Devenir capable autrement

Handicap : d'autres chemins pour grandir

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le travail des mères dans l’inclusion de leur enfant autiste

présentation du documentaire Karim à notre insu

Dans l’article “les mères : expertes de l’autisme…” je parlais d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, qui démontrait que les mères d’enfants autistes, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvaient souvent à former tout le monde autour d’elles, y compris les intervenants. Les enfants ont grandi, sont devenus jeunes adultes. Une nouvelle analyse aborde le thème de l’inclusion et du travail des mères pour que leur jeune soit davantage inclus dans la société. (suite…)

Autisme, huit jours de grève de la faim de Georgio Loiseau, bilan

Après huit jours de grève de la faim pour Geogio Loiseau, l’heure est au bilan. Durant ces huit jours, le maire de Poses dans l’Eure n’a pas chômé. Outre sa “permanence sous son arbre” devant la préfecture et la cité administrative d’Evreux, son action a beaucoup interpellé, tant les familles concernées, les médias et par la force de l’action et de la communication, les instances publiques.

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L’appel d’un maire, père d’un enfant autiste sans solution en grève de la faim…

Georgio Loiseau-autisme-Grève de la faim dans l'Eure

Cela continue… Il y a eu des mamans qui sont montées en haut de grue pour obtenir les droits de leur enfant autiste… Le 29 mai 2023, Georgio Loiseau,  maire de Poses dans l’Eure entame une grève de la faim. L’élu est père d’Elyes, un enfant autiste de 11 ans. Celui-ci était jusque là intégré à l’école élémentaire du village devenue unité d’enseignement en élémentaire autisme (UEEA) . Mais pour le secondaire, il n’y a pas de place et les délais d’attente sont entre 2 et 7 ans selon les écoles.

Le début d’un combat via les réseaux sociaux

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De toutes nos forces

affiche de toutes nos forces

 

Quand la réalité est plus belle que la fiction

Vous avez peut-être vu ce film de Nils Tavernier, sorti en 2014.

Julien, 17 ans est paraplégique et se déplace en fauteuil roulant. Les rapports avec son père sont très difficiles car celui-ci n’a pas accepté le handicap de son fils et son travail est l’alibi de sa fuite et de la démission de son rôle de père. Julien découvre que son père, 25 ans plus tôt, avait été un sportif de bon niveau et avait participé à l’Ironman, une course de triathlon de l’extrême. (suite…)

L’inclusion, qu’est ce que c’est ?

inclusion

L’inclusion, c’est le mot à la mode… Mais savons nous ce que ce mot veut dire ? Ce qu’il sous entend ? L’inclusion, qu’est ce que c’est ? Ce n’est pas une recette miracle… Ce n’est pas un mot magique, un sésame sur une porte qui s’ouvre toute seule ni une revendication de plus.  Et si on parle beaucoup d’inclusion ces temps-ci, que ce soit à l’école, au travail, en politique, il faut garder en mémoire que c’est un long processus de transformation de la société. (suite…)

Difficile de trouver un cadeau à Karim

Pour Karim des DVD pour Noël

Karim est autiste, et bien sûr, en tant qu’autiste, il a des intérêts particuliers pour ne pas dire restreints… Pour lui, c’est surtout regarder des DVD… Il y a aussi faire des photos, ce qui ne veut pas dire avoir un intérêt pour la photographie et la culture photographique… Donc, c’est à la fois difficile et très facile de lui trouver un cadeau pour Noël… (suite…)

Rêves pour mon fils

Karim TATAI Lauréat 2015 Fondation de France

Lorsqu’il est arrivé il y a 36 ans dans ce monde, comme toutes les mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

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aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants.Ce sont des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En 2021, 9 millions 3 d’après les derniers chiffres dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

Karim à notre insu

Karim à notre insi, film françoise schoeller

Karim à notre insu est le documentaire réalisé par Françoise Schöeller autour de l’inclusion de Karim, autiste dans un collectif d’artistes et d’amis , lors du tournage d’un long métrage en Normandie…

C’est avant tout aussi une merveilleuse histoire, de belles rencontres, un enchaînement d’événements qui ont mené à changer la vie de Karim et donc la mienne par ricochet….

Karim a 34 ans. Il est autiste et déficient mental. Après 17 ans de centres, il a décidé de vivre à la maison. Il a fallu alors lui organiser une vie qui corresponde à ses attentes. (suite…)