Devenir capable autrement

Handicap : d'autres chemins pour grandir

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Autisme, le meilleur est possible

le meilleur est possible- devenir capable autrement-Karim-TATAI-Strasbourg
  • En matière d’accompagnement, d’inclusion, pour les personnes avec autisme, notre pays en ce moment, est très mauvais. Si on compare à un certain nombre d’autres pays,la situation est tragique…. elle est tragique, elle est d’autant plus tragique qu’on a la preuve que ailleurs, on peut faire autrement et que dans certains endroits en France, dans notre pays, on peut faire autrement. Donc, le meilleur est possible….

Ces phrases ne sont pas de moi, elles sont de Jean Claude Ameisen dans l’excellent documentaire d’Arte Autistes, une place parmi les autres ?” diffusé au printemps 2015. Ce documentaire compare le regard sur l’autisme et la prise en charge des personnes avec autisme en France, en Italie, en Allemagne et en Suède. J’ai choisi de retranscrire dans cet article les propos les plus importants (suite…)

En colère contre furax

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Ligne indéterminée- Bernard VENET- CP Karim TATAÏ

Très tôt et pendant des années, les jours et les semaines ont été martelés par les colères brutales et récurrentes de Karim…. Elles arrivaient souvent sans prévenir, incompréhensibles, fulgurantes et épuisantes, à la maison, dans la rue, au supermarché…..

A l’époque, je ne savais pas que Karim était autiste, d’ailleurs je ne savais rien de l’autisme. Karim était très colérique et je faisais avec. Rien ne le faisait se calmer, ni les câlins, ni une comptine, enfin tous les trucs utilisés par les mamans pour calmer leur enfant. Quand il était encore petit, je le prenais sous le bras et je continuais stoïquement mes courses ou autres occupations, malgré ses cris et ses vociférations…. (suite…)

Quel travail, quels emplois pour les personnes avec autisme ?

Grille 3 Exposition Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

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Le Syndrome de la Blouse Blanche (SBB)

Pautoreflet-photographie Karim TATAI Strasbourg

J’aimerai ici vous parler d’un syndrome qui peut s’avérer au fil du temps très handicapant, bien que souvent négligé. Il s’agit du Syndrome de la Blouse Blanche ou SBB. Il peut se déclarer suite à une prise en charge médicale ou hospitalière mal gérée et mal ressentie par le sujet malgré le respect des protocoles, la bonne volonté et la disponibilité des personnes soignantes. Une mauvaise préparation de la prise en charge, les objectifs comptables de la santé, une mauvais interprétation de la parole parentale peuvent être des facteurs aggravants du SBB.

Combien de personnes sont atteintes par le SBB ?

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Le Royaume de Tristan, un livre nécessaire

TristanJ’ai acheté “Le royaume de Tristan” d’Anne-Sophie Ferry…. et je l’ai dévoré d’une traite.

C’est un livre qui pour moi arrive bien tard…. Karim est déjà adulte, un autre chemin a été ouvert, empirique, certes, mais correspondant aussi à notre histoire, et ses progrès sont quotidiens.

Dans ce livre, Anne-Sophie Ferry y relate sa lutte de mère pour Tristan, son fils autiste, mais aussi son parcours de vie envers et contre tout et tous, d’espoirs en déceptions, tour à tour confiante, méfiante et critique avec pour  fil rouge le mieux-être de son fils et de sa famille, pour comprendre et sortir du chaos et de l’enfer…..

Beaucoup de nous se reconnaîtrons dans son histoire, dans sa quête de solutions pour entrer en relation avec Tristan…. (suite…)

Rêves pour mon fils

Lorsqu’il est arrivé il y a 29 ans dans ce monde, comme beaucoup de mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

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Bienvenue à Louise

Bienvenue à Louise Devenir Capable Autrement

En poussant son coup de gueule sur Facebook, Caroline, la maman de Louise a fait le buzz sur les réseaux sociaux et par la même interpellé quelques journalistes et suscités quelques articles.

http://www.msn.com/fr-fr/lifestyle/famille/caroline-maman-de-louise-atteinte-de-trisomie-21-jai-fait-le-deuil-de-mon-enfant-imaginaire/ar-BBkU199?ocid=mailsignoutmd

L’arrivée de la différence dans une famille, comme le dit Caroline, c’est la loterie de la vie. On n’y peut rien, ou plus rien pour revenir en arrière, ou si, tout est à construire…. (suite…)

De toutes nos forces

 

Quand la réalité est plus belle que la fiction

Vous avez peut-être vu ce film de Nils Tavernier, sorti en 2014.

 Julien, 17 ans est paraplégique et se déplace en fauteuil roulant. Les rapports avec son père sont très difficiles car celui-ci n’a pas accepté le handicap de son fils et son travail est l’alibi de sa fuite et de la démission de son rôle de père. Julien découvre que son père, 25 ans plus tôt, avait été un sportif de bon niveau et avait participé à l’Ironman, une course de triathlon de l’extrême. Il veut le pousser à courir cette course avec lui, en binôme. Mais Paul, aigri par le handicap de son fils et par son licenciement, rejette brutalement cette proposition de son fils. Julien va  peu à peu convaincre son père de tenter de reprendre l’entraînement et de finalement courir l’Ironman ensemble.

Tout cela semble du domaine de l’improbable, et pourtant….

Je vous invite à découvrir, à travers une vidéo, certes de très mauvaise qualité, l’histoire véridique de Dick et Rick Hoyt. Si le film s’est inspiré de cette histoire, la réalité dépasse de loin la fiction. (suite…)

La peur de la différence

meurtrière Karim TATAI Autiste-Artiste Strasbourg (Copier)La différence fait peur. Croiser le chemin, le regard d’une personne en situation de handicap nous met dans l’embarras. Entre fausse indifférence et voyeurisme ostentatoire, où trouver le juste équilibre ?

Non pas paraître naturel, mais être naturel. Là est la question.

Je fréquente le handicap de Karim quotidiennement depuis 28 ans maintenant, il fait partie de ma vie et c’est donc tout naturellement que parfois je compatis, parfois je le charrie, parfois je le brusque aussi, déjouant ses stratagèmes pour cacher sa fainéantise sous son handicap. C’est tellement plus facile quand c’est maman qui fait les choses pas très agréables. (suite…)

Soupçons d’autisme

 

   Je n’ai jamais, pendant des années entendu le mot autisme quant à un diagnostic sur ce qu’avait mon fils. D’ailleurs, je n’ai jamais eu vraiment aucun diagnostic, dit entre quatre yeux….

Pour moi, l’autisme, c’était des enfants qui ne parlaient pas, se balançaient toute la journée, qui fuyaient votre regard et Karim ne correspondait pas vraiment à l’image que je me faisais de l’autisme. Maintenant on parle plus de TSA, trouble du spectre autistique et de TED Troubles envahissants du développement.

La première fois que j’ai pensé à l’autisme pour Karim, c’est en regardant le film Rain Man en 1988. (suite…)