Des hauts et des bas avec Karim

Sept semaines d’aventure en Normandie pour Karim, autiste

Karim TATAI Mont St michel

Combien de fois en ai-je rêvé ? Combien de possibles ai-je échafaudé ? Permettre à Karim de partir quelques jours, hors famille, avec quelques personnes de son âge, hors de toute structure qui pourrait ressembler de près ou de loin à un camp de vacances organisé, que ce soit pour personnes handicapées ou non. Et cet été, Karim est parti pour 7 semaines d’aventures que je n’avais pas programmées… Quand la proposition est arrivée, il a fallut que je me décide très vite, car le départ était deux jours après…

Le feu d’artifice d’une longue histoire

Bien sûr, cela ne s’est pas fait comme cela, par miracle, même si cela l’a été un peu pour moi, pour nous. (suite…)

Avec le déconfinement, j’ai failli mettre mon fils Karim, autiste, sous médicaments

Karim-TATAI CP Patrick-Lambin

Pour ceux et celles qui connaissent notre histoire à Karim et à moi, vous savez comment, pendant toutes ces années, j’ai tout fait pour éviter de donner des médicaments à Karim, traquant ses angoisses, leurs causes et les solutions à apporter pour vivre dans un équilibre précaire, avec des hauts et des bas, plus ou moins haut et plus ou moins bas mais gérables, à la fois pour lui et pour moi (avec un grand merci à mon entourage)…. J’ai toujours su qu’un petit coup de vent pouvait déstabiliser cet équilibre mais c’est une tempête qui est arrivée, avec le confinement… A un moment je me suis dit que si je continuais ainsi, à la fin du confinement, il n’en resterait plus qu’un seul de vivant de nous deux et je ne pouvais pas dire lequel.

Et puis, finalement, on a passé tant bien que mal ces deux mois et le déconfinement est arrivé sans apporter le mot fin sur les problèmes…. (suite…)

Avec Karim, un confinement sous tension

Karim-TATAI-CP-Patrick-LAMBIN

Confinement, déconfinement et suites…. avec Karim, ses comportements répétitifs, ses accès de violence, sa force qui décuple quand il est en colère, le confinement n’a pas été de tout repos. chaque jour, l’équilibre précaire était à reconstruire, entre accompagnement et retrait…. Un confinement sous tension.

Depuis que Karim a décidé de vivre à la maison, il y a onze ans, sa vie s’est construite autour de routines, de petits rituels, repères temporels rythmant ses journées, les semaines, les saisons… Depuis 11 ans, j’essaye de donner du sens à ce qu’il vit, du liant entre différents événements pour qu’il y ait une cohésion et des cohérences dans sa tête…  Entre petites vérités, imaginaire, omissions, j’essaye de lui apporter un réel à la mesure de sa compréhension, de lui présenter un monde simplifié qui s’étoffe au fur-et-à-mesure de ses progrès et de son évolution…

Et la Covid 19 est passé par là…. Avec le confinement (suite…)

coronavirus : des nouvelles de Karim après deux semaines de confinement

Eh, voilà, c’est la deuxième semaine de confinement pour Karim… Je viens vous donner un peu de ses nouvelles….

Après une première journée difficile et épuisante, une seconde pour s’apercevoir qu’il n’y avait plus personne dans les rues, Karim s’est installé dans ses routines modifiées… Sortir n’a plus d’intérêt pour lui car il ne peut plus causer à personnes et que les quelques passants auxquels il adresse la parole lui rappelle le respect de la règle du mètre de distance…. Là, finalement, on a eu un peu de chance… A part ses sorties, le confinement n’a pas trop changé son rythme de vie. (suite…)

coronavirus : confinement avec Karim 33ans, autiste et déficient mental, jour 2

Si le confinement avait mal commencé le jour 1, il a été plus serein le jour 2.

Bien sûr, Karim vient plusieurs fois par heure demander quand c’est fini le virus… Parfois avec brutalité, parfois juste en questionnement…. Quand est-ce que les filles de l’atelier reviennent, ce qui serait signe de retour à la normale.

-Mon père, il va lui casser la gueule à ce virus (suite…)

Coronavirus : confinement avec Karim, mon fils, 33 ans autiste et déficient mental, jour 1

Eh bien voilà, cela fait à peine 4 heures que le confinement a commencé et je pense à toutes les familles, tous les parents, toutes les mamans solo confinés avec leur enfant autiste ou porteur d’un autre handicap ….

Cela fait quatre heures et déjà la tension monte…. Pendant des années j’ai essayé de créer une vie cohérente à Karim, entre la photo, ses promenades en ville, ses rencontres possibles, une vie sociale, quoi… Tout était réglé, prévisible, ses courses quotidiennes en ville, ses ballades, sa visite au parking des bus, le chocolat chaud dans un bar, les petits achats qui servent de soupape de sécurité, ses achats de DVD du vendredi en guise de salaire, les plus gros quand il a une exposition….. Ceci pour permettre de jongler avec l’inhabituel. Mais là, l’inhabituel est trop vaste, trop grand, trop tout…. (suite…)

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Karim, autiste, un bras cassé qui a fait grandir

Retour à l'hopital pour Karim pour enlever les agrafes

Et voilà, cette histoire de bras cassé touche à sa fin… Le temps de faire un bilan de ces trois semaines entre le passage aux urgences, l’opération en chirurgie ambulatoire et les suites … Finalement, ce bras cassé a fait grandir Karim.

Hier, nous avions rendez-vous à l’hôpital pour le contrôle, médecin, radio et enlever les agrafes…. J’avais beaucoup de craintes et même si nous préparions Karim au fait que ce contrôle était inévitable, qu’il n’allait pas rester avec ses agrafes tout le temps, le fait même d’arriver à un rendez-vous précis à une heure précise est toujours sujet à cautionnement.

De toute façon, inutile de lui dire, “c’est le moment de partir à l’hôpital pour le contrôle et enlever les agrafes”. Là, c’est certain qu’on ne quitte plus la maison, son port d’attache… Il y a plusieurs étapes : sortir de la maison, aller à l’hôpital, entrer dans l’hôpital, rester dans la salle d’attente, savoir qu’il va faire une radio et enfin enlever les agrafes….

Ma méthode : la fable de la grenouille ou l’arbre qui cache la forêt (suite…)

Karim, autiste, suite du bras cassé, des conséquences inattendues

J’ai un peu hésité à partager ce qui suit, mais vivre avec un adulte autiste et déficient, c’est aussi ça… Pour ceux qui ont lu notre journée épique d’opération en ambulatoire, je me disais, ouf, le plus gros est passé. Mais cette prise de médicaments massive et l’anesthésie, ainsi que les anti-douleurs post opératoire ont eu sur Karim un effet que je n’avais pas anticipé : la constipation. (suite…)

Karim, autiste, une journée épique en chirurgie- ambulatoire

Karim, en tombant mal, s’est cassé le coude… Urgences, plâtre, mais aussi la nécessité d’une opération chirurgicale pour lui poser des broches. Heureuse d’avoir passé les précédentes étapes, mais tout reste à faire pour cette journée que je prévoyais épique et qui l’a été au-delà de toutes mes craintes.

Je partage cette journée avec vous pour plusieurs raisons :

  •  vous montrer ce que l’autisme peut apporter comme difficultés supplémentaires au quotidien
  • saluer la patience et la compassion de l’équipe du service ambulatoire dont la routine a été complètement chamboulée
  • dire qu’au-delà de toutes ces difficultés, j’y ai vu pleins de progrès de la part de Karim et que cela me gonfle de bonheur

(suite…)