La voix des handi-visibles… Et si on se prenait à rêver… A rêver d’une société plus inclusive, plus respectueuse des différences. Une société qui donne une chance à chacun d’y être acteur, de ne plus se sentir sur la touche, de ne plus être invisible, pour quelque raison que ce soit….
Après huit jours de grève de la faim pour Geogio Loiseau, l’heure est au bilan. Durant ces huit jours, le maire de Poses dans l’Eure n’a pas chômé. Outre sa “permanence sous son arbre” devant la préfecture et la cité administrative d’Evreux, son action a beaucoup interpellé, tant les familles concernées, les médias et par la force de l’action et de la communication, les instances publiques.
Cela continue… Il y a eu des mamans qui sont montées en haut de grue pour obtenir les droits de leur enfant autiste… Le 29 mai 2023, Georgio Loiseau, maire de Poses dans l’Eure entame une grève de la faim. L’élu est père d’Elyes, un enfant autiste de 11 ans. Celui-ci était jusque là intégré à l’école élémentaire du village devenue unité d’enseignement en élémentaire autisme (UEEA) . Mais pour le secondaire, il n’y a pas de place et les délais d’attente sont entre 2 et 7 ans selon les écoles.
Lorsqu’il est arrivé il y a 36 ans dans ce monde, comme toutes les mamans, j’ai fait des rêves pour lui.
J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.
Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….
Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.
Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.
Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…
9 décembre 2022 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 17 Savoir plus >
“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.
Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)
Karim à notre insu est le documentaire réalisé par Françoise Schöeller autour de l’inclusion de Karim, autiste dans un collectif d’artistes et d’amis , lors du tournage d’un long métrage en Normandie…
C’est avant tout aussi une merveilleuse histoire, de belles rencontres, un enchaînement d’événements qui ont mené à changer la vie de Karim et donc la mienne par ricochet….
Karim a 34 ans. Il est autiste et déficient mental. Après 17 ans de centres, il a décidé de vivre à la maison. Il a fallu alors lui organiser une vie qui corresponde à ses attentes. (suite…)
1 juin 2022 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 0 Savoir plus >
L’enfant cheval de Rupert Isaacson, c’est avant tout la quête d’un père pour guérir son fils Rowan, autiste. C’est le récit de leur aventure extraordinaire à travers la Mongolie pour faire renouer Rowan avec le monde, avec la vie.
Parents d’enfants autiste, nous sommes pour la plupart à la recherche du chemin de notre enfant. Ce chemin qui nous fera le comprendre, mais aussi le chemin qui nous permettra de l’aider à accéder à notre monde. Il y a des autismes, autant qu’il y a d’autistes, car chaque personne autiste a ses particularités… Il y a des parents déboussolés qui cherchent à comprendre ce qu’il arrive à leur enfant et donc à eux… Ils ont aussi leur histoire qui leur ouvre des compréhensions du monde. (suite…)
1 juin 2022 j'ai lu ou vu pour vous, se battre pour nos enfants 0 Savoir plus >
Oui, je suis heureuse…. Depuis 12 ans que Karim est sorti de l’institution, du système, il s’est passé bien des choses. Quand je vois tout ce qui arrive, les rencontres, le livre, le film avec l’équipe de la Garande, le documentaire “Karim à notre insu” je ne peut qu’être heureuse…. Mais…. Mais il ne s’agit pas que de nous, de Karim, de moi…. Il s’agit de la prise en charge de l’autisme…. (suite…)
22 février 2022 Reflexions, se battre pour nos enfants 1 Savoir plus >
“Par définition, un bon établissement n’existe pas”. C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France. C’est c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019. Et depuis, est ce que cela a vraiment changé, même si dans les discours on parle de plus en plus d’inclusion ? Et même si le début du virage a été pris….
Dans le paragraphe 53, la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil ». “puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société. Le droit de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent. (suite…)
9 mars 2021 Reflexions, se battre pour nos enfants 12 Savoir plus >
Karim, autiste et confinement , des mots qui ne vont pas forcément ensemble. Cette semaine 1 du second confinement a été marquée par la fermeture des librairies, puis par extension, des rayons livres des hypermarchés puis jouets et bien sûr disques et DVD…. Pour Karim, 35 ans, autiste et déficient mental, c’est l’interruption programmée de l’une de ses routines principales : aller acheter son DVD de la semaine dans un hypermarché….
Cela fait maintenant 20 ans que Karim va acheter son film le vendredi…. (suite…)
11 novembre 2020 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 0 Savoir plus >