Archives par auteur: Rita TATAI

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

Sept semaines d’aventure en Normandie pour Karim, autiste

Karim TATAI Mont St michel

Combien de fois en ai-je rêvé ? Combien de possibles ai-je échafaudé ? Permettre à Karim de partir quelques jours, hors famille, avec quelques personnes de son âge, hors de toute structure qui pourrait ressembler de près ou de loin à un camp de vacances organisé, que ce soit pour personnes handicapées ou non. Et cet été, Karim est parti pour 7 semaines d’aventures que je n’avais pas programmées… Quand la proposition est arrivée, il a fallut que je me décide très vite, car le départ était deux jours après…

Le feu d’artifice d’une longue histoire

Bien sûr, cela ne s’est pas fait comme cela, par miracle, même si cela l’a été un peu pour moi, pour nous. (suite…)

Avec le déconfinement, j’ai failli mettre mon fils Karim, autiste, sous médicaments

Karim-TATAI CP Patrick-Lambin

Pour ceux et celles qui connaissent notre histoire à Karim et à moi, vous savez comment, pendant toutes ces années, j’ai tout fait pour éviter de donner des médicaments à Karim, traquant ses angoisses, leurs causes et les solutions à apporter pour vivre dans un équilibre précaire, avec des hauts et des bas, plus ou moins haut et plus ou moins bas mais gérables, à la fois pour lui et pour moi (avec un grand merci à mon entourage)…. J’ai toujours su qu’un petit coup de vent pouvait déstabiliser cet équilibre mais c’est une tempête qui est arrivée, avec le confinement… A un moment je me suis dit que si je continuais ainsi, à la fin du confinement, il n’en resterait plus qu’un seul de vivant de nous deux et je ne pouvais pas dire lequel.

Et puis, finalement, on a passé tant bien que mal ces deux mois et le déconfinement est arrivé sans apporter le mot fin sur les problèmes…. (suite…)

Avec Karim, un confinement sous tension

Karim-TATAI-CP-Patrick-LAMBIN

Confinement, déconfinement et suites…. avec Karim, ses comportements répétitifs, ses accès de violence, sa force qui décuple quand il est en colère, le confinement n’a pas été de tout repos. chaque jour, l’équilibre précaire était à reconstruire, entre accompagnement et retrait…. Un confinement sous tension.

Depuis que Karim a décidé de vivre à la maison, il y a onze ans, sa vie s’est construite autour de routines, de petits rituels, repères temporels rythmant ses journées, les semaines, les saisons… Depuis 11 ans, j’essaye de donner du sens à ce qu’il vit, du liant entre différents événements pour qu’il y ait une cohésion et des cohérences dans sa tête…  Entre petites vérités, imaginaire, omissions, j’essaye de lui apporter un réel à la mesure de sa compréhension, de lui présenter un monde simplifié qui s’étoffe au fur-et-à-mesure de ses progrès et de son évolution…

Et la Covid 19 est passé par là…. Avec le confinement (suite…)

Mon droit au répit

Oui, comme toute maman d’enfant autiste, j’ai besoin de souffler. d’avoir quelques heures ou quelques jours où je n’ai pas à “gérer”  l’autisme de Karim, me ressourcer pour mieux faire face au quotidien. Pendant 10 ans, il a été externe en centre et c’est vrai que les 7 années d’internat ont été une vraie respiration qui m’ont permis de souffler et même de reprendre des études. Mais depuis que Karim vit avec moi,  je n’arrive pas à me résoudre à faire appel au Droit au répit. Bien sûr, il m’a été proposé plusieurs fois par des associations, mais ce qu’on me propose n’est pas conforme aux souhaits de vie de Karim adulte. (suite…)

coronavirus : des nouvelles de Karim après deux semaines de confinement

Eh, voilà, c’est la deuxième semaine de confinement pour Karim… Je viens vous donner un peu de ses nouvelles….

Après une première journée difficile et épuisante, une seconde pour s’apercevoir qu’il n’y avait plus personne dans les rues, Karim s’est installé dans ses routines modifiées… Sortir n’a plus d’intérêt pour lui car il ne peut plus causer à personnes et que les quelques passants auxquels il adresse la parole lui rappelle le respect de la règle du mètre de distance…. Là, finalement, on a eu un peu de chance… A part ses sorties, le confinement n’a pas trop changé son rythme de vie. (suite…)

2 avril, la journée mondiale de l’autisme

Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée.Le quatrième plan autisme est en route depuis deux ans…. Et cette année, pour le 2 avril 2020, c’est le Coronavirus et le confinement qui se sont invités, changeant tous les calendriers et toutes les priorités aussi.

(suite…)

coronavirus : confinement avec Karim 33ans, autiste et déficient mental, jour 2

Si le confinement avait mal commencé le jour 1, il a été plus serein le jour 2.

Bien sûr, Karim vient plusieurs fois par heure demander quand c’est fini le virus… Parfois avec brutalité, parfois juste en questionnement…. Quand est-ce que les filles de l’atelier reviennent, ce qui serait signe de retour à la normale.

-Mon père, il va lui casser la gueule à ce virus (suite…)

Coronavirus : confinement avec Karim, mon fils, 33 ans autiste et déficient mental, jour 1

Eh bien voilà, cela fait à peine 4 heures que le confinement a commencé et je pense à toutes les familles, tous les parents, toutes les mamans solo confinés avec leur enfant autiste ou porteur d’un autre handicap ….

Cela fait quatre heures et déjà la tension monte…. Pendant des années j’ai essayé de créer une vie cohérente à Karim, entre la photo, ses promenades en ville, ses rencontres possibles, une vie sociale, quoi… Tout était réglé, prévisible, ses courses quotidiennes en ville, ses ballades, sa visite au parking des bus, le chocolat chaud dans un bar, les petits achats qui servent de soupape de sécurité, ses achats de DVD du vendredi en guise de salaire, les plus gros quand il a une exposition….. Ceci pour permettre de jongler avec l’inhabituel. Mais là, l’inhabituel est trop vaste, trop grand, trop tout…. (suite…)

Autisme, formation, inclusion, ça va trop lentement

CP Karim TATAI

En France, nous les parents d’enfants autistes, nous avons souvent l’impression que tout n’est pas fait pour que nos enfants puissent avoir les meilleures chances d’évoluer et de s’en sortir, car finalement, ce qui nous intéresse, après la course au diagnostic, aux prises en charges de la toute petite enfance, c’est lui trouver une place, si possible dans une école, où il puisse apprendre, progresser, s’intégrer et devenir un adulte le plus autonome possible, ce que chaque parent rêve pour son enfant. (suite…)