j’ai lu pour vous

coronavirus : des nouvelles de Karim après deux semaines de confinement

Eh, voilà, c’est la deuxième semaine de confinement pour Karim… Je viens vous donner un peu de ses nouvelles….

Après une première journée difficile et épuisante, une seconde pour s’apercevoir qu’il n’y avait plus personne dans les rues, Karim s’est installé dans ses routines modifiées… Sortir n’a plus d’intérêt pour lui car il ne peut plus causer à personnes et que les quelques passants auxquels il adresse la parole lui rappelle le respect de la règle du mètre de distance…. Là, finalement, on a eu un peu de chance… A part ses sorties, le confinement n’a pas trop changé son rythme de vie. (suite…)

coronavirus : confinement avec Karim 33ans, autiste et déficient mental, jour 2

Si le confinement avait mal commencé le jour 1, il a été plus serein le jour 2.

Bien sûr, Karim vient plusieurs fois par heure demander quand c’est fini le virus… Parfois avec brutalité, parfois juste en questionnement…. Quand est-ce que les filles de l’atelier reviennent, ce qui serait signe de retour à la normale.

-Mon père, il va lui casser la gueule à ce virus (suite…)

Coronavirus : confinement avec Karim, mon fils, 33 ans autiste et déficient mental, jour 1

Eh bien voilà, cela fait à peine 4 heures que le confinement a commencé et je pense à toutes les familles, tous les parents, toutes les mamans solo confinés avec leur enfant autiste ou porteur d’un autre handicap ….

Cela fait quatre heures et déjà la tension monte…. Pendant des années j’ai essayé de créer une vie cohérente à Karim, entre la photo, ses promenades en ville, ses rencontres possibles, une vie sociale, quoi… Tout était réglé, prévisible, ses courses quotidiennes en ville, ses ballades, sa visite au parking des bus, le chocolat chaud dans un bar, les petits achats qui servent de soupape de sécurité, ses achats de DVD du vendredi en guise de salaire, les plus gros quand il a une exposition….. Ceci pour permettre de jongler avec l’inhabituel. Mais là, l’inhabituel est trop vaste, trop grand, trop tout…. (suite…)

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Karim, autiste, un bras cassé qui a fait grandir

Retour à l'hopital pour Karim pour enlever les agrafes

Et voilà, cette histoire de bras cassé touche à sa fin… Le temps de faire un bilan de ces trois semaines entre le passage aux urgences, l’opération en chirurgie ambulatoire et les suites … Finalement, ce bras cassé a fait grandir Karim.

Hier, nous avions rendez-vous à l’hôpital pour le contrôle, médecin, radio et enlever les agrafes…. J’avais beaucoup de craintes et même si nous préparions Karim au fait que ce contrôle était inévitable, qu’il n’allait pas rester avec ses agrafes tout le temps, le fait même d’arriver à un rendez-vous précis à une heure précise est toujours sujet à cautionnement.

De toute façon, inutile de lui dire, “c’est le moment de partir à l’hôpital pour le contrôle et enlever les agrafes”. Là, c’est certain qu’on ne quitte plus la maison, son port d’attache… Il y a plusieurs étapes : sortir de la maison, aller à l’hôpital, entrer dans l’hôpital, rester dans la salle d’attente, savoir qu’il va faire une radio et enfin enlever les agrafes….

Ma méthode : la fable de la grenouille ou l’arbre qui cache la forêt (suite…)

Autisme, derrière Luigi Création, Louis, un parcours plein d’espoirs

Luigi-Creations-maroquinier-autiste

Vous l’avez peut-être croisé à des événements autisme ou sur des marché de créateurs… Vous vous êtes peut-être arrêté devant son stand d’articles de maroquinerie et de dessins. Vous avez certainement vu passer quelques posts sur Facebook… une photo de ses dernières créations ou de ses derniers dessins… J’aime les belles histoires et j’ai envie de vous raconter celle de Louis, Lilas et de sa maman, Françoise…

Louis est autiste. Il a 23 ans. Il est maroquinier et micro-entrepreneur depuis avril 2019. L’aboutissement d’un long chemin et le début d’une belle aventure.

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Karim, autiste, suite du bras cassé, des conséquences inattendues

J’ai un peu hésité à partager ce qui suit, mais vivre avec un adulte autiste et déficient, c’est aussi ça… Pour ceux qui ont lu notre journée épique d’opération en ambulatoire, je me disais, ouf, le plus gros est passé. Mais cette prise de médicaments massive et l’anesthésie, ainsi que les anti-douleurs post opératoire ont eu sur Karim un effet que je n’avais pas anticipé : la constipation. (suite…)

Karim, autiste, une journée épique en chirurgie- ambulatoire

Karim, en tombant mal, s’est cassé le coude… Urgences, plâtre, mais aussi la nécessité d’une opération chirurgicale pour lui poser des broches. Heureuse d’avoir passé les précédentes étapes, mais tout reste à faire pour cette journée que je prévoyais épique et qui l’a été au-delà de toutes mes craintes.

Je partage cette journée avec vous pour plusieurs raisons :

  •  vous montrer ce que l’autisme peut apporter comme difficultés supplémentaires au quotidien
  • saluer la patience et la compassion de l’équipe du service ambulatoire dont la routine a été complètement chamboulée
  • dire qu’au-delà de toutes ces difficultés, j’y ai vu pleins de progrès de la part de Karim et que cela me gonfle de bonheur

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Karim, autiste, s’est cassé un bras

Un bras cassé, ça arrive… On va à l’hôpital faire une radio et mettre un plâtre  Mais lorsque votre enfant est autiste, qu’en plus, il a 33 ans, 100 kilos et 200 de résistance, une peur panique du milieu médical, l’amener aux urgences pour ne serait-ce que se faire examiner et passer cette radio peut devenir un vrai parcours du combattant. Depuis des années je redoute ce moment : aller à l’hôpital. (suite…)

Hors Normes, un film juste, authentique et essentiel sur l’autisme

Hors Normes, le dernier film de Eric Toledano et Olivier Nakache, les réalisateurs d’Intouchables : un film vrai, juste, authentique et essentiel sur l’autisme… A voir absolument… Il arrive juste au bon moment, comme un coup de poing sur la table ou même un coup de poing dans la gueule de la bien-pensance….

Ce film se vit dans l’urgence… Mais c’est l’urgence de l’autisme, celle ou chaque situation peut vriller en une seconde, celle d’offrir à chaque autiste accueilli par l’association, non seulement un autre horizon que l’enfermement psychiatrique et la contention, mais une vie inclusive, une vie le plus comme tout le monde .  On pourrait le croire emprunt de bons sentiments parce qu’il y en a de trop et pourtant il raconte l’histoire de deux associations qui existent vraiment et dont la plupart des protagonistes sont les acteurs du film. (suite…)