Devenir capable autrement

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Handicap : d'autres chemins pour grandir

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Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

19 septembre 2017 handicaps, Reflexions, se battre pour nos enfants, , , 5 Savoir plus >

Se remettre d’un AVC, la force de la volonté et de l’accompagnement

J’ai envie aujourd’hui de vous parler de ma maman… 81 ans, elle a fait un AVC fin janvier cette année. Elle habite seule et a failli en mourir…. On ne passe pas tous les jours la voir et quand ma sœur l’a trouvée dans son garage, allongée dans l’eau glacée d’une canalisation qui avait éclaté sous le gel, la température corporelle à 34 °.  On a eu très peur…. Certes, ce n’est qu’un cas parmi les 150 000 AVC annuels en France, sans compter tous les autres accidents, handicaps et maladies, mais à travers son exemple, je veux apporter témoignage sur la force de la volonté, de la ténacité, de l’accompagnement aussi pour faire mentir les diagnostics.

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15 août 2017 handicaps, Reflexions, vie pratique, , , 6 Savoir plus >

aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

2 août 2017 handicaps, Reflexions, vie pratique, , , , , , , 0 Savoir plus >

Merci aux autistes Asperger

Je tiens ici à dire un grand merci aux autistes Asperger et surtout à ceux qui ont pu écrire des livres et témoigner de leur cheminement, de leur mode de fonctionnement, et ainsi nous donner des pistes, à nous les mamans neurotypiques d’enfants autistes, pour mieux comprendre et aider nos enfants si différents…. (suite…)

28 mai 2017 boîte à idées, j'ai lu pour vous, , , , , , , , 1 Savoir plus >

Pour vous faire grandir

Derrière_ la_vitre Karim TATAI Strasbourg

Derrière la vitre, exposition Autiste-Artiste  Karim TATAI Strasbourg

Lorsque l’on est maman d’un enfant handicapé, on a souvent l’impression d’être une mouche dans un bocal.... Se heurter quotidiennement à des méfiances, des incompréhensions, des refus, des silences interrogateurs ou gênés de la part de l’entourage, du corps soignant ou enseignant, épuise sans compter toute l’énergie investie dans l’accompagnement permanent de son enfant dans sa différence.

Pas forcément en accord avec le divan, cela nous amène quelquefois, cela m’a amené à plusieurs reprises à consulter une voyante, un médium ou un guérisseur, en espérant trouver ailleurs des réponses à mes questionnements.

C’est souvent sur conseil que l’on prend rendez-vous vers tel ou telle personne car il nous prend rarement d’ouvrir l’annuaire à la rubrique “voyance”…. (suite…)

19 mai 2017 Des hauts et des bas avec Karim, , , , 0 Savoir plus >

autisme, handicap, des décisions qui vont changer nos vies ?

Le 2 décembre 2016, le Comité Interministériel du Handicap s’est réuni à Nancy, regroupant Premier Ministre, ministres, parlementaires Délégué interministériel du handicap, Préfet de Meurthe et Moselle, membres du Conseil National consultatif des Personnes handicapées, conseillers départementaux, Président de la Métropole de Meurthe et Moselle, directeur général de l’ARS et membres d’associations locales du handicap. Bilan de la journée : 104 pages de mesures et de décisions afin d’améliorer l’accompagnement à l’autonomie des personnes en situation de handicap… 90 mesures réparties en 14 actions prioritaires ont renforcé les feuilles de route ministérielles précédentes. Des décisions qui vont, si elles sont appliquées, améliorer la vie de bien des personnes autistes ou en situation de handicap.

Cette réunion n’a lieu que très rarement pour en espérer beaucoup. (suite…)

19 février 2017 j'ai lu pour vous, , 0 Savoir plus >

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

4 février 2017 Reflexions, se battre pour nos enfants, , , , 4 Savoir plus >

Centres Autisme Ressource, extraits rapport IGAS mars 2016

En mars 2016, la mission de l’IGAS a rendu son rapport sur l’état des lieux des prises en charge de l’autisme en France. En voici quelques extraits… Vous avez un lien avec le rapport complet à la fin de l’article.

Depuis sa description en 1943 par Kanner, l’autisme a donné lieu à deux approches, l’une psychanalytique et l’autre organiciste. Aujourd’hui, la plupart des intervenants dans le domaine de l’autisme expriment leur volonté d’aborder ces troubles par une approche transdisciplinaire faisant appel à une large palette de professionnels : pédopsychiatres et psychiatres, pédiatres, psychologues, psychomotriciens éducateurs, orthophonistes, chercheurs en sciences cognitives,spécialistes en imagerie cérébrale, généticiens et neurobiologistes.

Cette volonté se heurte encore à de multiples obstacles : rivalités disciplinaires, concurrence entre les théories et les approches, diversité des cas, désaccords concernant les choix thérapeutiques, découragements, tensions avec les familles et entre les soignants. De même, les clivages entre pédopsychiatrie, pédiatrie et psychiatrie adultes constituent également des obstacles.

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18 décembre 2016 j'ai lu pour vous, , , 1 Savoir plus >

apprendre avec ses différences

Ce n’est pas parce qu’on est déficient mental qu’on a pas de capacités d’apprentissage. Ce n’est pas parce qu’on est devenu adulte qu’on ne continue pas à apprendre…. Ce n’est pas parce qu’on ne sait pas lire, écrire et compter qu’on ne se débrouillera pas du tout dans la vie. Ce qui est paralysant, c’est la peur de paraître ignorant … On ne peut pas être ignorant de tout, non plus, même si parfois on nous en met l’étiquette. (suite…)

28 novembre 2016 Des hauts et des bas avec Karim, Reflexions, se battre pour nos enfants, , , 0 Savoir plus >