Archives par auteur: Rita TATAI

Le petit truc en plus d’Artus

Arthus-Sylvain Un p'tit truc en plus

Un petit truc en plus, c’est le film d’Artus qui est sorti le premier mai 2024. On en parle partout, surtout depuis qu’il a dépassé le million de spectateur en une semaine, puis un second million la semaine suivante, puis un 3 ème million… Mais ce dont j’ai envie de vus parler, c’est du petit truc en plus d’Arthus. (suite…)

Un p’tit truc en plus, film

Un p'tit truc en plus affiche film 2024

Un p’tit truc en plus, c’est le film que l’on n’attendait pas en tête du box office cette première quinzaine de mai. Pas spécialement encensé par la critique à son démarrage, c’est le public qui lui a offert l’intérêt des médias et ses lettres de noblesse. En dépassant le million d’entrées la première semaine et réitérant la seconde, c’est un peu devenu le film dont on parle. (suite…)

un petit trait qui a bouffé la journée

Karim-Tatai-autiste-DVD

Comme beaucoup de personnes autistes, Karim remarque les petits détails que les autres ne voient pas. Cela transparait parfois dans ses photos et souvent, ce qui l’a interpelé se trouve au centre de la photo.

Je vous relate ce qui s’est passé aujourd’hui, pour vous montrer comment un petit détail peut tout à coup prendre une telle importance qu’il vous bouffe toute la journée.

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2024 campagne nationale de sensibilisation à l’autisme

2024 campagne sensibilisation autisme
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Le 2 avril, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Partout en France, les associations concernées par l’autisme organisent dans la semaine autour du 2 avril des rencontres, des conférences, des moments festifs afin de parler de l’autisme au plus grand nombre. L’autisme, c’est entre 1 et 2 personnes sur 100, environ 8000 naissances par an, 700 000 personnes en France

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Le stress chez les mamans d’enfants différents et chez les aidants

Être maman d’un enfant autiste ou différent, c’est un combat de tous les jours et ce n’est pas juste une formule toute faite…Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat au combat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), (suite…)

Nous serons tous, un jour dans notre vie des aidants ou des aidés….

Nous serons tous, un jour dans notre vie des aidants ou des aidés… C’est mathématique…. La France, au 1er janvier 2023 compte un peu plus de 68 millions d’habitants…. On admet le chiffre de 9 à 10 millions d’aidants, qui aident un proche, malade, âgé ou handicapé…. Ce qui veut dire qu’il y a 9 à dix millions d’aidés…

Allez, on prend le chiffre bas, 9 millions d’aidants, 9 millions d’aidés qui représentent 18 millions soit plus du quart de la population française… Et l’on ne compte dans ce quart, ni les fratries, ni les familles, ni les proches qui peuvent aussi être affectés de façon collatérale dans leur quotidien et dans leur vie… Finalement, n’avoir ni aidant, ni aidé dans son entourage relève plus de l’exception plus que de la règle… Et pourtant !!!!

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Ma 153 ème victoire par Paul El Kharrat

Ma 153 ème victoire Paul El Kharrat

Dans Ma 153ème victoire, Paul El Kharrat raconte son périple au jeu télévisé «Les douze coups de midi». 153 émissions au cours desquelles les français regardant la télévision à cette heure là ont pu s’attacher à lui, mais aussi entendre parler de l’autisme. Plus jeune champion de ce jeu télévisé, Paul est devenu un peu le plus médiatisé des autistes… Par Pauline Roeser

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La voix des handi-visibles, et si on se prenait à rêver

Foule. La voix des handi-visibles- CP-Karim-TATAI-Strasbourg

La voix des handi-visibles… Et si on se prenait à rêver… A rêver d’une société plus inclusive, plus respectueuse des différences. Une société qui donne une chance à chacun d’y être acteur, de ne plus se sentir sur la touche, de ne plus être invisible, pour quelque raison que ce soit….

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Un enfant sans histoire, Minh Tran Hay

Un enfant sans histoire de Minh Tran Hay article Pauline Roeser

 

Un enfant sans histoire, livre de Minh Tran Huy, journaliste, écrivaine et maman de Paul, enfant autiste non verbal de 9 ans par Pauline Roeser

 

L’un de mes amis vient d’avoir une petite fille. Elle a plus d’un an et ne fait toujours pas ses nuits. Elle hurle, elle n’arrive pas à s’exprimer. Lorsque je l’ai au téléphone, il me dit d’abord que tout va bien, mais qu’il a hâte qu’elle puisse parler, qu’à ce jour tout n’est que supposition concernant ses besoins et ses cris. Mon ami est ingénieur, sa pensée est déductive. Un symptôme, une hypothèse, des actions. «Mais à vrai dire, me dit-il, nous sommes sous l’eau. Nous y allons (lui et sa conjointe) cas un cas à. La fatigue est première, le stress aussi. Ça fait longtemps que nous n’avons pas fait une seule nuit, et les pédiatres restent une maigre solution.»

J’ai pensé à lui immédiatement, en lisant le livre «Un enfant sans histoire» de Minh Tran Huy, une journaliste, mère d’un petit garçon prénommé Paul.

Elle aussi, sa pensée est déductive. Elle prospecte, inspecte, cherche méticuleusement les pistes existantes comme les cas d’exception afin de trouver des solutions pour le développement de son fils avec son compagnon à ses côtés, dont elle chérit la relation, Adrien.

Deux récits

lune-floutage-Karim-TATAI-photographe-Strasbourg

CP Karim TATAI

L’ouvrage s’ouvre sur leur situation, elle journaliste, lui chercheur. Le contexte financier, familial, culturel est posé. On retrouvera tout au long de l’ouvrage un parallèle avec la vie de Temple Grandin : son apprentissage, son entourage, ses difficultés, son parcours et au fil des mots ce qu’elle ressent, ce qu’elle peut dire de l’autisme. A la manière d’un documentaire qui donne son rythme à sa propre histoire avec Paul, son fils.

De la même façon que Rita TATAI costumière s’est vue répondre « Je crée des mondes, j’en créerais un pour mon fils», Minh Tran Hay étudie la situation à travers les méthodes qu’elle a apprise dans le cadre de ses études et de son emploi. Elle fait de l’investigation. Elle cherche pour trouver, ne négligeant aucune piste.

 

Un diagnostic précoce, des prises en charge adaptées, mais…

Bord de route, floutage par Karim TATAI, Photographe autiste et déficient mental

CP Karim TATAÏ

Rien n’est épargné au couple, ils ont pourtant la chance d’obtenir un diagnostic précoce dans un lieu favorable,  Paris. Le département est en avance sur ce plan avec des aides financières et humaines. C’est au centre de la politique du handicap à ce jour concernant les diagnostics précoces. Il les obtiennent, même si elles sont toujours limitées pour un accompagnement à domicile.

Ils cherchent tous types d’aides, comme ils le font dans le cadre de leur emploi. C’est un couple méthodique, qui ne laisse rien au hasard et ne s’en laissent pas conter. Une thérapeute et une orthophoniste s’occupent de Paul, dernières méthodes à l’appui : PECS, ABA. Méthodes de renforcement à base de chips (pour Paul qui en raffole), révélant une perception du goût déjà exacerbée chez l’enfant, apprentissage de la trottinette…

Et surtout, noté pour Temple Grandin, mais aussi pour Paul : comment différencier les caprices d’un enfant non verbal du handicap ? Comment prendre la mesure de ce qui lui est insupportable et lui cause des souffrances et son caractère ?

Tandis que Temple grandit, le face à face avec Paul s’avère plus fastidieux. Là, où, Temple trouve des interlocuteurs et réussit à faire de son handicap une force, sa perception unique un atout majeur, Paul non. Il fait des progrès dans un premier temps. Il obtient même une place en maternelle dans une classe Soleil (six enfants pour deux professionnels formés spécifiquement). Les pronostics semblent bons. Puis, il régresse soudainement, sans offrir de piste d’explications laissant professionnels et parents sans réponse. Il sera redirigé vers un IME.

Un ouvrage d’exploration

Chateau, en passant-CP karim TATAI, autiste et déficient mental

CP Karim TATAÏ

L’ouvrage a tout son intérêt dans la mesure où il étudie chaque méthode ainsi que ses effets. Il est à la fois scientifique et profondément humain, facile d’accès. Les politiques de solidarité sont étudiées, tout comme l’état de la psychiatrie en France face à l’autisme. L’inclusion dans les écoles est comparée à l’échelle européenne.

Les parents eux-mêmes en reviennent à l’étude avec l’association «Les petits bleus», réduisant leurs conversations aux termes les plus utilisés. «Auto-renforcement», «pairing», etc. Jonglants entre leur métier et un enfant à domicile. Il faudra bien constater à l’issue, qu’aucune méthode préconisée ne fonctionne réellement sur Paul, même si le couple s’accroche à d’autres expériences. Celles des enfants de leur groupe d’entraide, celles lues à droite et à gauche, ses exceptions comme Hugo HoriotBabouillec : «l’autiste sans paroles»…

Mais aussi ces mères qui ont accepté le bonheur que pouvait éprouver leur enfant en restant dans sa condition, et c’est bien de ses mères dont l’auteur se sent le plus proche au terme de son récit et dont elle envie l’apaisement.

Un bilan amer

forêt, floutage par Karim TATAÏ, photographe autiste

CP Karim TATAÏ

Minh Tran Huy ne se fait guère plus d’illusion et aujourd’hui il s’agit d’être mère et non thérapeute. Elle pense que son fils n’aura jamais accès au langage, qu’il n’aura ni compagnon ni carrière. Bien que Temple Grandin soit au centre, elle-aussi de l’ouvrage, l’auteur n’hésite pas à rappeler qu’il ne s’agit pas de son enfant, un brin aigrie devant la facette «Hollywood story» qu’elle semble représenter à ses yeux.

C’est l’unicité de chaque cas qui est mise en avant ici, aucune solution ne se révèle magique pour Paul. Le récit nous dit que l’on peut faire tout ce que l’on pense possible, avoir des fonctions qui permettent de trouver d’autant plus facilement de l’aide, venir d’un milieu cultivé et accepté l’échec.

Du moins pour le moment. Restera la tendresse, qu’on lit régulièrement, même à travers les difficultés, celle d’une mère, celle d’un couple qui traversera des états dépressifs proche de l’hospitalisation. Offrir enfin des mots à son fils même s’ils ne sont pas les siens, le raconter, lui qui ne peut pas. A vrai dire : sublimer cette histoire qui a touché la famille en construction qui rêvait d’un autre destin.

 

 

 

Pauline Roeser

Envie de rajouter

 

Quant à moi, ce livre m’a poursuivie un moment et m’a laissée dubitative sur plusieurs points (suite…)