Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore.

Une offre de services inadéquats

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La chercheuse fait le constat qu’au Québec, les services offerts pour aider les familles s’avèrent souvent inadéquats et “qu’une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider. Elles dépensent beaucoup de temps et d’énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l’école ou aux différents intervenants

«Il ne suffit pas d’avoir une formation générale en autisme. Il faut que l’intervenant travaille auprès de l’enfant pendant longtemps afin d’ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ce n’est pas souvent le cas et beaucoup de progrès restent à faire dans ce domaine.

 

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En France, le constat est le même, d’autant que la France accuse par rapport au Québec ou d’autres pays un grand retard tant dans la reconnaissance publique de l’autisme et de ses conséquences que dans l’offre de prises en charges adaptées et efficaces. Il suffit de surfer un peu sur Internet et sur les réseaux sociaux d’entraide pour s’en apercevoir. D’ailleurs Internet est devenu un acteur non négligeable pour apprendre à gérer l’autisme de son enfant au quotidien, que ce soit pour se tenir au courant de l’avancée des connaissances, ici et dans le monde, rompre l’isolement ou essayer de trouver des solutions rapides et immédiates aux nombreux incidents qui surviennent quotidiennement en échangeant avec d’autres mamans….

Les enfants autistes ont souvent une routine rigide et des exigences particulières, dont le non-respect peut déclencher une crise ce qui explique que les mères ont beaucoup de mal à confier leur enfant à des intervenants qui ne le connaissent pas aussi bien qu’elles, quitte à passer pour des mères surprotectrices. Mais elles savent ce que coûte en temps et en énergie la “réparation” d’une mauvaise prise en charge.

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Prévenir les incidents, essayer de comprendre les problèmes et y trouver des solutions d’apprentissage, constater les progrès et les potentiels, anticiper les difficultés, initier à l’autonomie…. Chaque jour, des mères d’enfants autistes se surpassent, mais aussi crient leur désespoir devant les portes sourdes des institutions ou au sommet des grues, ce qui a l’air plus efficace… Certaines démissionnent définitivement aussiIl y a urgence….La tête dans le guidon, 20 ans, cela passe si vite…  Certaines suivent des formations comme Anne-Sophie Ferry, d’autres inventent des applications comme Estelle Est Verly

Des mères usées

Il ressort aussi de cette étude que ces mères ne vont pas bien en général et certaines pas bien du tout : détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique sont souvent la conséquence d’années d’usure et de batailles, mais aussi de stress financier. Un très grand nombre de ces mères souvent mamans-solo par la démission ou l’abandon du père, quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant, devenant (en France) aidant familial à 3 € 70 de l’heure ou vivant des minimas sociaux. La précarité financière se rajoute au vécu chaotique, à l’isolement social entraîné par l’autisme de l’enfant.

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La biologiste Elisabeth Blackburn étudie des mères californiennes ayant à charge un enfant handicapé.. Ses conclusions sont sans appel :plus on angoisse, plus l’espérance de vie est menacée et ces femmes, soumises à un stress important pendant des années ont davantage de risques de mourir plus tôt. Voir le documentaire Le Stress, portrait d’un tueur, (minutes 36 à 42)

Or, se rajoutent à toutes les angoisses celle du devenir de leur enfant après elles…. Un serpent qui se mord la queue !!!!

Et les pères ?

 

Souvent démissionnaires ou absents…

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Néanmoins l’enquête qualitative a été menée dans des familles où les deux parents vivaient ensemble. Pour compenser la perte de salaire de sa conjointe passant plus de temps avec l’enfant autiste, le père travaille en général plus que les autres pères d’enfants sans TSA et participe également plus aux tâches de la maison. De ce fait, la maman a plus de temps pour s’occuper de l’enfant et c’est donc elle qui développe l’expertise, porte le fardeau du handicap…

En tout cas, chapeau à ceux qui s’investissent, en souhaitant qu’ils deviennent des modèles pour les autres…

autisme-TSA-realisés-parents-QuébecPour en savoir plus

On peut trouver le livre  Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec? de Catherine Des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy en France, et bien que l’étude ait été faîte au Québec, les analyses, les propositions de solutions concrètes peuvent être intéressantes pour améliorer les prises en charge dans notre pays.

Commentaires (10)

  1. belgacem mounira

    je suis une maman à un enfant atteint de l’autisme, en Algérie le mari n’aide pas sa femme,enfin ce qui est mon cas,j’ai trop souffert,il me reprochait tout le temps la maladie de notre petit étant donné lui a eu déjà d’autres enfants dans le passé et ils sont normaux ,tout était sur ma tête les reproches,les tâches ménagères, la popote, le petit, et mm mon boulot, j’étais mal traité et en final j’ai fini par divorcer,je me sens mieux,je travaille dur pour assurer mon loyer et nos besoins moi et mon petit,je me suis bâtue pour le faire rentrer à l’école ,j’ai couru dans touts les sens pour obtenir sa décision du ministère de l’education,et dieu merci je l’ai fais,j’ai recruté une auxiliaire pour l’assister à l’école,j’essaye de faire mon mieux pour aider mon bout de choux,je me sens épuisée et anéantie…..je n’ai plus de vie d’une femme normale,souhaitez moi du courage car j’en ai vraiment vraiment besoin

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    1. Rita TATAI (Auteur de l'article)

      Je vous souhaite tout le courage dont vous avez besoin…. Pour son enfant, la force d’une mère est inépuisable… Prenez soin de vous, pour vous et votre enfant

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    2. amelie

      Nous sommes plusieurs mamans dans ce cas-là. Il ne faut rien laisser tomber pour nos enfants, ils ont besoin de nous. Bien sur, c’est épuisant, difficile, douloureux, on parle d’un combat de chaque jour. Moi je puise de la force dans le fait que je ne suis pas seule à mener ce combat. Je vois autour de moi et dans les témoignages beaucoup de mamans courageuses qui font de leur mieux pour leurs enfants et çà me donne des forces. Et voir que votre enfant progresse, grandit, s’ouvre un peu plus au monde çà aussi çà donne envie de continuer. Bon courage. Je suis avec vous.

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  2. Stefanie Thibeault

    Merci pour ce portrait pcq même s’il est un peu sombre, il doit être brossé par des chercheurs pour que les parents (les mamans surtout) soit pris au sérieux. Tous les proches d’un enfant tsa savent ce qu’il en coûte sur le plan personnel,affectif,financier et social d’élever un ou des enfants à besoins particuliers. Mais peu de gens à l’extérieur de ce cercle (incluant mêmes des professionnels du milieu) veulent entendre parler de ça. On a pas beaucoup d’amis non plus. Et on parle pas des employeurs,qui peinent à voir autre chose qu’un futur employé problème dans la candidature du parent d’un tel enfant.

    Alors vos études sont absolument cruciales pour donner une voix aux parents à bout qui sont souvent silencieux pcq ils sont en train de livrer d’autres batailles…

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  3. labelle

    Je ne me considère pas comme experte , chaque enfant etant différent, mon enfant est devenu un adulte avec un parcours qu il a choisit , il a obtenu un BTS horticole en partant d un CAP puis BEPA et BAC , parce que aussi nous avons su l ecouter dans sa propre personnalité

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  4. Triboulet

    C’est tellement vrai , enfin un article qui reflète ce que malheureusement nous vivons , bravo

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  5. delafond

    Voici un condensé de cet article.
    Je m’y retrouve tellement que je n’ai pas pu m’empêcher de le commenter.

    « Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise… 
    les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant… »
    Oui, ça fait 23 ans que j’apprends à connaître mon fils.

    « une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider… »
    maintes fois je me suis retrouver devant des soi-disant professionnels, à m’entendre dire des âneries comme par-exemple que mon fils est psychotique, et ce, depuis ses 3 ans, ou plus récemment que je m’en occupe trop, que je l’étouffe, qu’il faudrait faire une tutelle et que ça soit un organisme qui prenne les décisions pour lui car il en est incapable et que moi, je suis bien trop submergée !
    Il est vrai que j’ai croisé un certains nombre de médecins vraiment cons et à qui j’en veux tellement d’avoir pourri la vie de mon fils qu’ils seraient tous morts sur place si ma rage envers eux avait été une arme !

    « Les enfants autistes ont souvent une routine rigide et des exigences particulières, dont le non-respect peut déclencher une crise ce qui explique que les mères ont beaucoup de mal à confier leur enfant à des intervenants qui ne le connaissent pas aussi bien qu’elles, quitte à passer pour des mères surprotectrices. Mais elles savent ce que coûte en temps et en énergie la “réparation” d’une mauvaise prise en charge… »
    Ah oui !!! 18 ans de mauvaises prises en charge ! Ça en fait des dégâts à réparer !

    « Prévenir les incidents, essayer de comprendre les problèmes… »
    je passe mes journées (et parfois mes nuits) à être attentive à lui, à ses paroles pour ne pas dire ou faire des trucs de travers qui pourrait le perturber.
    C’est épuisant de vivre sur ses gardes.
    Mais il arrive qu’une parole ou attitude naturelle me survienne et ça peut lui déclencher des colères
    car il ne comprend pas la situation.
    J’arrive souvent à court-circuiter ses montées de stress, mais parfois, ça arrive sans prévenir alors qu’il était joyeux 5 mn avant. Et quand je lui demande comment je peux l’aider, il me dit ne pas savoir.
    Ça fait mal de l’entendre hurler, je le sens malheureux et je ne sais pas pourquoi.
    Je sais juste que parfois, au bout de quelques minutes, il accepte de venir près de moi et ça le calme.

    « Chaque jour, des mères d’enfants autistes se surpassent, mais aussi crient leur désespoir… »
    Que faire ? Il a maintenant 23 ans.
    cela fait 8 ans que je parle d’autisme pour mon fils ;
    cela fait 5 ans que l‘on a un diagnostic officiel, mais pas plus d’aide concrète pour autant.
    Ou le si peu que j’ai obtenu, mon fils les a refusé, il n’est plus réceptif aux psys en tous genre,
    il en a trop vu, il n’en peut plus.
    Alors, on m’a dit : il ne veut pas, je ne peux rien faire pour lui.
    « Des mères usées
    Il ressort aussi de cette étude que ces mères ne vont pas bien en général et certaines pas bien du tout : détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique sont souvent la conséquence d’années d’usure et de batailles, mais aussi de stress financier.. »
    … détresse psychologique : non seulement, il a fallu que je « devine » l’autisme de mon fils sans l’aide des pros, mais j’ai aussi toujours été toute seule dans ma famille pour apprendre à connaître et comprendre et gérer mon fils.
    De plus, quand j’ai commencé à en parler à mes proches (à commencer par son père), ils ont tous bien rigolé !
    Sauf ma mère que je laisse bien à part de toute cette bande d’hypocrites.
    Elle était bien trop gentille mais aussi très très émotive et ne m’était d’aucune utilité face à tous les autres à part me soutenir.
    Elle se faisait d’ailleurs moquer d’elle comme quoi : « elle soutenait forcément sa fille » !
    Sa parole n’avait aucune valeur à leurs yeux.

    Par-contre, je n’ai pas eu une seule excuse de reconnaissance lorsque le diagnostic a été confirmé.
    Du genre : « désolé ! t’avais raison. »
    pourtant, j’en ai eu des humiliations et des ricanements de leurs parts.
    Mon fils est fui par toute la famille sans exception (père, frère, sœur, tante, cousin, cousine, et la grand-mère qui a toujours fait des efforts pendant son enfance mais qui le fuit aussi maintenant).
    Je suis la seule à m’inquiéter de son avenir et me démener pour qu’il ait la meilleure vie possible.
    Tous les autres n’attendent qu’une chose : savoir où et quand il sera placé dans un centre.
    … problèmes de santé : je suis cardiaque dû au stress depuis plus de 4 ans.
    … stress financier : n’en parlons même pas !
    Mon cher mari (père de mes 3 enfants) m’a toujours reproché de n’avoir jamais vraiment bossé ou si peu, ou alors me demandait ces dernières années alors que j’ai ce merveilleux emploi d’AESH depuis 7 ans :
    « c’est quand que tu prend enfin un vrai boulot ??? »
    c’est dire l’estime qu’il portait à mon emploi !
    bon au final, le cher père de mes enfants, ne s’étant jamais vraiment occupé d’eux ; car soi-disant
    il bossait tellement, il pouvait pas tous faire (ce qui est vrai, il bossait beaucoup, mais ça n’excuse pas), a fini par se barrer bien content de ne plus vivre au quotidien avec son fiston autiste et de me laisser me démerder toute seule avec lui !
    Comme il a aussi au passage repris « encore » contact avec son ancienne chérie et à lui faire des messages d’amour à n’en plus finir, j’ai décidé de demander le divorce. Ça ne changera rien à mon quotidien, car je me suis toujours occupée de mon fils (et mes enfants) toute seule.
    « Un très grand nombre de ces mères souvent mamans-solo par la démission ou l’abandon du père, quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant »
    oui, mes enfants et plus particulièrement mon fils autiste sont toujours passés avant mon avenir professionnel.
    j’ai jonglé avec les congés parentaux, les boites d’intérim qui permettaient d’être présente surtout aux vacances d’été, un peu de chômage. Puis mes enfants étant devenus grands, j’ai repris mes premiers amours professionnels dans le monde des enfants.
    Je suis AESH !!!
    vous savez le job le plus exploité du moment dont tous le monde parle !
    Je suis mal payée, mais je travaille aux horaires d’école et j’ai toutes les vacances scolaires !
    Quelle bonne planque… diraient certains !
    Sauf que pour moi, c’est ma bulle d’air ! Je respire, je me repose.
    Et s’il m’arrive un soucis avec l’élève dont je m’occupe, je sais qu’il y a une équipe avec moi, je ne suis pas seule, contrairement à la maison où je suis à l’écoute et attentive à mon fils 24h/24.
    Je n’ai plus le temps de penser à moi, de me ressourcer, de me détendre.
    Il n’y a jamais eu personne pour prendre le relais quand je suis moralement épuisée.
    Même se prélasser sous la douche peut devenir compliqué, je sais qu’elle peut être interrompue
    par des hurlements et des coups de poing dans la porte.
    Dur de rester zen dans ces conditions.

    « La précarité financière se rajoute au vécu chaotique, à l’isolement social entraîné par l’autisme de l’enfant. »
    Ah oui ! Fuyons cette personne dérangeante !
    Voilà ce que tout notre entourage pense de lui.
    Je n’ai plus de famille et la belle-famille le traite comme un enfant malgré ses 23 ans.
    Ils l’ont toujours considéré un peu dérangé, un peu déficient, pas normal quoi !
    SAUF QU’IL N’A PAS DE DÉFICIENCE !!!
    Il a toujours été une évidence pour eux qu’il fera régulièrement des séjours en hôpital psychiatrique
    au cours de sa vie.
    « C’est comme ça, il est handicapé, il faut l’accepter » qu’ils m’ont dit un jour.
    Et les amis ?
    Bah j’en ai vraiment peu.
    Si, il y a des instits vraiment très sympas, on se voit de temps en temps, on s’appelle.
    Il y en a même une qui m’a « kidnappée » pour m’emmener en week-end avec elle à la mer !
    Il y en une aussi qui comprend bien de quoi je parle, car l’autisme la touche de près dans sa famille.
    Elle m’a même proposé une fois de garder mon fils toute une journée pour que je sorte avec ma fille.
    Sa propre tante ne l’a jamais fait ne serait-ce qu’une heure !
    j’ai gardé une amie d’enfance, mais plus les années passent, plus mon fils a grandi avec ses attitudes et sa façon d’être un peu particulière, moins elle veut le voir.
    Elle m’a même clairement dit il n’y a pas si longtemps, qu’elle voulait m’inviter au réveillon de Noël mais sans mon fils, elle ne voulait pas prendre le risque qu’il s’énerve et gâche la soirée organisée chez elle. Elle me demandait donc de laisser mon fils tout seul pendant que j’étais sensée m’amuser à sa soirée. j’en ai eu le cœur gros. Je ne suis donc acceptée en société que s’il est absent.
    Mais comment faire le cruel choix entre ma seule amie d’enfance de plus de 40 ans et mon fils ?

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  6. Martin

    Très bel article… En effet nous sommes en solo. J’ai la chance de faire l’accompagnement avec le papa de Téo. Téo nous etonne toujours d’avantage chaque jour… Mais il faut guider et guider, se battre seuls contre tous et ces lourdeurs administratives pour essayer d’obtenir une aide, une réponse auprès de personne qui généralement ne connaisse rien à l’autisme ou tout simplement à toute forme de handicap. L’amour et le regard que mon époux et moi apportons à Téo, mais également son frère et sa sœur et ses grands parents et grands et lui a permis je pense de se construire. Aujourd’hui il est en 3ème et cherche sa voie pour poursuivre dans une formation professionnelle et c’est un gros combat. Trouver des stages… Il est autiste et inutile de le cacher… Nombreux refus mais en accompagnement il y a des micro-entreprise qui accepte le défi. Courage à tous mais la vie n’est pas un long fleuve tranquille. Florence

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  7. Rénald Sirard

    J ai un fils de 44 ans ,X fragile comportement autiste ,je m’en occupe depuis toujours ,je suis monoparental ,moi je vous dit que depuis les années d ‘expérience avec lui ,il n’y a aucun foyer d’acceuil qui peut faire ce travail ,a moins qu’il le laisse a foiré toute la journée ou assied dans une chaise bercante …Ca prend des année a décelé et il le faire bien vivre dans sa bulbe et savoir comment rentré dedans du mieux possible ,,Le mien(mon fils) fonctionne bien avec plusieurs années et d’effort pour le comprendre du mieux possible ,je comprend bien toutes ses personnes qui ont fait leurs commentaires avant moi …il faut le vivre avec plusieurs année pour comprende ca….

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  8. Vicky

    Tellement laisser à nous même les parents !!! De l’aide pour l’école ça il en a! Mais pour moi mono parentale 2 enfants un TSA …un répit par mois pis j’ai de la chance! C’est incroyable!!

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