables, mais parce que le système “de prise en charge” français est obsolète et stigmatisant et que malgré la succession des différents plans autisme, la situation des 700 000 autistes en France n’a pas beaucoup changé en 15 ans…. La France accuse toujours un énorme retard qu’elle a du mal à combler car il ne s’agit pas de mettre des millions dans un ènième plan, mais de faire bouger les lignes de toute la société française. (suite…)

AVC, de la dépendance à l’autonomie, jusqu’où et à quel prix ?

Il y a un an et demi, je vous parlais de l’AVC de maman… et de tout le travail qu’elle a accompli pour pourvoir remarcher malgré son hémiplégie et les diagnostics médicaux et reprendre sa place dans la vie… Maman, c’est un warrior… Une têtue aussi, quand elle a quelque chose dans la tête, elle ne l’a pas aux pieds et depuis son AVC carabiné, elle n’a qu’une pensée en tête, sortir de la dépendance et retrouver son autonomie…. Je vous avouerai que parfois, il n’y a qu’elle qui y a cru, mais jour après jour, avec la force de la volonté elle a creusé son chemin vers cette autonomie tant désirée…. (suite…)

Autisme, handicap : la revendication par la grue

Quand les pouvoirs restent muets, inaccessibles et que les appels à l’aide se perdent dans les couloirs des administrations laissant des enfants et leurs parents, des personnes autistes ou porteurs de handicap sans solutions adaptées, la revendication par la grue s’avère un moyen très efficace de pointer les feux de l’actualité et d’interpeller le Président de la République. (suite…)

2 avril, la journée mondiale de l’autisme

Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée. Le troisième plan autiste est terminé, le quatrième prend sa place…. L’argent destiné à l’autisme n’est pas bien dépensé comme l’indique le rapport de la Cours de Comptes et le rapport IGAS d’évaluation du troisième plan autiste n’est pas pour nous rassurer : la France est toujours à la traîne de tous les pays occidentaux…. Sommes nous trop fiers pour copier ce qui marche ailleurs ?

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Vers une nouvelle politique du handicap en France ?

Va-t-on vers une nouvelle politique du handicap en France ? C’est ce que nous explique Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapée,  dans l’excellente émission d’investigation d’Arte Vox Pop du 28 janvier 2018.

“En 2015, 80 millions d’européens souffraient d’un handicap,15 % de la population soit environ 10 millions de personnes en France. Ils sont souvent invisibles aux autres, les valides. Ils ont du mal à se déplacer, du mal à trouver un travail.” (suite…)

Maman a fait un gâteau au chocolat

Aujourd’hui, maman a fait un gâteau au chocolat…. Ça paraît presque rien, mais après son AVC sévère il y a 11 mois, pour nous et pour elle, cela signifie beaucoup.

Il y a 11 mois, après son AVC, c’était un peu la panique, quand elle s’est retrouvée hospitalisée avec une hémiplégie du côté gauche et tout ce que cela signifie comme dépendance : ne plus bouger sa jambe et son bras, mais aussi, paralysie de la face gauche, difficulté d’élocution, de déglutition, ne plus tenir son dos droit et donc ne pas tenir seule assise…. (suite…)

Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

Se remettre d’un AVC, la force de la volonté et de l’accompagnement

J’ai envie aujourd’hui de vous parler de ma maman… 81 ans, elle a fait un AVC fin janvier cette année. Elle habite seule et a failli en mourir…. On ne passe pas tous les jours la voir et quand ma sœur l’a trouvée dans son garage, allongée dans l’eau glacée d’une canalisation qui avait éclaté sous le gel, la température corporelle à 34 °.  On a eu très peur…. Certes, ce n’est qu’un cas parmi les 150 000 AVC annuels en France, sans compter tous les autres accidents, handicaps et maladies, mais à travers son exemple, je veux apporter témoignage sur la force de la volonté, de la ténacité, de l’accompagnement aussi pour faire mentir les diagnostics.

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aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, en 2017, il étaient 9 millions dont 7 millions de femmes. Ils sont 11 millions en 2019. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)