Dans Ma 153ème victoire, Paul El Kharrat raconte son périple au jeu télévisé «Les douze coups de midi». 153 émissions au cours desquelles les français regardant la télévision à cette heure là ont pu s’attacher à lui, mais aussi entendre parler de l’autisme. Plus jeune champion de ce jeu télévisé, Paul est devenu un peu le plus médiatisé des autistes… Par Pauline Roeser
29 août 2023 j'ai lu ou vu pour vous, par Pauline Roeser 0 Savoir plus >
Dans l’article “les mères : expertes de l’autisme…” je parlais d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, qui démontrait que les mères d’enfants autistes, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvaient souvent à former tout le monde autour d’elles, y compris les intervenants. Les enfants ont grandi, sont devenus jeunes adultes. Une nouvelle analyse aborde le thème de l’inclusion et du travail des mères pour que leur jeune soit davantage inclus dans la société. (suite…)
Après huit jours de grève de la faim pour Geogio Loiseau, l’heure est au bilan. Durant ces huit jours, le maire de Poses dans l’Eure n’a pas chômé. Outre sa “permanence sous son arbre” devant la préfecture et la cité administrative d’Evreux, son action a beaucoup interpellé, tant les familles concernées, les médias et par la force de l’action et de la communication, les instances publiques.
Cela continue… Il y a eu des mamans qui sont montées en haut de grue pour obtenir les droits de leur enfant autiste… Le 29 mai 2023, Georgio Loiseau, maire de Poses dans l’Eure entame une grève de la faim. L’élu est père d’Elyes, un enfant autiste de 11 ans. Celui-ci était jusque là intégré à l’école élémentaire du village devenue unité d’enseignement en élémentaire autisme (UEEA) . Mais pour le secondaire, il n’y a pas de place et les délais d’attente sont entre 2 et 7 ans selon les écoles.
Lorsqu’il est arrivé il y a 36 ans dans ce monde, comme toutes les mamans, j’ai fait des rêves pour lui.
J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.
Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….
Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.
Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.
Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…
9 décembre 2022 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 17 Savoir plus >
Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants.Ce sont des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.
En 2021, 9 millions 3 d’après les derniers chiffres dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)
5 octobre 2022 handicaps, Reflexions, vie pratique 0 Savoir plus >
“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.
Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)
Karim à notre insu est le documentaire réalisé par Françoise Schöeller autour de l’inclusion de Karim, autiste dans un collectif d’artistes et d’amis , lors du tournage d’un long métrage en Normandie…
C’est avant tout aussi une merveilleuse histoire, de belles rencontres, un enchaînement d’événements qui ont mené à changer la vie de Karim et donc la mienne par ricochet….
Karim a 34 ans. Il est autiste et déficient mental. Après 17 ans de centres, il a décidé de vivre à la maison. Il a fallu alors lui organiser une vie qui corresponde à ses attentes. (suite…)
1 juin 2022 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 0 Savoir plus >
L’enfant cheval de Rupert Isaacson, c’est avant tout la quête d’un père pour guérir son fils Rowan, autiste. C’est le récit de leur aventure extraordinaire à travers la Mongolie pour faire renouer Rowan avec le monde, avec la vie.
Parents d’enfants autiste, nous sommes pour la plupart à la recherche du chemin de notre enfant. Ce chemin qui nous fera le comprendre, mais aussi le chemin qui nous permettra de l’aider à accéder à notre monde. Il y a des autismes, autant qu’il y a d’autistes, car chaque personne autiste a ses particularités… Il y a des parents déboussolés qui cherchent à comprendre ce qu’il arrive à leur enfant et donc à eux… Ils ont aussi leur histoire qui leur ouvre des compréhensions du monde. (suite…)
1 juin 2022 j'ai lu ou vu pour vous, se battre pour nos enfants 0 Savoir plus >
Sais-tu pourquoi je saute ? ou l’autisme raconté par un adolescent de treize ans vu de l’intérieur.
Naoki Higashida est un adolescent japonais non verbal, diagnostiqué autiste. Il a appris à écrire grâce à une grille alphabétique en désignant les caractères, aidé par un assistant qui se charge de la rédaction. Il tient aujourd’hui un blog et peut être considéré d’ors et déjà comme un écrivain avec ce premier ouvrage «Sais-tu pourquoi je sautes ?», qui explique avec une écriture simple mais poétique le fonctionnement intérieur de ce qu’il nomme “l’autre monde”.
6 mai 2022 j'ai lu ou vu pour vous, par Pauline Roeser 0 Savoir plus >