Reflexions

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

Mon droit au répit

Oui, comme toute maman d’enfant autiste, j’ai besoin de souffler. d’avoir quelques heures ou quelques jours où je n’ai pas à “gérer”  l’autisme de Karim, me ressourcer pour mieux faire face au quotidien. Pendant 10 ans, il a été externe en centre et c’est vrai que les 7 années d’internat ont été une vraie respiration qui m’ont permis de souffler et même de reprendre des études. Mais depuis que Karim vit avec moi,  je n’arrive pas à me résoudre à faire appel au Droit au répit. Bien sûr, il m’a été proposé plusieurs fois par des associations, mais ce qu’on me propose n’est pas conforme aux souhaits de vie de Karim adulte. (suite…)

coronavirus : des nouvelles de Karim après deux semaines de confinement

Eh, voilà, c’est la deuxième semaine de confinement pour Karim… Je viens vous donner un peu de ses nouvelles….

Après une première journée difficile et épuisante, une seconde pour s’apercevoir qu’il n’y avait plus personne dans les rues, Karim s’est installé dans ses routines modifiées… Sortir n’a plus d’intérêt pour lui car il ne peut plus causer à personnes et que les quelques passants auxquels il adresse la parole lui rappelle le respect de la règle du mètre de distance…. Là, finalement, on a eu un peu de chance… A part ses sorties, le confinement n’a pas trop changé son rythme de vie. (suite…)

2 avril, la journée mondiale de l’autisme

Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée.Le quatrième plan autisme est en route depuis deux ans…. Et cette année, pour le 2 avril 2020, c’est le Coronavirus et le confinement qui se sont invités, changeant tous les calendriers et toutes les priorités aussi.

(suite…)

coronavirus : confinement avec Karim 33ans, autiste et déficient mental, jour 2

Si le confinement avait mal commencé le jour 1, il a été plus serein le jour 2.

Bien sûr, Karim vient plusieurs fois par heure demander quand c’est fini le virus… Parfois avec brutalité, parfois juste en questionnement…. Quand est-ce que les filles de l’atelier reviennent, ce qui serait signe de retour à la normale.

-Mon père, il va lui casser la gueule à ce virus (suite…)

Autisme, formation, inclusion, ça va trop lentement

CP Karim TATAI

En France, nous les parents d’enfants autistes, nous avons souvent l’impression que tout n’est pas fait pour que nos enfants puissent avoir les meilleures chances d’évoluer et de s’en sortir, car finalement, ce qui nous intéresse, après la course au diagnostic, aux prises en charges de la toute petite enfance, c’est lui trouver une place, si possible dans une école, où il puisse apprendre, progresser, s’intégrer et devenir un adulte le plus autonome possible, ce que chaque parent rêve pour son enfant. (suite…)

La peur de la différence

meurtrière Karim TATAI Autiste-Artiste Strasbourg (Copier)La différence fait peur. Croiser le chemin, le regard d’une personne en situation de handicap nous met dans l’embarras. Entre fausse indifférence et voyeurisme ostentatoire, où trouver le juste équilibre ?

Non pas paraître naturel, mais être naturel. Là est la question.

Je fréquente le handicap de Karim quotidiennement depuis 33 ans maintenant, il fait partie de ma vie et c’est donc tout naturellement que parfois je compatis, parfois je le charrie, parfois je le brusque aussi, déjouant ses stratagèmes pour cacher sa fainéantise sous son handicap. C’est tellement plus facile quand c’est maman qui fait les choses pas très agréables. (suite…)

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

C’est une question que l’on peut se poser par rapport à l’autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ? Pourrait-elle ainsi porter sa voix devant les parlements du monde entier ?

La réponse est non, bien sûre. Non pas parce que les autistes de France ne sont pas capables, mais parce que le système “de prise en charge” français est obsolète et stigmatisant et que malgré la succession des différents plans autisme, la situation des 700 000 autistes en France n’a pas beaucoup changé en 15 ans…. La France accuse toujours un énorme retard qu’elle a du mal à combler car il ne s’agit pas de mettre des millions dans un ènième plan, mais de faire bouger les lignes de toute la société française. (suite…)

Et si on arrêtait de demander des places pour nos enfants handicapés ?

Emplacement Réservé CP Karim TATAI

“Par définition, un bon établissement n’existe pas”.  C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France, et c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019.

Dans le paragraphe 53,  la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil », puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société, et de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent.  (suite…)