Archives de mots clés: autisme

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

C’est une question que l’on peut se poser par rapport à l’autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ? Pourrait-elle ainsi porter sa voix devant les parlements du monde entier ?

La réponse est non, bien sûre. Non pas parce que les autistes de France ne sont pas capables, mais parce que le système “de prise en charge” français est obsolète et stigmatisant et que malgré la succession des différents plans autisme, la situation des 700 000 autistes en France n’a pas beaucoup changé en 15 ans…. La France accuse toujours un énorme retard qu’elle a du mal à combler car il ne s’agit pas de mettre des millions dans un ènième plan, mais de faire bouger les lignes de toute la société française. (suite…)

Karim, autiste, un bras cassé qui a fait grandir

Retour à l'hopital pour Karim pour enlever les agrafes

Et voilà, cette histoire de bras cassé touche à sa fin… Le temps de faire un bilan de ces trois semaines entre le passage aux urgences, l’opération en chirurgie ambulatoire et les suites … Finalement, ce bras cassé a fait grandir Karim.

Hier, nous avions rendez-vous à l’hôpital pour le contrôle, médecin, radio et enlever les agrafes…. J’avais beaucoup de craintes et même si nous préparions Karim au fait que ce contrôle était inévitable, qu’il n’allait pas rester avec ses agrafes tout le temps, le fait même d’arriver à un rendez-vous précis à une heure précise est toujours sujet à cautionnement.

De toute façon, inutile de lui dire, “c’est le moment de partir à l’hôpital pour le contrôle et enlever les agrafes”. Là, c’est certain qu’on ne quitte plus la maison, son port d’attache… Il y a plusieurs étapes : sortir de la maison, aller à l’hôpital, entrer dans l’hôpital, rester dans la salle d’attente, savoir qu’il va faire une radio et enfin enlever les agrafes….

Ma méthode : la fable de la grenouille ou l’arbre qui cache la forêt (suite…)

Autisme, derrière Luigi Création, Louis, un parcours plein d’espoirs

Luigi-Creations-maroquinier-autiste

Vous l’avez peut-être croisé à des événements autisme ou sur des marché de créateurs… Vous vous êtes peut-être arrêté devant son stand d’articles de maroquinerie et de dessins. Vous avez certainement vu passer quelques posts sur Facebook… une photo de ses dernières créations ou de ses derniers dessins… J’aime les belles histoires et j’ai envie de vous raconter celle de Louis, Lilas et de sa maman, Françoise…

Louis est autiste. Il a 23 ans. Il est maroquinier et micro-entrepreneur depuis avril 2019. L’aboutissement d’un long chemin et le début d’une belle aventure.

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Karim, autiste, une journée épique en chirurgie- ambulatoire

Karim, en tombant mal, s’est cassé le coude… Urgences, plâtre, mais aussi la nécessité d’une opération chirurgicale pour lui poser des broches. Heureuse d’avoir passé les précédentes étapes, mais tout reste à faire pour cette journée que je prévoyais épique et qui l’a été au-delà de toutes mes craintes.

Je partage cette journée avec vous pour plusieurs raisons :

  •  vous montrer ce que l’autisme peut apporter comme difficultés supplémentaires au quotidien
  • saluer la patience et la compassion de l’équipe du service ambulatoire dont la routine a été complètement chamboulée
  • dire qu’au-delà de toutes ces difficultés, j’y ai vu pleins de progrès de la part de Karim et que cela me gonfle de bonheur

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Karim, autiste, s’est cassé un bras

Un bras cassé, ça arrive… On va à l’hôpital faire une radio et mettre un plâtre  Mais lorsque votre enfant est autiste, qu’en plus, il a 33 ans, 100 kilos et 200 de résistance, une peur panique du milieu médical, l’amener aux urgences pour ne serait-ce que se faire examiner et passer cette radio peut devenir un vrai parcours du combattant. Depuis des années je redoute ce moment : aller à l’hôpital. (suite…)

Hors Normes, un film juste, authentique et essentiel sur l’autisme

Hors Normes, le dernier film de Eric Toledano et Olivier Nakache, les réalisateurs d’Intouchables : un film vrai, juste, authentique et essentiel sur l’autisme… A voir absolument… Il arrive juste au bon moment, comme un coup de poing sur la table ou même un coup de poing dans la gueule de la bien-pensance….

Ce film se vit dans l’urgence… Mais c’est l’urgence de l’autisme, celle ou chaque situation peut vriller en une seconde, celle d’offrir à chaque autiste accueilli par l’association, non seulement un autre horizon que l’enfermement psychiatrique et la contention, mais une vie inclusive, une vie le plus comme tout le monde .  On pourrait le croire emprunt de bons sentiments parce qu’il y en a de trop et pourtant il raconte l’histoire de deux associations qui existent vraiment et dont la plupart des protagonistes sont les acteurs du film. (suite…)

Monter en haut d’un échafaudage pour crier le manque d’accompagnement des enfants handicapés à l’école

Maman en haut d'un échafaudrage pour réclamer des AESH

Monter en haut d’un échafaudage pour crier le manque d’accompagnement des enfants handicapés à l’école…. C’est ce qu’ont fait deux mamans mercredi 18 septembre à Strasbourg…. D’autres parents se réunissaient devant les Rectorats de Strasbourg et de Lille appelés par le Collectif Citoyen Handicap

Ceci pour faire entendre la voix des enfants qui n’ont pas (encore cette année pour certains) pu faire leur rentrée scolaire. Manque d’AVS (on va dire AESH car les AVS ont été requalifiées),   accompagnant pas formé ou pas assez formé, accompagnement pas toujours adapté au handicap de l’enfant…. postes mutualisés pour plusieurs enfants, du coup les enfants ne peuvent être accueillis que quelques heures par semaine pour ne citer que quelques exemples. (suite…)

Scolariser Emilien, autiste non verbal

L’Ecole pour tous, malgré la loi de 2005 est plus un combat qu’une réalité. Et voici qu’avec quelques lignes rajoutées dans un projet de loi pour une école de la confiance tout peu basculer pour des milliers d’enfants autistes ou porteurs d’handicaps.

La scolarisation en milieu ordinaire était un droit. Elle devient un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques…. Quelques lignes qui laissent place à bien des interprétations et qui installent une épée de Damoclès au dessus de tous ces enfants dont les apprentissages ne se font pas au même rythme ni de la même façon que les autres.

Rajouter du handicap au handicap…. Cela ne suffit-il pas que déjà, de par leur différence, leur parcours vers leur devenir va être plus difficile, plus sinueux que pour les autres enfants. Au lieu de compenser la différence pour atteindre l’égalité, on leur met encore plus de bâtons dans les roues pour les pousser vers l’exclusion.

Je laisse ici la parole à Marie Lettler, maman d’Emilien, qui nous raconte son combat pour faire scolariser son fils, autiste non verbal, mais qui nous conte aussi ses victoires et celles d’Émilien… L’inclusion n’est pas seulement un rêve ou une utopie. Elle peut devenir réalité à force d’opiniâtreté, de résistance et d’amour… Beaucoup d’amour… Celui d’une mère pour son fils. Et d’un accueil bienveillant à l’école pour tous, bien sûr. (suite…)

Moi, Karim, je suis photographe

Moi Karim je suis photographe, Rita et Karim TATAI, Editions Un bout de chemin

Moi Karim, je suis photographe, photos Karim TATAI, texte, Rita TATAÏ. Et voilà…. après beaucoup d’hésitations, de réflexion, de comment le faire, de conseils, de soutiens…. Il est enfin là, notre livre à Karim et à moi… et on est heureux, Karim à sa manière et moi à la mienne…

Avec un grand merci à Joseph Schovanec pour la préface. (suite…)