Devenir capable autrement

Handicap : d'autres chemins pour grandir

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Le Syndrome de la Blouse Blanche (SBB)

Pautoreflet-photographie Karim TATAI Strasbourg

J’aimerai ici vous parler d’un syndrome qui peut s’avérer au fil du temps très handicapant, bien que souvent négligé. Il s’agit du Syndrome de la Blouse Blanche ou SBB. Il peut se déclarer suite à une prise en charge médicale ou hospitalière mal gérée et mal ressentie par le sujet malgré le respect des protocoles, la bonne volonté et la disponibilité des personnes soignantes. Une mauvaise préparation de la prise en charge, les objectifs comptables de la santé, une mauvais interprétation de la parole parentale peuvent être des facteurs aggravants du SBB.

Combien de personnes sont atteintes par le SBB ?

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Le Royaume de Tristan, un livre nécessaire

TristanJ’ai acheté “Le royaume de Tristan” d’Anne-Sophie Ferry…. et je l’ai dévoré d’une traite.

C’est un livre qui pour moi arrive bien tard…. Karim est déjà adulte, un autre chemin a été ouvert, empirique, certes, mais correspondant aussi à notre histoire, et ses progrès sont quotidiens.

Dans ce livre, Anne-Sophie Ferry y relate sa lutte de mère pour Tristan, son fils autiste, mais aussi son parcours de vie envers et contre tout et tous, d’espoirs en déceptions, tour à tour confiante, méfiante et critique avec pour  fil rouge le mieux-être de son fils et de sa famille, pour comprendre et sortir du chaos et de l’enfer…..

Beaucoup de nous se reconnaîtrons dans son histoire, dans sa quête de solutions pour entrer en relation avec Tristan…. (suite…)

Bienvenue à Louise

Bienvenue à Louise Devenir Capable Autrement

En poussant son coup de gueule sur Facebook, Caroline, la maman de Louise a fait le buzz sur les réseaux sociaux et par la même interpellé quelques journalistes et suscités quelques articles.

http://www.msn.com/fr-fr/lifestyle/famille/caroline-maman-de-louise-atteinte-de-trisomie-21-jai-fait-le-deuil-de-mon-enfant-imaginaire/ar-BBkU199?ocid=mailsignoutmd

L’arrivée de la différence dans une famille, comme le dit Caroline, c’est la loterie de la vie. On n’y peut rien, ou plus rien pour revenir en arrière, ou si, tout est à construire…. (suite…)

Soupçons d’autisme

 

   Je n’ai jamais, pendant des années entendu le mot autisme quant à un diagnostic sur ce qu’avait mon fils. D’ailleurs, je n’ai jamais eu vraiment aucun diagnostic, dit entre quatre yeux….

Pour moi, l’autisme, c’était des enfants qui ne parlaient pas, se balançaient toute la journée, qui fuyaient votre regard. Karim ne correspondait pas vraiment à l’image que je me faisais de l’autisme. Maintenant on parle plus de TSA, trouble du spectre autistique et de TED Troubles envahissants du développement.

La première fois que j’ai pensé à l’autisme pour Karim, c’est en regardant le film Rain Man en 1988. (suite…)

Assise sur le bord du trottoir et pleurant

  Quand le handicap brouille les pistes, il est des moments d’intense solitude, où l’on arrive épuisée, sans forces…. Je ne suis pas une super-maman … Cela m’est aussi arrivé de retrouver assise, vidée et en larmes sur le bord d’un trottoir… Dans cet article, j’ai envie de partager avec vous quelques moments terribles de l’enfance et de l’adolescence de Karim.

 

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