Devenir capable autrement

Handicap : d'autres chemins pour grandir

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Difficile de trouver un cadeau à Karim

Pour Karim des DVD pour Noël

Karim est autiste, et bien sûr, en tant qu’autiste, il a des intérêts particuliers pour ne pas dire restreints… Pour lui, c’est surtout regarder des DVD… Il y a aussi faire des photos, ce qui ne veut pas dire avoir un intérêt pour la photographie et la culture photographique… Donc, c’est à la fois difficile et très facile de lui trouver un cadeau pour Noël… (suite…)

Rêves pour mon fils

Karim TATAI Lauréat 2015 Fondation de France

Lorsqu’il est arrivé il y a 36 ans dans ce monde, comme toutes les mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

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aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants.Ce sont des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En 2021, 9 millions 3 d’après les derniers chiffres dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

Karim à notre insu

Karim à notre insi, film françoise schoeller

Karim à notre insu est le documentaire réalisé par Françoise Schöeller autour de l’inclusion de Karim, autiste dans un collectif d’artistes et d’amis , lors du tournage d’un long métrage en Normandie…

C’est avant tout aussi une merveilleuse histoire, de belles rencontres, un enchaînement d’événements qui ont mené à changer la vie de Karim et donc la mienne par ricochet….

Karim a 34 ans. Il est autiste et déficient mental. Après 17 ans de centres, il a décidé de vivre à la maison. Il a fallu alors lui organiser une vie qui corresponde à ses attentes. (suite…)

L’enfant cheval de Rupert ISAACSON

L-enfant-cheval-livre

L’enfant cheval de Rupert Isaacson, c’est avant tout la quête d’un père pour guérir son fils Rowan, autiste. C’est le récit de leur aventure extraordinaire à travers la Mongolie pour faire renouer Rowan avec le monde, avec la vie.

Parents d’enfants autiste, nous sommes pour la plupart à la recherche du chemin de notre enfant. Ce chemin qui nous fera le comprendre, mais aussi le chemin qui nous permettra de l’aider à accéder à notre monde. Il y a des autismes, autant qu’il y a d’autistes, car chaque personne autiste a ses particularités… Il y a des parents déboussolés qui cherchent à comprendre ce qu’il arrive à leur enfant et donc à eux… Ils ont aussi leur histoire qui leur ouvre des compréhensions du monde. (suite…)

Sais-tu pourquoi je saute, ou l’autisme raconté par un adolescent de treize ans vu de l’intérieur

Sais-tu pourquoi je saute ? ou l’autisme raconté par un adolescent de treize ans vu de l’intérieur.

 

Naoki Higashida est un adolescent japonais non verbal, diagnostiqué autiste. Il a appris à écrire grâce à une grille alphabétique en désignant les caractères, aidé par un assistant qui se charge de la rédaction. Il tient aujourd’hui un blog et peut être considéré d’ors et déjà comme un écrivain avec ce premier ouvrage «Sais-tu pourquoi je sautes ?», qui explique avec une écriture simple mais poétique le fonctionnement intérieur de ce qu’il nomme “l’autre monde”.

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Je suis heureuse, mais….

Karim et Rita TATAI

Oui, je suis heureuse…. Depuis 12 ans que Karim est sorti de l’institution, du système, il s’est passé bien des choses. Quand je vois tout ce qui arrive, les rencontres, le livre, le film avec l’équipe de la Garande, le documentaire “Karim à notre insu” je ne peut qu’être heureuse…. Mais…. Mais il ne s’agit pas que de nous, de Karim, de moi…. Il s’agit de la prise en charge de l’autisme…. (suite…)

Karim 12 ans après, avec des si…

Avec des “Si” on referait le monde…. Mais à chaque instant de notre vie, on fait des petits choix, consciemment ou non… Parfois on se laisse entraîner par un peu de procrastination et la vie décide pour nous. D’autre fois, on se révolte, on crie un peu plus fort, on se bat un peu plus…. C’est comme un arbre du oui ou non où à chaque intersection se présente un nouveau choix qui nous amène sur un nouveau chemin…