Et si on arrêtait de demander des places pour nos enfants handicapés ?

Emplacement Réservé CP Karim TATAI

“Par définition, un bon établissement n’existe pas”.  C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France, et c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019.

Dans le paragraphe 53,  la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil », puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société, et de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent. 

Un état des lieux inquiétant

 

La France est un des seuls pays d’Europe à posséder autant d’établissements spécialisés qui relèvent de structures ne dépendant pas du Ministère de l’Éducation nationale.

Je ne vais pas paraphraser le rapport qui est très clair.

51. La Rapporteuse Spéciale est extrêmement préoccupée par le nombre très élevé de personnes handicapées qui vivent dans des établissements répartis sur tout le territoire français. Environ 100 000 enfants et 200 000 adultes handicapés résident dans une grande variété d’institutions. La plupart de ces dernières reçoivent un appui financier de l’État et sont dirigées par des organisations à but non lucratif, y compris des organisations de parents.

Bien qu’elles diffèrent par leur taille, leur dénomination et leur organisation, ces institutions restreignent toutes la liberté des personnes handicapées, les séparent et les isolent de la collectivité, leur ôtent le choix et le pouvoir de décision en matière de lieu de vie et de mesures d’assistance, et les restreignent considérablement dans leur prise de décisions au quotidien.

52. Malgré ces données inquiétantes, la demande de places en établissements d’accueil dépasse l’offre existante et continue d’augmenter. Ceci s’explique par l’incapacité du Gouvernement à assurer l’indépendance des personnes handicapées dans d’autres lieux de vie, y compris suffisamment de services d’appui de qualité dans les villes et les communautés où elles vivent, et par le défaut de sensibilisation aux droits des personnes handicapées de vivre de façon autonome dans la société.

Il en découle qu’à l’heure actuelle, au moins 6 500 personnes handicapées, dont 1 500 enfants, sont ainsi placées dans des établissements d’accueil en Belgique, loin des membres de leur famille et de leurs amis. Des mesures doivent être prises d’urgence pour remédier à cette situation et trouver en France des solutions à long terme, adaptées et fondées sur les droits de l’homme.

Fermer les établissements existants

 

secretdu bonheur Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAÏ

54. La Rapporteuse Spéciale demande instamment au Gouvernement d’adopter un plan d’action concret pour fermer progressivement tous les établissements existants et transformer le marché actuel de l’offre de services aux personnes handicapées en une offre de services de proximité, notamment en matière de logements adaptés. La désinstitutionnalisation des enfants handicapés devrait être une priorité et le Gouvernement devrait sérieusement envisager d’établir un moratoire sur les nouvelles admissions.

Mais que peut faire l’Etat quand parents et grosses associations gérant la majorité des centres réclament à corps et à cris de nouvelles places et de nouveaux établissements sinon répondre aux demandes ? Que peuvent faire les parents quand grosses associations, institutions et corps médical leur rabâchent qu’une place est la panacée et que les listes d’attente sont longues ? D’autant que  “des parents qui s’opposent au placement de leur enfant handicapé en institution sont victimes d’actes d’intimidation ou de menaces et, dans certains cas, perdent la garde de leur enfant lorsque celui-ci est placé en institution de force ou fait l’objet d’un placement administratif” (paragraphe 51) C’est une machine bien huilée, pas forcément au service de ceux qu’elle est sensée aider, les personnes handicapées…  .

N'ayez pas peur-Karim-TATAI-Strasbourg

CP Karim TATAÏ Strasbourg

« Bien que la France alloue des ressources financières et humaines considérables aux services aux personnes handicapées, les mesures qui sont prises actuellement pour répondre aux besoins des personnes handicapées en France sont extrêmement spécialisés, séparés et cloisonnés. Elles visent en particulier à apporter des réponses à l’invalidité plutôt qu’à transformer la société et le milieu de vie de façon à garantir à toutes les personnes handicapées des services et une aide de proximité accessibles et inclusifs.

Eh oui, voilà bien les mots : transformer la société. Transformer la façon de considérer le handicap, la personne handicapée.

Transformer la société

 

sortir du cadre CP Karim TATAÏ Strasbourg

sortir du cadre CP Karim TATAÏ Strasbourg

Or, il y a d’autres façons de voir, d’autres façons de faire, cela existe dans d’autres pays et cela marche. Si la Suède et le Danemark ont été précurseurs, dès les années 70, l’Italie s’est engagée dans le processus d’intégration des élèves ayant des besoins éducatifs particuliers dans les écoles d’enseignement ordinaire. “En 1974 la réforme scolaire a vu le jour et en 1977 elle a fermé la plupart des établissements spécialisés et concrétiser les droits des enfants handicapés à être intégrés dans les écoles de l’enseignement ordinaire du premier degré, en maternelle et en primaire. Au cours de l’année 2002, les écoles du premier et du second degré, accueillaient 136 500 élèves handicapés, soit 1,2 % de la totalité des élèves scolarisés dans l’enseignement ordinaire”  (Étude comparative des politiques du handicap dans plusieurs pays européens réalisée par Madjid Madouche, chargé de mission à la Ville de Besançon Mission Handicap le 11 octobre 2006pour le CCAS de la Ville de Besançon)

” La France doit revoir et transformer son système afin de fournir des réponses et des solutions véritablement inclusives pour toutes les personnes handicapées, assurer une gestion et une répartition plus efficace des ressources, fournir des services spécialisés et un accompagnement de proximité sur la base de l’égalité avec les autres “.

Grafiti 2017 Karim TATAÏ Strasbourg

CP Karim TATAÏ

Alors, c’est aussi à nous aussi, parents, d’arrêter de réclamer des places en institution. Ne nous battons plus pour avoir encore plus de places, mais que pour que chacun de nos enfants ait sa place dans la société, à l’école, de la maternelle à l’université, en formation, au travail, dans la ville, parmi nous et non ségrégés dans des lieux de périphérie, loin des yeux et du coup forcément plus loin du cœur, dans un entre-eux qui les éloignent de plus en plus de nous.

Comme nous avons vu le voir ci-dessus pour l’Italie, cela prend au moins une génération, au moins vingt ans alors, commençons dès aujourd’hui. Nous ne voulons plus des aides pansements pour nous faire taire, des AVS non formées, des AESH pas assez formées… Réclamons comme en Italie le meilleur pour nos enfants, des enseignants avec une qualification supplémentaire handicap, une réduction de l’effectif de la classe qui accueille un enfant handicapé. Pourquoi, dans d’autres pays, des personnes autistes peuvent être enseignantes, avocates, universitaires? Des personnes trisomiques, institutrices, passer leur baccalauréat, être championne de gymnastique ? Pourquoi en France, le handicap est toujours signifiant du moins et non de la différence. Et pourquoi les prises en charge les maintiennent-elles dans leur handicap au lieu de les pousser vers l’intégration, l’inclusion, l’autonomie ? Pourquoi, en plus de leur handicap,  doivent-elles déployer plus d’énergie, plus de capacités, plus de volonté pour accéder aux mêmes droits que les personnes valides ?

Reve infini CP Karim TATAÏ Strasbourg

Reve infini CP Karim TATAÏ Strasbourg

 Réclamons une place en crèche, à la maternelle, à l’école; l’accompagnement  et les moyens nécessaires pour combler la différence. Nos enfants, malgré leurs handicaps sont des guerriers. Offrons leur ce qu’il y a de meilleur, un vrai avenir.
Peut-être alors aurons-nous enclencher la volonté politique d’un véritable changement.

 

 

Commentaires (9)

  1. Kajpr

    Une fois de plus on oublie le Polyhandicap, surtout quand on y rajoute une dépendance médicale ou Infirmiere, ce qui est de plus en plus souvent le cas.
    Personne n’en veut, ni en établissement ni à l’école, et encore moins quand ils sont adultes.
    Les parents se crèvent à la maison et n’ont aucune solution une fois qu’ils auront disparu.
    Il ne faut pas fermer le si peu d’établissements qui les acceptent et leur permettent une vie sociale et un répit pour les parents.
    On peut débattre pendant des heures si la trzs fraabde dépendance de nos aînés mais on oublie toujours nos enfants aussi dépendants.

    Répondre
    1. ladoudou

      Comment font les pays qui ont décidé la désinstitutionnalisation chez eux ? Qu’ont ils fait des enfants avec polyhandicap ?

      Répondre
    2. Feutry

      Maman d’une enfant polyhandicape, je valide. Ma fille avec sa tracheotomie, son imc et sa gastrostomie n’a malheureusement pas de place en milieu ordinaire. Et en même temps, elle n’y serait vraiment pas à l’aise.

      Répondre
  2. les indignes de l'autisme

    on croit rêver!!
    cette brave dame n’a aucune idée de ce que peut être un “handicap neuro développemental sévère”.
    bien sûr on ferme tous les Etablissements d’accueil et quand les parents vieillissant ne sont plus capables d’assumer, retour à l’Hôpital Psychiatrique!!
    je ne souhaite pas à cette brave “donneuse de leçon” d’avoir un tel handicap à gérer dans sa famille ou son proche entourage.
    j’adore les gens qui ne savent pas de quoi ils parlent!!

    Répondre
  3. sevent

    Vous avez tout à fait raison, la sottise n’a jamais résolu aucun problème et le simplisme en fait partie, comme si tous ls parents concernés avaient 40 ans à vie (et encore si la mère ne se retrouve pas seule, 80% parents d’enfants handicapés solo) et leurs enfants 8 ans !
    Quelle c….

    Répondre
  4. Jerome

    Concernant le polyhandicap ou la grande dépendance, je vous invite à voir ce qui se fait en Suède ou les personnes ayant plusieur incapacités (polyhandicap) ont droit à un.e assistant.e personnel.le jusqu’à 24/24h dès l’âge de deux ans et ce hors établissement (chez leurs parents ou chez eux lorsqu’elles sont adultes).

    https://www.google.com/amp/s/www.histoiresordinaires.fr/%25E2%2580%258BEn-Suede-Magnus-et-ses-amis-polyhandicapes-dirigent-leur-association_a1895.amp.html

    Il faut vraiment sortir du cloisonnement que notre société impose. Bien sûr que tout est possible et pour tout le monde hors des murs. Ce ne sont pas les murs qui aident et accompagnent pour tous les besoins mais les aides et la compensation. Donc possible à domicile. Qui accepterait réelement de vivre enfermé si autre chose était proposé ? Donc battons nous pour qu’autre chose existe et pas pour l’enfermement.

    Répondre
  5. Bardeau Garneret Jean-Marcc

    La fermeture des établissements spécialisés tant pour les enfants et adultes est possible comme le montre l’expérience italienne. Cela suppose une désinstitutionnalisation tant des personnes que des professionnels du handicap. Ces derniers qu’ils soient soignants, éducateurs ou assistants de vie, interviendraient dans les lieux de vie ordinaire (habitat, école, université, entreprises.

    Dors et déjà, en France, se développent pour les adultes,des services d’aide et d’accompagnement à domicile tant pour des adultes handicapés physiques ou intellctuelles. Parfois, ces personnes sont isolées ou regroupées. Le regroupement d’appartements adaptés au sein d’immeubles ordinaires permet à des personnes physiquement dépendantes de co-dinancer une présence de jour comme de nuit au sein d’un immreuble ordinaire. Le co-fnancement est possible par la mutualisation d’une partie de la Prestation de compensation du handicap. [PCH] Ce qui implique une certaine solidarité entre les personnes handicapées, devant dépendre d’un même service d’aide à domicile.

    Répondre
  6. Magali

    Je suis absolument d’accord avec cet article et pourtant mère d’un enfant avec un handicap neuro développements sévère, polyhandicapé . J’ai plus peur de ce qui pourrait arriver plus tard à mon enfant dans un établissement, fermé, loin des yeux de la société que s’il y est inclus et accepté comme tout autre personne.

    Répondre
  7. Dany

    Bien sûr on ne peut qu’être complètement d’accord avec la philosophie générale développée ici, l’inclusion dans la société à tous les âges, et à tous les niveaux est favorable à une vraie émancipation, à un mieux être. MAIS il faut aussi penser aux personnes polyhandicapées, pas du tout autonomes, qui ont besoin de soins constants, d’accompagnement médical..et là il y a encore beaucoup à faire ! Il me semble que cela relève davantage du secteur “santé” que du secteur médico social, ou des deux ? Les parents, s’ils sont encore eux même valides y sacrifient leur vie souvent… Davantage d’humanité, d’attention aux plus fragiles est nécessaire !

    Répondre

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

Partages