se battre pour nos enfants

Rêves pour mon fils

Karim TATAI Lauréat 2015 Fondation de France

Lorsqu’il est arrivé il y a 36 ans dans ce monde, comme toutes les mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

(suite…)

Karim à notre insu

Karim à notre insi, film françoise schoeller

Karim à notre insu est le documentaire réalisé par Françoise Schöeller autour de l’inclusion de Karim, autiste dans un collectif d’artistes et d’amis , lors du tournage d’un long métrage en Normandie…

C’est avant tout aussi une merveilleuse histoire, de belles rencontres, un enchaînement d’événements qui ont mené à changer la vie de Karim et donc la mienne par ricochet….

Karim a 34 ans. Il est autiste et déficient mental. Après 17 ans de centres, il a décidé de vivre à la maison. Il a fallu alors lui organiser une vie qui corresponde à ses attentes. (suite…)

L’enfant cheval de Rupert ISAACSON

L-enfant-cheval-livre

L’enfant cheval de Rupert Isaacson, c’est avant tout la quête d’un père pour guérir son fils Rowan, autiste. C’est le récit de leur aventure extraordinaire à travers la Mongolie pour faire renouer Rowan avec le monde, avec la vie.

Parents d’enfants autiste, nous sommes pour la plupart à la recherche du chemin de notre enfant. Ce chemin qui nous fera le comprendre, mais aussi le chemin qui nous permettra de l’aider à accéder à notre monde. Il y a des autismes, autant qu’il y a d’autistes, car chaque personne autiste a ses particularités… Il y a des parents déboussolés qui cherchent à comprendre ce qu’il arrive à leur enfant et donc à eux… Ils ont aussi leur histoire qui leur ouvre des compréhensions du monde. (suite…)

Je suis heureuse, mais….

Karim et Rita TATAI

Oui, je suis heureuse…. Depuis 12 ans que Karim est sorti de l’institution, du système, il s’est passé bien des choses. Quand je vois tout ce qui arrive, les rencontres, le livre, le film avec l’équipe de la Garande, le documentaire “Karim à notre insu” je ne peut qu’être heureuse…. Mais…. Mais il ne s’agit pas que de nous, de Karim, de moi…. Il s’agit de la prise en charge de l’autisme…. (suite…)

Et si on arrêtait de demander des places pour nos enfants handicapés ?

Emplacement Réservé CP Karim TATAI

“Par définition, un bon établissement n’existe pas”.  C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France, et c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019. Et depuis, est ce que cela a vraiment changé, même si dans les discours on parle de plus en plus d’inclusion ? Et même si le début du virage a été pris….

Dans le paragraphe 53,  la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil », puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société, et de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent.  (suite…)

Karim, autiste, routine, DVD et confinement

Click and Collect DVD Les visiteurs Karim TATAI

Karim, autiste et confinement , des mots qui ne vont pas forcément ensemble. Cette semaine 1 du second confinement a été marquée par la fermeture des librairies, puis par extension, des rayons livres des hypermarchés puis jouets et bien sûr disques et DVD…. Pour Karim, 35 ans, autiste et déficient mental, c’est l’interruption programmée de l’une de ses routines principales : aller acheter son DVD de la semaine dans un hypermarché….

Cela fait maintenant 20 ans que Karim va acheter son film le vendredi…. (suite…)

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

Sept semaines d’aventure en Normandie pour Karim, autiste

Karim TATAI Mont St michel

Combien de fois en ai-je rêvé ? Combien de possibles ai-je échafaudé ? Permettre à Karim de partir quelques jours, hors famille, avec quelques personnes de son âge, hors de toute structure qui pourrait ressembler de près ou de loin à un camp de vacances organisé, que ce soit pour personnes handicapées ou non. Et cet été, Karim est parti pour 7 semaines d’aventures que je n’avais pas programmées… Quand la proposition est arrivée, il a fallut que je me décide très vite, car le départ était deux jours après…

Le feu d’artifice d’une longue histoire

Bien sûr, cela ne s’est pas fait comme cela, par miracle, même si cela l’a été un peu pour moi, pour nous. (suite…)

Déconfinement, j’ai failli mettre Karim, autiste, sous médicaments

Karim-TATAI CP Patrick-Lambin

Pour ceux et celles qui connaissent notre histoire à Karim et à moi, vous savez comment, pendant toutes ces années, j’ai tout fait pour éviter de donner des médicaments à Karim, traquant ses angoisses, leurs causes et les solutions à apporter pour vivre dans un équilibre précaire, avec des hauts et des bas, plus ou moins haut et plus ou moins bas mais gérables, à la fois pour lui et pour moi (avec un grand merci à mon entourage)…. J’ai toujours su qu’un petit coup de vent pouvait déstabiliser cet équilibre mais c’est une tempête qui est arrivée, avec le confinement… A un moment je me suis dit que si je continuais ainsi, à la fin du confinement, il n’en resterait plus qu’un seul de vivant de nous deux et je ne pouvais pas dire lequel.

Et puis, finalement, on a passé tant bien que mal ces deux mois et le déconfinement est arrivé sans apporter le mot fin sur les problèmes…. (suite…)

Avec Karim, un confinement sous tension

Karim-TATAI-CP-Patrick-LAMBIN

Confinement, déconfinement et suites…. avec Karim, ses comportements répétitifs, ses accès de violence, sa force qui décuple quand il est en colère, le confinement n’a pas été de tout repos. chaque jour, l’équilibre précaire était à reconstruire, entre accompagnement et retrait…. Un confinement sous tension.

Depuis que Karim a décidé de vivre à la maison, il y a onze ans, sa vie s’est construite autour de routines, de petits rituels, repères temporels rythmant ses journées, les semaines, les saisons… Depuis 11 ans, j’essaye de donner du sens à ce qu’il vit, du liant entre différents événements pour qu’il y ait une cohésion et des cohérences dans sa tête…  Entre petites vérités, imaginaire, omissions, j’essaye de lui apporter un réel à la mesure de sa compréhension, de lui présenter un monde simplifié qui s’étoffe au fur-et-à-mesure de ses progrès et de son évolution…

Et la Covid 19 est passé par là…. Avec le confinement (suite…)