Reflexions

La peur de la différence

meurtrière Karim TATAI Autiste-Artiste Strasbourg (Copier)La différence fait peur. Croiser le chemin, le regard d’une personne en situation de handicap nous met dans l’embarras. Entre fausse indifférence et voyeurisme ostentatoire, où trouver le juste équilibre ?

Non pas paraître naturel, mais être naturel. Là est la question.

Je fréquente le handicap de Karim quotidiennement depuis 33 ans maintenant, il fait partie de ma vie et c’est donc tout naturellement que parfois je compatis, parfois je le charrie, parfois je le brusque aussi, déjouant ses stratagèmes pour cacher sa fainéantise sous son handicap. C’est tellement plus facile quand c’est maman qui fait les choses pas très agréables. (suite…)

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

C’est une question que l’on peut se poser par rapport à l’autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ? Pourrait-elle ainsi porter sa voix devant les parlements du monde entier ?

La réponse est non, bien sûre. Non pas parce que les autistes de France ne sont pas capables, mais parce que le système “de prise en charge” français est obsolète et stigmatisant et que malgré la succession des différents plans autisme, la situation des 700 000 autistes en France n’a pas beaucoup changé en 15 ans…. La France accuse toujours un énorme retard qu’elle a du mal à combler car il ne s’agit pas de mettre des millions dans un ènième plan, mais de faire bouger les lignes de toute la société française. (suite…)

Et si on arrêtait de demander des places pour nos enfants handicapés ?

Emplacement Réservé CP Karim TATAI

“Par définition, un bon établissement n’existe pas”.  C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France, et c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019.

Dans le paragraphe 53,  la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil », puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société, et de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent.  (suite…)

Autisme, le meilleur est possible

le meilleur est possible- devenir capable autrement-Karim-TATAI-Strasbourg
  • En matière d’accompagnement, d’inclusion, pour les personnes avec autisme, notre pays en ce moment, est très mauvais. Si on compare à un certain nombre d’autres pays,la situation est tragique…. elle est tragique, elle est d’autant plus tragique qu’on a la preuve que ailleurs, on peut faire autrement et que dans certains endroits en France, dans notre pays, on peut faire autrement. Donc, le meilleur est possible….

Ces phrases ne sont pas de moi, elles sont de Jean Claude Ameisen dans l’excellent documentaire d’Arte Autistes, une place parmi les autres ?” diffusé au printemps 2015. Ce documentaire compare le regard sur l’autisme et la prise en charge des personnes avec autisme en France, en Italie, en Allemagne et en Suède. J’ai choisi de retranscrire dans cet article les propos les plus importants (suite…)

Quel avenir pour Dimitri Fargette ?

Dimitri Fargette et son frère avril 2017

Retour à la case HP (hôpital psychiatrique) pour Dimitri Fargette…. Pourtant, il y presque deux ans, on y croyait…. après 18 ans en hôpital psychiatrique, sous camisole chimique et contention, grâce à sa famille, Dimitri avait enfin pu quitter l’hôpital, pour être auprès des siens avant d’être admis dans un centre spécialisé pour personnes autistes. Des photos ont circulé, avec un Dimitri rayonnant, heureux de vivre et comme il n’y avait plus de nouvelles de lui, on se disait pas nouvelles, bonnes nouvelles…. Mais à présent tout est à recommencer. Quel avenir pour Dimitri Fargette ? (suite…)

2 avril, la journée mondiale de l’autisme

Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée. Le troisième plan autiste est terminé, le quatrième prend sa place…. L’argent destiné à l’autisme n’est pas bien dépensé comme l’indique le rapport de la Cours de Comptes et le rapport IGAS d’évaluation du troisième plan autiste n’est pas pour nous rassurer : la France est toujours à la traîne de tous les pays occidentaux…. Sommes nous trop fiers pour copier ce qui marche ailleurs ?

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autisme, on peut aussi rêver

ciel-St-Malo-Karim-TATAI-Strasbourg

 

L’autisme en France, des chiffres qui font peur :

    • 650 000 personnes autistes ou touchées par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
  • 6000 enfants naissent autistes
  • 80 % des enfants autistes non scolarisés
  • Le nombre d’enfants naissant avec des troubles autistiques augmente de plus en plus rapidement. Il y a deux ans encore, on estimait qu’un enfant sur 150 naissait autiste en France. Actuellement on avance le taux de 1 sur 100 et outre-atlantique, aux Etats-Unis et au Canada on commence à parler d’1 enfant sur 68….

Malgré 3 plans-autisme (2005-2007), (2008_2009), (2012,2015) et sa labellisation Grande Cause Nationale pour l’année 2012, à la veille du du quatrième plan autiste, la France accuse un retard important dans la prise en charge de l’autisme, retard pointé régulièrement par la Haute Autorité de la Santé…. On va jusqu’à dire que nous avons 50 ans de retard….

Voyage en Utopie

Je rêve…..

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Immigration silencieuse, bienvenue en Autistie

En France, 8000 familles, chaque année, émigrent ou immigrent (ça dépend de quel côté on se place) en Autistie.

En France, chaque année, 8000 enfants autistes naissent, entraînant leur famille (contre leur plein gré), sans espoir de retour, dans un nouveau monde à découvrir.

Un monde parallèle.

On habite le même appartement, fréquente les mêmes amis (quand ils restent, mais c’est dans l’adversité que l’on compte ses amis), travaille dans la même entreprise avec les mêmes collègues de travail (quand on n’est pas obligé de quitter son emploi pour rester avec l’enfant), mais rien n’est plus pareil.

Ça ressemble à la vie d’avant, mais rien n’a plus la même couleur. (suite…)

Maman a fait un gâteau au chocolat

Aujourd’hui, maman a fait un gâteau au chocolat…. Ça paraît presque rien, mais après son AVC sévère il y a 11 mois, pour nous et pour elle, cela signifie beaucoup.

Il y a 11 mois, après son AVC, c’était un peu la panique, quand elle s’est retrouvée hospitalisée avec une hémiplégie du côté gauche et tout ce que cela signifie comme dépendance : ne plus bouger sa jambe et son bras, mais aussi, paralysie de la face gauche, difficulté d’élocution, de déglutition, ne plus tenir son dos droit et donc ne pas tenir seule assise…. (suite…)