j’ai lu ou vu pour vous

un petit trait qui a bouffé la journée

Karim-Tatai-autiste-DVD

Comme beaucoup de personnes autistes, Karim remarque les petits détails que les autres ne voient pas. Cela transparait parfois dans ses photos et souvent, ce qui l’a interpelé se trouve au centre de la photo.

Je vous relate ce qui s’est passé aujourd’hui, pour vous montrer comment un petit détail peut tout à coup prendre une telle importance qu’il vous bouffe toute la journée.

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Ma 153 ème victoire par Paul El Kharrat

Ma 153 ème victoire Paul El Kharrat

Dans Ma 153ème victoire, Paul El Kharrat raconte son périple au jeu télévisé «Les douze coups de midi». 153 émissions au cours desquelles les français regardant la télévision à cette heure là ont pu s’attacher à lui, mais aussi entendre parler de l’autisme. Plus jeune champion de ce jeu télévisé, Paul est devenu un peu le plus médiatisé des autistes… Par Pauline Roeser

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Un enfant sans histoire, Minh Tran Hay

Un enfant sans histoire de Minh Tran Hay article Pauline Roeser

 

Un enfant sans histoire, livre de Minh Tran Huy, journaliste, écrivaine et maman de Paul, enfant autiste non verbal de 9 ans par Pauline Roeser

 

L’un de mes amis vient d’avoir une petite fille. Elle a plus d’un an et ne fait toujours pas ses nuits. Elle hurle, elle n’arrive pas à s’exprimer. Lorsque je l’ai au téléphone, il me dit d’abord que tout va bien, mais qu’il a hâte qu’elle puisse parler, qu’à ce jour tout n’est que supposition concernant ses besoins et ses cris. Mon ami est ingénieur, sa pensée est déductive. Un symptôme, une hypothèse, des actions. «Mais à vrai dire, me dit-il, nous sommes sous l’eau. Nous y allons (lui et sa conjointe) cas un cas à. La fatigue est première, le stress aussi. Ça fait longtemps que nous n’avons pas fait une seule nuit, et les pédiatres restent une maigre solution.»

J’ai pensé à lui immédiatement, en lisant le livre «Un enfant sans histoire» de Minh Tran Huy, une journaliste, mère d’un petit garçon prénommé Paul.

Elle aussi, sa pensée est déductive. Elle prospecte, inspecte, cherche méticuleusement les pistes existantes comme les cas d’exception afin de trouver des solutions pour le développement de son fils avec son compagnon à ses côtés, dont elle chérit la relation, Adrien.

Deux récits

lune-floutage-Karim-TATAI-photographe-Strasbourg

CP Karim TATAI

L’ouvrage s’ouvre sur leur situation, elle journaliste, lui chercheur. Le contexte financier, familial, culturel est posé. On retrouvera tout au long de l’ouvrage un parallèle avec la vie de Temple Grandin : son apprentissage, son entourage, ses difficultés, son parcours et au fil des mots ce qu’elle ressent, ce qu’elle peut dire de l’autisme. A la manière d’un documentaire qui donne son rythme à sa propre histoire avec Paul, son fils.

De la même façon que Rita TATAI costumière s’est vue répondre « Je crée des mondes, j’en créerais un pour mon fils», Minh Tran Hay étudie la situation à travers les méthodes qu’elle a apprise dans le cadre de ses études et de son emploi. Elle fait de l’investigation. Elle cherche pour trouver, ne négligeant aucune piste.

 

Un diagnostic précoce, des prises en charge adaptées, mais…

Bord de route, floutage par Karim TATAI, Photographe autiste et déficient mental

CP Karim TATAÏ

Rien n’est épargné au couple, ils ont pourtant la chance d’obtenir un diagnostic précoce dans un lieu favorable,  Paris. Le département est en avance sur ce plan avec des aides financières et humaines. C’est au centre de la politique du handicap à ce jour concernant les diagnostics précoces. Il les obtiennent, même si elles sont toujours limitées pour un accompagnement à domicile.

Ils cherchent tous types d’aides, comme ils le font dans le cadre de leur emploi. C’est un couple méthodique, qui ne laisse rien au hasard et ne s’en laissent pas conter. Une thérapeute et une orthophoniste s’occupent de Paul, dernières méthodes à l’appui : PECS, ABA. Méthodes de renforcement à base de chips (pour Paul qui en raffole), révélant une perception du goût déjà exacerbée chez l’enfant, apprentissage de la trottinette…

Et surtout, noté pour Temple Grandin, mais aussi pour Paul : comment différencier les caprices d’un enfant non verbal du handicap ? Comment prendre la mesure de ce qui lui est insupportable et lui cause des souffrances et son caractère ?

Tandis que Temple grandit, le face à face avec Paul s’avère plus fastidieux. Là, où, Temple trouve des interlocuteurs et réussit à faire de son handicap une force, sa perception unique un atout majeur, Paul non. Il fait des progrès dans un premier temps. Il obtient même une place en maternelle dans une classe Soleil (six enfants pour deux professionnels formés spécifiquement). Les pronostics semblent bons. Puis, il régresse soudainement, sans offrir de piste d’explications laissant professionnels et parents sans réponse. Il sera redirigé vers un IME.

Un ouvrage d’exploration

Chateau, en passant-CP karim TATAI, autiste et déficient mental

CP Karim TATAÏ

L’ouvrage a tout son intérêt dans la mesure où il étudie chaque méthode ainsi que ses effets. Il est à la fois scientifique et profondément humain, facile d’accès. Les politiques de solidarité sont étudiées, tout comme l’état de la psychiatrie en France face à l’autisme. L’inclusion dans les écoles est comparée à l’échelle européenne.

Les parents eux-mêmes en reviennent à l’étude avec l’association «Les petits bleus», réduisant leurs conversations aux termes les plus utilisés. «Auto-renforcement», «pairing», etc. Jonglants entre leur métier et un enfant à domicile. Il faudra bien constater à l’issue, qu’aucune méthode préconisée ne fonctionne réellement sur Paul, même si le couple s’accroche à d’autres expériences. Celles des enfants de leur groupe d’entraide, celles lues à droite et à gauche, ses exceptions comme Hugo HoriotBabouillec : «l’autiste sans paroles»…

Mais aussi ces mères qui ont accepté le bonheur que pouvait éprouver leur enfant en restant dans sa condition, et c’est bien de ses mères dont l’auteur se sent le plus proche au terme de son récit et dont elle envie l’apaisement.

Un bilan amer

forêt, floutage par Karim TATAÏ, photographe autiste

CP Karim TATAÏ

Minh Tran Huy ne se fait guère plus d’illusion et aujourd’hui il s’agit d’être mère et non thérapeute. Elle pense que son fils n’aura jamais accès au langage, qu’il n’aura ni compagnon ni carrière. Bien que Temple Grandin soit au centre, elle-aussi de l’ouvrage, l’auteur n’hésite pas à rappeler qu’il ne s’agit pas de son enfant, un brin aigrie devant la facette «Hollywood story» qu’elle semble représenter à ses yeux.

C’est l’unicité de chaque cas qui est mise en avant ici, aucune solution ne se révèle magique pour Paul. Le récit nous dit que l’on peut faire tout ce que l’on pense possible, avoir des fonctions qui permettent de trouver d’autant plus facilement de l’aide, venir d’un milieu cultivé et accepté l’échec.

Du moins pour le moment. Restera la tendresse, qu’on lit régulièrement, même à travers les difficultés, celle d’une mère, celle d’un couple qui traversera des états dépressifs proche de l’hospitalisation. Offrir enfin des mots à son fils même s’ils ne sont pas les siens, le raconter, lui qui ne peut pas. A vrai dire : sublimer cette histoire qui a touché la famille en construction qui rêvait d’un autre destin.

 

 

 

Pauline Roeser

Envie de rajouter

 

Quant à moi, ce livre m’a poursuivie un moment et m’a laissée dubitative sur plusieurs points (suite…)

le travail des mères dans l’inclusion de leur enfant autiste

présentation du documentaire Karim à notre insu

Dans l’article “les mères : expertes de l’autisme…” je parlais d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, qui démontrait que les mères d’enfants autistes, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvaient souvent à former tout le monde autour d’elles, y compris les intervenants. Les enfants ont grandi, sont devenus jeunes adultes. Une nouvelle analyse aborde le thème de l’inclusion et du travail des mères pour que leur jeune soit davantage inclus dans la société. (suite…)

Difficile de trouver un cadeau à Karim

Pour Karim des DVD pour Noël

Karim est autiste, et bien sûr, en tant qu’autiste, il a des intérêts particuliers pour ne pas dire restreints… Pour lui, c’est surtout regarder des DVD… Il y a aussi faire des photos, ce qui ne veut pas dire avoir un intérêt pour la photographie et la culture photographique… Donc, c’est à la fois difficile et très facile de lui trouver un cadeau pour Noël… (suite…)

Rêves pour mon fils

Karim TATAI Lauréat 2015 Fondation de France

Lorsqu’il est arrivé il y a 36 ans dans ce monde, comme toutes les mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

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Karim à notre insu

Karim à notre insi, film françoise schoeller

Karim à notre insu est le documentaire réalisé par Françoise Schöeller autour de l’inclusion de Karim, autiste dans un collectif d’artistes et d’amis , lors du tournage d’un long métrage en Normandie…

C’est avant tout aussi une merveilleuse histoire, de belles rencontres, un enchaînement d’événements qui ont mené à changer la vie de Karim et donc la mienne par ricochet….

Karim a 34 ans. Il est autiste et déficient mental. Après 17 ans de centres, il a décidé de vivre à la maison. Il a fallu alors lui organiser une vie qui corresponde à ses attentes. (suite…)

L’enfant cheval de Rupert ISAACSON

L-enfant-cheval-livre

L’enfant cheval de Rupert Isaacson, c’est avant tout la quête d’un père pour guérir son fils Rowan, autiste. C’est le récit de leur aventure extraordinaire à travers la Mongolie pour faire renouer Rowan avec le monde, avec la vie.

Parents d’enfants autiste, nous sommes pour la plupart à la recherche du chemin de notre enfant. Ce chemin qui nous fera le comprendre, mais aussi le chemin qui nous permettra de l’aider à accéder à notre monde. Il y a des autismes, autant qu’il y a d’autistes, car chaque personne autiste a ses particularités… Il y a des parents déboussolés qui cherchent à comprendre ce qu’il arrive à leur enfant et donc à eux… Ils ont aussi leur histoire qui leur ouvre des compréhensions du monde. (suite…)

Sais-tu pourquoi je saute, ou l’autisme raconté par un adolescent de treize ans vu de l’intérieur

Sais-tu pourquoi je saute ? ou l’autisme raconté par un adolescent de treize ans vu de l’intérieur.

 

Naoki Higashida est un adolescent japonais non verbal, diagnostiqué autiste. Il a appris à écrire grâce à une grille alphabétique en désignant les caractères, aidé par un assistant qui se charge de la rédaction. Il tient aujourd’hui un blog et peut être considéré d’ors et déjà comme un écrivain avec ce premier ouvrage «Sais-tu pourquoi je sautes ?», qui explique avec une écriture simple mais poétique le fonctionnement intérieur de ce qu’il nomme “l’autre monde”.

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