Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée.Le quatrième plan autisme est en route depuis deux ans…. Et cette année, pour le 2 avril 2020, c’est le Coronavirus et le confinement qui se sont invités, changeant tous les calendriers et toutes les priorités aussi.
1 avril 2020 handicaps, Reflexions, vie pratique 0 Savoir plus >
Si le confinement avait mal commencé le jour 1, il a été plus serein le jour 2.
Bien sûr, Karim vient plusieurs fois par heure demander quand c’est fini le virus… Parfois avec brutalité, parfois juste en questionnement…. Quand est-ce que les filles de l’atelier reviennent, ce qui serait signe de retour à la normale.
-Mon père, il va lui casser la gueule à ce virus (suite…)
19 mars 2020 Des hauts et des bas avec Karim, Reflexions 0 Savoir plus >
Eh bien voilà, cela fait à peine 4 heures que le confinement a commencé et je pense à toutes les familles, tous les parents, toutes les mamans solo confinés avec leur enfant autiste ou porteur d’un autre handicap ….
Cela fait quatre heures et déjà la tension monte…. Pendant des années j’ai essayé de créer une vie cohérente à Karim, entre la photo, ses promenades en ville, ses rencontres possibles, une vie sociale, quoi… Tout était réglé, prévisible, ses courses quotidiennes en ville, ses ballades, sa visite au parking des bus, le chocolat chaud dans un bar, les petits achats qui servent de soupape de sécurité, ses achats de DVD du vendredi en guise de salaire, les plus gros quand il a une exposition….. Ceci pour permettre de jongler avec l’inhabituel. Mais là, l’inhabituel est trop vaste, trop grand, trop tout…. (suite…)
17 mars 2020 Des hauts et des bas avec Karim 0 Savoir plus >
En France, nous les parents d’enfants autistes, nous avons souvent l’impression que tout n’est pas fait pour que nos enfants puissent avoir les meilleures chances d’évoluer et de s’en sortir, car finalement, ce qui nous intéresse, après la course au diagnostic, aux prises en charges de la toute petite enfance, c’est lui trouver une place, si possible dans une école, où il puisse apprendre, progresser, s’intégrer et devenir un adulte le plus autonome possible, ce que chaque parent rêve pour son enfant. (suite…)
La différence fait peur. Croiser le chemin, le regard d’une personne en situation de handicap nous met dans l’embarras. Entre fausse indifférence et voyeurisme ostentatoire, où trouver le juste équilibre ?
Non pas paraître naturel, mais être naturel. Là est la question.
Je fréquente le handicap de Karim quotidiennement depuis 33 ans maintenant, il fait partie de ma vie et c’est donc tout naturellement que parfois je compatis, parfois je le charrie, parfois je le brusque aussi, déjouant ses stratagèmes pour cacher sa fainéantise sous son handicap. C’est tellement plus facile quand c’est maman qui fait les choses pas très agréables. (suite…)
Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.
A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME, l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste). J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)
28 décembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, handicaps, Reflexions 1 Savoir plus >
C’est une question que l’on peut se poser par rapport à l’autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ? Pourrait-elle ainsi porter sa voix devant les parlements du monde entier ?
La réponse est non, bien sûre. Non pas parce que les autistes de France ne sont pas capables, mais parce que le système “de prise en charge” français est obsolète et stigmatisant. Malgré la succession des différents plans autisme, la situation des 700 000 autistes en France n’a pas beaucoup changé en 15 ans…. La France accuse toujours un énorme retard qu’elle a du mal à combler. Il ne s’agit pas de mettre des millions dans un ènième plan, mais de faire bouger les lignes de toute la société française. (suite…)
Et voilà, cette histoire de bras cassé touche à sa fin… Le temps de faire un bilan de ces trois semaines entre le passage aux urgences, l’opération en chirurgie ambulatoire et les suites … Finalement, ce bras cassé a fait grandir Karim.
Hier, nous avions rendez-vous à l’hôpital pour le contrôle, médecin, radio et enlever les agrafes…. J’avais beaucoup de craintes et même si nous préparions Karim au fait que ce contrôle était inévitable, qu’il n’allait pas rester avec ses agrafes tout le temps, le fait même d’arriver à un rendez-vous précis à une heure précise est toujours sujet à cautionnement.
De toute façon, inutile de lui dire, “c’est le moment de partir à l’hôpital pour le contrôle et enlever les agrafes”. Là, c’est certain qu’on ne quitte plus la maison, son port d’attache… Il y a plusieurs étapes : sortir de la maison, aller à l’hôpital, entrer dans l’hôpital, rester dans la salle d’attente, savoir qu’il va faire une radio et enfin enlever les agrafes….
Ma méthode : la fable de la grenouille ou l’arbre qui cache la forêt (suite…)
29 novembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 4 Savoir plus >
Vous l’avez peut-être croisé à des événements autisme ou sur des marché de créateurs… Vous vous êtes peut-être arrêté devant son stand d’articles de maroquinerie et de dessins. Vous avez certainement vu passer quelques posts sur Facebook… une photo de ses dernières créations ou de ses derniers dessins… J’aime les belles histoires et j’ai envie de vous raconter celle de Louis, Lilas et de sa maman, Françoise…
Louis est autiste. Il a 23 ans. Il est maroquinier et micro-entrepreneur depuis avril 2019. L’aboutissement d’un long chemin et le début d’une belle aventure.
24 novembre 2019 j'ai lu ou vu pour vous, se battre pour nos enfants 0 Savoir plus >
J’ai un peu hésité à partager ce qui suit, mais vivre avec un adulte autiste et déficient, c’est aussi ça… Pour ceux qui ont lu notre journée épique d’opération en ambulatoire, je me disais, ouf, le plus gros est passé. Mais cette prise de médicaments massive et l’anesthésie, ainsi que les anti-douleurs post opératoire ont eu sur Karim un effet que je n’avais pas anticipé : la constipation. (suite…)
14 novembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 1 Savoir plus >