se battre pour nos enfants

L’enfermement, de Florence Henry

grille CP Karim TATAI Strasbourg

Le livre de Florence Henry, l’Enfermement, parle d’enfermements, au pluriel, même si le titre est au singulier, mais surtout d’espoir, de petites luttes au quotidien pendant des années, minute après minute, pendant des heures chaque jour pour finalement gagner la bataille de la vie…

L’enfermement, elle connaît, Florence, de ses années de jeunesse, du temps de son anorexie….Cela a déjà été un dur combat…. C’est peut-être cela qui l’a préparé aussi à avoir la volonté de se lancer dans le grand défi d’aider sa fille autiste à sortir du sien. ..“L’anorexie aurait pu avoir ma peau. Est-ce pour cette raison que je ne peux pas laisser Océane s’éloigner ? A cause de son angoisse qui, comme un écho, tambourine en moi, familière, insupportable...” (suite…)

Et si on arrêtait de demander des places pour nos enfants handicapés ?

Emplacement Réservé CP Karim TATAI

“Par définition, un bon établissement n’existe pas”.  C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France, et c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019.

Dans le paragraphe 53,  la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil », puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société, et de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent.  (suite…)

Pour Tim, autiste, le droit de choisir, ou pas?

Issue de secours Autiste-artiste Karim TATAI Strasbourg

Une lettre circule sur les réseaux sociaux à propos de TIM…. TIM, c’est ce jeune adolescent   autiste dont je vous parlais dans les articles ” l’Ecole pour tous, en France et à côté”  et Autisme : Tim, Dimitri, Loïg et les autres… Dans ce dernier article qui date de novembre 2016, j’y écrivais que TIM allait bien en Irlande, qu’il était scolarisé avec une AVS et que l’avenir, même incertain s’ouvrait entouré de ses proches avec un accompagnement adapté.

Et puis, patatra, tout s’est écroulé… (suite…)

Autisme, handicap : la revendication par la grue

Quand les pouvoirs restent muets, inaccessibles et que les appels à l’aide se perdent dans les couloirs des administrations laissant des enfants et leurs parents, des personnes autistes ou porteurs de handicap sans solutions adaptées, la revendication par la grue s’avère un moyen très efficace de pointer les feux de l’actualité et d’interpeller le Président de la République. (suite…)

Quel avenir pour Dimitri Fargette ?

Dimitri Fargette et son frère avril 2017

Retour à la case HP (hôpital psychiatrique) pour Dimitri Fargette…. Pourtant, il y presque deux ans, on y croyait…. après 18 ans en hôpital psychiatrique, sous camisole chimique et contention, grâce à sa famille, Dimitri avait enfin pu quitter l’hôpital, pour être auprès des siens avant d’être admis dans un centre spécialisé pour personnes autistes. Des photos ont circulé, avec un Dimitri rayonnant, heureux de vivre et comme il n’y avait plus de nouvelles de lui, on se disait pas nouvelles, bonnes nouvelles…. Mais à présent tout est à recommencer. Quel avenir pour Dimitri Fargette ? (suite…)

La semaine de l’Autisme à Strasbourg, avril 2018

ballons-blancs-semaine autisme-2018-Karim-TATAI-Strasbourg

Cette année, l’association Autismes Aujourd’hui, pour la journée mondiale de l’autisme le 2 avril, organise différents événements qui s’égraineront entre le 3 et le 7 avril 2018…  En 2015, ce collectif de personnes, parents et professionnels concernés par l’autisme ont organisé un premier événement festif devant le Centre Commercial Rivetoile de Strasbourg. Ils ont réitéré en 2016 et 2017, cette fois-ci à l’intérieur du Centre Commercial (il avait fait bien froid la première année)… En 2017, l’association Autismes Aujourd’hui est crée. Ils obtiennent de la Ville de Strasbourg l’illumination du Centre Administratif en bleu… (suite…)

Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

apprendre avec ses différences

Ce n’est pas parce qu’on est déficient mental qu’on a pas de capacités d’apprentissage. Ce n’est pas parce qu’on est devenu adulte qu’on ne continue pas à apprendre…. Ce n’est pas parce qu’on ne sait pas lire, écrire et compter qu’on ne se débrouillera pas du tout dans la vie. Ce qui est paralysant, c’est la peur de paraître ignorant … On ne peut pas être ignorant de tout, non plus, même si parfois on nous en met l’étiquette. (suite…)