Devenir capable autrement

Handicap : d'autres chemins pour grandir

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L’école pour tous, en France et à côté

l'Ecole pour tous, Loi 2005

L’école pour tous, c’est ce que nous promet, en France,  la loi du 11 février 2005. Qu’en est-il 11 ans après ?

Si l’on en croit les discours de madame la Ministre de l’Education Nationale, tout s’est bien passé, à part quelques cas isolés, pour cette rentrée scolaire.

Mais il se trouve que la réalité perçue sur le terrain par les parents, que ce soit devant les portes des écoles qui restent fermées aux enfants porteurs de handicap ou au mieux ouvertes, mais avec des prises en charges réduites à parfois 1 heure par jour, ou deux matinées par semaine, sans compter les rentrées scolaires qui peuvent se faire avec plusieurs semaines voir plusieurs mois de retard malgré des dossier envoyés dès le mois d’avril, il apparaît, qu’en France, l’école inclusive est très loin d’être une priorité de l’Education Nationale.

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI Strasbourg

Et même, lorsque tout paraît bien se passer dans les formes, que l’enfant porteur de handicap a pu faire sa rentrée scolaire en temps et en heure comme les autres enfants, qu’en est-il du fond lorsque les Assistants de Vie Scolaire (AVS) ou les Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH) sont recrutés la majorité du temps sans rien connaître, ni de l’autisme, ni aux autres formes de handicaps qu’ils doivent accompagner, avec la promesse du formation future trop peu tenue dans les faits. Ces AVS ou AESH, avec des contrats plus ou moins précaires, CDD à temps partiel, se retrouvent à la rentrée sans connaître l’enfant qu’ils doivent accompagner….

Grilles 3 Exposition autiste/artisteKarim TATAI Strasbourg

Grilles 3 exposition autiste/Artiste Karim TATAI Strasbourg

 

Mais tout va bien dans notre pays, la Ministre, Najat Vallaud-Belkacem, le répète dans tous les médias.Pourtant, pour les parents d’enfants handicapés, faire scolariser son enfant relève chaque année du parcours du combattant.

L’inclusion repose sur le droit de tous les élèves de suivre une éducation ordinaire. En France, c’est la loi du 11 février 2005. Une loi qui arrive avec bien de retard et qu’on ne s’empresse pas d’appliquer.

Et si au lieu de se persuader que chez nous,au pays du cocorico, tout va bien, nous regardions un peu ce qui se passe chez nos voisins.

Si l’on regarde à côté de chez nous, l’école inclusive, c’est possible, mais c’est avant tout une décision politique forte et courageuse engageant une réforme de l’école en profondeur. Voici quatre exemples qui pourraient servir de modèles à ce que devrait être l’école inclusive en France.

 L’Italie

Nous portons souvent notre regard vers les pays nordiques, mais le meilleur exemple se trouve tout près de chez nous, un peu plus au sud.

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CP Karim TATAI

En Italie, cette réforme a eu lieu en 1974. Elle a mis en place les conditions nécessaires pour supprimer les situations de marginalisation avec une collaboration plus étroite avec la communauté sociale et une participation plus importante des parents. Pour promouvoir la socialisation en milieu scolaire ordinaire, dès la fin des années 70, l’Italie a lancé une politique de suppression des classes différenciées et des écoles spécialisées (loi 517 de 1977). Actuellement, en Italie, il n’y a pratiquement plus d’écoles spécialisées.

Un des avantages de l’école inclusive en Italie réside dans la mixité des élèves et l’apprentissage d’une socialisation dans les deux sens..Les effectifs des classes qui intègrent un ou deux élèves à besoins particuliers est de vingt élèves au maximum au lieu de vingt-cinq pour celles qui n’en intègrent pas. Un enseignant de soutien (et non un assistant ou un accompagnant), ayant obtenu un diplôme de spécialisation est désigné dans un rapport de un pour un pour les situations graves à un pour quatre pour les plus légères. Cet enseignant de soutien programme les activités de l’élève en situation de handicap et définit les modes d’intervention avec les autres enseignants, ce qui nécessite une grande souplesse d’adaptation.

L’Italie est aussi pionnière dans la formation des enseignants. La loi de 1977 met l’accent sur la formation initiale et continue.La formation générale sur les besoins éducatifs particuliers fait partie du programme de la formation initiale des enseignants, Une année supplémentaire est nécessaire pour devenir enseignant spécialisé.

Waouh !!!! Ca change tout, non ?

La Suède

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Dès les années 60, la Suède a entamé une politique de désinstitutionalisation et actuellement, la plupart des élèves ayant des besoins spéciaux reçoivent un enseignement dans le système éducatif ordinaire.

L’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles dans une politique d’inclusion est particulièrement développé en Suède. Dès la naissance, des équipes mobiles et polyvalentes interviennent en substitution et en accompagnement des équipes médicales, accompagnant les évolutions physiques, sociales et psychologiques auprès de l’ensemble des cercles sociaux dans lesquels évoluent la personne handicapée.

Les élèves handicapés ayant une capacité intellectuelle normale sont intégrés dans l’école de base ordinaire et bénéficient en cas de besoin d’une assistance personnelle ainsi que de matériel d’aide adaptés  Les enfants les plus en difficulté sont dans des sections spéciales rattachées à des écoles ordinaires. Il y a deux formes de scolarité :l’école « séparée » de base pour les enfants avec un handicap intellectuel léger qui accueille 70%des élèves, et l’école dite « d’entrainement» pour les handicaps plus graves qui compte 30% des élèves.

En principe, tous les enfants handicapés sont scolarisés. Le soutien est en grande partie assuré par des enseignants spécialisés, intégrés dans les équipes éducatives de l’école

L’Angleterre

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En Angleterre, c’est en 1981 que la loi sur l’éducation  (the 1981 Education Act) a ouvert la voie à une participation plus large dans l’éducation ordinaire des enfants handicapés et de ceux ayant des «besoins éducatifs spéciaux ». Il existe plusieurs formules allant de la classe spéciale à temps complet à l’approche inclusive dans les écoles ordinaires en passant par la coopération entre écoles ordinaires et spécialisées.

Le «Special educational needs and disability act» a rendu illégale la discrimination envers les élèves en situationde handicap et la loi de 2005 (Disability discrimination Act) exige que toutes les écoles mettent en place une politique de l’égalité et de la différence, appelée un «disability equality scheme»

Dans un petit nombre de régions d’Angleterre, il n’y a pas d’écoles spécialisées et pratiquement tous les enfants fréquentent une école ordinaire. Dans d’autres régions, les écoles spécialisées constituent toujours une part importante du système éducatif.

Pour les enseignants, une formation complémentaire s’effectue après un an d’expérience professionnelle sur la base du volontariat. Presque tous les enseignants suivent des cours privés de courte durée.

En Mai 2016, le gouvernement a annoncé que tous les enseignants recevraient une formation à l’autisme.

 Le Portugal

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La loi générale sur l’enseignement de 1986 et le décret de 1991 garantissent les droits des enfants handicapés en matière d’éducation et d’accès aux écoles ordinaires. La loi précise que l’éducation spécialisée se réalise essentiellement au travers de divers modèles d’intégration dans des structures ordinaires.

Dès 1991, les écoles spécialisées deviennent des services de soutien pédagogique pour les écoles ordinaires, et des centres de ressources spécifiques pour la communauté sociale et éducative. Le Plan d’action pour l’intégration des personnes handicapées « 2006-2009 » incite à reconvertir les établissements scolaires spécialisés privés aussi en centre de ressources.

La formation initiale des enseignants à l’éducation des élèves à besoins particuliers correspond à soixante heures par an. Elle comprend des cours sur la diversité des élèves, les besoins éducatifs particuliers, l’adaptation des programmes, et le travail en coopération avec les parents. La formation complémentaire est obligatoire pour tous les enseignants spécialisés. Elle dure deux ans et comprend un enseignement général, spécifique, théorique et pratique.

pour en savoir plus La scolarisation de élèves en situation de handicap en Europe, CRID 2012

TIMOTHEE et l’Irlande

Tim, c’est cet adolescent qui s’est vu refusé il y a deux ans l’entrée de l’école, refus filmé par sa mère dont la vidéo fait le tour des réseaux sociaux. (6 millions de vues à ce jour et 120 000 partages) Après avoir été scolarisé pendant des année, l’accès à l’école lui a été refusé. Les services sociaux l’ont redirigé vers le circuit spécialisé et TIM a fini par se retrouver en hôpital psychiatrique, sous neuroleptique et contention. Eh oui, quand on proteste désespérément et fortement contre l’injustice, il reste la méthode vol au dessus-d’un nid de coucou. Pour en savoir plus

Timothée, deux visons du même enfant, en France et en Irlande

Timothée, deux visons du même enfant, en France et en Irlande

Sa maman a réussi à sortir Tim de l’établissement et a quitté la France avec lui pour essayer de lui offrir une autre vie que celle promise par le pays de l’Ecole pour tous. La France a été pointée du doigt par le  Comité des droits de l’enfant de l’ONU, et je ne parle pas ici des imbroglios juridiques à rebondissement, ce n’est pas le sujet.

Ce dont je veut parler c’est de l’accueil qu’a reçu Timothée en Irlande. Bien que ne parlant pas l’anglais et ayant dépassé l’âge légal de l’obligation scolaire, Thimothée a été scolarisé à temps plein avec l’accompagnement nécessaire à inclusion..

Et alors, on s’y met ? On peut rêver un peu ?

Rêver et souffler, arrêter ce parcours du combattant épuisant, ce bras de fer contre des services qui frisent souvent l’incompétence.

Des services sociaux efficaces qui détectent précocement les handicaps et difficultés inhérentes futures, un accompagnement précoce des familles dans les années pré-scolaires sur les plans physiques, sociaux et psychologique comme en Suède,  un accès à l’école en inclusion avec des enseignants spécialisés, une formation de tout le personnel enseignant au handicap, une formation d’enseignant spécialisé, la présence d’un enseignant spécialisé supplémentaire,  la diminution des effectifs de la classe en cas d’inclusion d’un élève en situation de handicap comme en Italie…

Les recettes sont là, il n’y a pas besoin de chercher midi à quatorze heures…. Et ça marche… Il suffit de copier…. Parce qu‘en France, la situation est désastreuse malgré tous les beaux discours de madame la Ministre de l’Education. Le handicap, c’est une mise de départ avec laquelle tous les enfants et les familles concernés font avec…. Arrêtons d’en rajouter encore avec la lourdeur et l’incompétence d’un système obsolète.

Construisons maintenant l’avenir de nos enfants.

 

autisme et école pour tous, au pays de Big Brother

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Nous les mamans d’enfants autistes, nous ne sommes pas des terroristes, juste des mamans d’enfants différents demandant, en ces temps de rentrée scolaire, l’application de la loi de 2005 pour nos enfants extra-ordinaires. En Italie, les enfants autistes vont à l’école comme les autres enfants, intégrés dans une classe normale, avec un enseignant de soutien formé à l’autisme, à plein temps avec eux si besoin. En Suède, les enfants autistes vont à l’école, en Angleterre 80 % des enfants autistes sont scolarisés…. On continue la liste ? (suite…)

Estelle Ast, passionaria de l’école pour tous

Estelle Ast, la lutte pour l'école pour tous, loi de 2005

Depuis que je suis Estelle Ast sur les réseaux sociaux, je suis subjuguée par l’énergie que dégage ce petit brin de femme….

Maman d’un enfant autiste, elle a connu, comme nous les salles d’attente, l’incompétence au bout de l’attente,  les rendez-vous aux calendes grecques, les couloirs des MDPH, des hôpitaux, l’espoir avec la nouvelle loi de 2005 et les plans autisme, le désespoir devant la non-application de cette loi et des plans autismes qui se succèdent sans vraiment qu’on y trouve du changement sauf dans les discours, le mur d’impuissance, les obstacles qui se dressent les uns après les autres,, la solitude…… (suite…)

LIBERTE, le cri de mon fils autiste

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Il y a sept ans, Karim n’était pas capable d’exprimer directement ses besoins, son mal-être, ses frustrations et ses souhaits autrement que par la violence. Chaque fois que quelque chose le perturbait ou n’allait pas dans le sens de ses désirs, il explosait. Et chaque jour, nous vivions dans la crainte de ses éclats de voix et accès de violence. Ses angoisses étaient telles qu’au centre, il était question de le mettre sous médicament, ce à quoi je n’arrivais pas à me résigner.

Mais Karim avait trouvé une autre façon de signifier ses états d’être que j’allais apprendre peu à peu à interpréter. (suite…)

WatcHelp sur le podium au concours Lépine de Paris

Estelle Ast concours Lépine 2016 Paris

En octobre, dans mon article « Marre d’être une emmerdeuse », je vous parlais d‘Estelle Ast, la maman d’un jeune enfant avec autisme qui avait mise au point une application pour montre connectée afin de favoriser l’autonomie de son fils mais aussi celle des personnes avec autisme ou handicap…. (suite…)

Voyager avec mon fils autiste

pigeon ciel matin Regard brut sur Venise Karim TATAI Strasbourg

Voyager hors du connu avec Karim a toujours été difficile… L’angoisse de l’inconnu, du changement l’emporte dans des solilocages et des montées de violence qui parfois m’ont fait reculer ou annuler des projets de départ, mais plus souvent vivre des voyages chaotiques au bord de l’épuisement car je suis plutôt de nature obstinée.. Mais j’ai remarqué aussi, qu’après chaque voyage, des petits progrès se mettaient en place et que malgré tout l’aspect négatif visible, ces changements l’avaient fait grandir. J’ai le souvenir de trajets sur les strapontins près des toilettes pour éviter qu’il ne dérange les autres voyageurs avec ses cris (5 heures de cris et d’injures, ça vous dit ?) qui se perdaient alors dans le bruit des roues….. (suite…)

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

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Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a huit ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours « classique » d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Merci handident

Reseau Handident Alsace

Et nous voilà, comme toutes les quelques années, Karim et moi au pied du mur…. Aller chez le dentiste…. Jusqu’à aujourd’hui, chaque intervention donnait lieu à une hospitalisation et une anesthésie générale.

Le passif médical de Karim est lourd et malgré sa santé robuste (ouf) le SBB plane toujours au-dessus de nous, comme une épée de Damoclès. Le SBB ? Le syndrôme de la Blouse Blanche.  Et bien sûr, aller chez le dentiste fait partie de ces expériences traumatisantes restées gravées pour lui dans la mémoire du corps.

Oh, il ne s’agit pas d’aller chez le dentiste… Je n’ose même pas l’envisager. J’ai essayé quelques approches, sans grand succès…. A peine ai-je gagné la bataille d’arriver jusqu’à la salle d’attente,  par deux fois…. alors, monter sur le fauteuil, ouvrir la bouche et se laisser regarder les dents, cela devient du rêve….. (suite…)

packing or not packing

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Dans son documentaire « Mon fils, un si long combat » et son livre, « Le voleur de brosse à dent », Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire « Mon fils, un si long combat » nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
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Penser en images

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Il y a 7 ans, tomber sur le livre de Temple GRANDIN, Penser en images, (Paris, Éditions Odile Jacob, 1997) a été une véritable révélation et m’a permis de mieux comprendre Karim et de pouvoir enfin commencer à l’aider efficacement. Temple GRANDIN, professeur d’université  a été la première à décrire l’autisme de l’intérieur. Depuis, d’autres l’on suivi apportant leurs pierres à la compréhension des troubles autistiques.

J’avais déjà pu m’ouvrir durant mes études en ethnologie entamées pendant qu’il était en internat, à la richesse des cultures et à la multiplicité des façons d’interpréter et de façonner le monde et le rapport au monde et aux autres, mais pas un moment, il ne m’était venu à l’idée que mon fils pouvait, juste à côté de moi, venir d’une autre planète. (suite…)