Devenir capable autrement

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Handicap : d'autres chemins pour grandir

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2 avril, la journée mondiale de l’autisme

Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée. Le troisième plan autiste est terminé, le quatrième prend sa place…. L’argent destiné à l’autisme n’est pas bien dépensé comme l’indique le rapport de la Cours de Comptes et le rapport IGAS d’évaluation du troisième plan autiste n’est pas pour nous rassurer : la France est toujours à la traîne de tous les pays occidentaux…. Sommes nous trop fiers pour copier ce qui marche ailleurs ?

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31 mars 2018 handicaps, Reflexions, vie pratique, , , 0 Savoir plus >

Vers une nouvelle politique du handicap en France ?

Va-t-on vers une nouvelle politique du handicap en France ? C’est ce que nous explique Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapée,  dans l’excellente émission d’investigation d’Arte Vox Pop du 28 janvier 2018.

“En 2015, 80 millions d’européens souffraient d’un handicap,15 % de la population soit environ 10 millions de personnes en France. Ils sont souvent invisibles aux autres, les valides. Ils ont du mal à se déplacer, du mal à trouver un travail.” (suite…)

28 mars 2018 handicaps, , 0 Savoir plus >

autisme, on peut aussi rêver

ciel-St-Malo-Karim-TATAI-Strasbourg

 

L’autisme en France, des chiffres qui font peur :

    • 650 000 personnes autistes ou touchées par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
  • 6000 enfants naissent autistes
  • 80 % des enfants autistes non scolarisés
  • Le nombre d’enfants naissant avec des troubles autistiques augmente de plus en plus rapidement. Il y a deux ans encore, on estimait qu’un enfant sur 150 naissait autiste en France. Actuellement on avance le taux de 1 sur 100 et outre-atlantique, aux Etats-Unis et au Canada on commence à parler d’1 enfant sur 68….

Malgré 3 plans-autisme (2005-2007), (2008_2009), (2012,2015) et sa labellisation Grande Cause Nationale pour l’année 2012, à la veille du du quatrième plan autiste, la France accuse un retard important dans la prise en charge de l’autisme, retard pointé régulièrement par la Haute Autorité de la Santé…. On va jusqu’à dire que nous avons 50 ans de retard….

Voyage en Utopie

Je rêve…..

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20 mars 2018 Reflexions, , , , 6 Savoir plus >

Immigration silencieuse, bienvenue en Autistie

En France, 8000 familles, chaque année, émigrent ou immigrent (ça dépend de quel côté on se place) en Autistie.

En France, chaque année, 8000 enfants autistes naissent, entraînant leur famille (contre leur plein gré), sans espoir de retour, dans un nouveau monde à découvrir.

Un monde parallèle.

On habite le même appartement, fréquente les mêmes amis (quand ils restent, mais c’est dans l’adversité que l’on compte ses amis), travaille dans la même entreprise avec les mêmes collègues de travail (quand on n’est pas obligé de quitter son emploi pour rester avec l’enfant), mais rien n’est plus pareil.

Ça ressemble à la vie d’avant, mais rien n’a plus la même couleur. (suite…)

4 janvier 2018 Reflexions, , , , 7 Savoir plus >

Maman a fait un gâteau au chocolat

Aujourd’hui, maman a fait un gâteau au chocolat…. Ça paraît presque rien, mais après son AVC sévère il y a 11 mois, pour nous et pour elle, cela signifie beaucoup.

Il y a 11 mois, après son AVC, c’était un peu la panique, quand elle s’est retrouvée hospitalisée avec une hémiplégie du côté gauche et tout ce que cela signifie comme dépendance : ne plus bouger sa jambe et son bras, mais aussi, paralysie de la face gauche, difficulté d’élocution, de déglutition, ne plus tenir son dos droit et donc ne pas tenir seule assise…. (suite…)

1 janvier 2018 handicaps, Reflexions, 0 Savoir plus >

Le stress chez les mamans d’enfants différents et chez les aidants

Être maman d’un enfant autiste ou différent, c’est un combat de tous les jours et ce n’est pas juste une formule toute faite…Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat au combat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), (suite…)

2 décembre 2017 j'ai lu pour vous, vie pratique, , , 25 Savoir plus >

Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

19 septembre 2017 handicaps, Reflexions, se battre pour nos enfants, , , 10 Savoir plus >

Se remettre d’un AVC, la force de la volonté et de l’accompagnement

J’ai envie aujourd’hui de vous parler de ma maman… 81 ans, elle a fait un AVC fin janvier cette année. Elle habite seule et a failli en mourir…. On ne passe pas tous les jours la voir et quand ma sœur l’a trouvée dans son garage, allongée dans l’eau glacée d’une canalisation qui avait éclaté sous le gel, la température corporelle à 34 °.  On a eu très peur…. Certes, ce n’est qu’un cas parmi les 150 000 AVC annuels en France, sans compter tous les autres accidents, handicaps et maladies, mais à travers son exemple, je veux apporter témoignage sur la force de la volonté, de la ténacité, de l’accompagnement aussi pour faire mentir les diagnostics.

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15 août 2017 handicaps, Reflexions, vie pratique, , , 7 Savoir plus >

aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

2 août 2017 handicaps, Reflexions, vie pratique, , , , , , , 0 Savoir plus >

Merci aux autistes Asperger

Je tiens ici à dire un grand merci aux autistes Asperger et surtout à ceux qui ont pu écrire des livres et témoigner de leur cheminement, de leur mode de fonctionnement, et ainsi nous donner des pistes, à nous les mamans neurotypiques d’enfants autistes, pour mieux comprendre et aider nos enfants si différents…. (suite…)

28 mai 2017 boîte à idées, j'ai lu pour vous, , , , , , , , 2 Savoir plus >