j’ai lu pour vous

packing or not packing

 

Dans son documentaire “Mon fils, un si long combat” et son livre, “Le voleur de brosse à dent”, Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire “Mon fils, un si long combat” nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
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Penser en images

Il y a 7 ans, tomber sur le livre de Temple GRANDIN, Penser en images, (Paris, Éditions Odile Jacob, 1997) a été une véritable révélation et m’a permis de mieux comprendre Karim et de pouvoir enfin commencer à l’aider efficacement. Temple GRANDIN, professeur d’université  a été la première à décrire l’autisme de l’intérieur. Depuis, d’autres l’on suivi apportant leurs pierres à la compréhension des troubles autistiques.

J’avais déjà pu m’ouvrir durant mes études en ethnologie entamées pendant qu’il était en internat, à la richesse des cultures et à la multiplicité des façons d’interpréter et de façonner le monde et le rapport au monde et aux autres, mais pas un moment, il ne m’était venu à l’idée que mon fils pouvait, juste à côté de moi, venir d’une autre planète. (suite…)

Une journée de répit

DVD-floutage-Karim-TATAI-Strasbourg

Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim, mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD. (suite…)

Comment la photo a changé la vie de Karim

Comment la photographie a changé la vie de Karim et par conséquent comment la photo a changé notre vie.

En 2009, à 23 ans, après 17 ans passés en hôpital de jour et en centres spécialisés, Karim a rencontré la photographie. Une rencontre comme un cadeau qui devait changer le cours de notre vie….

Déjà, plus jeune, il avait demandé à plusieurs reprises un appareil photo et nous lui achetions de temps à autre des appareils jetables alors à la mode puisque le numérique n’existait pas encore. Comme il prenait les 24 poses en 5 mn et que le développement coûtait cher, les films finissaient à la poubelle sans remords. (suite…)

Le Royaume de Tristan, un livre nécessaire

TristanJ’ai acheté “Le royaume de Tristan” d’Anne-Sophie Ferry…. et je l’ai dévoré d’une traite.

C’est un livre qui pour moi arrive bien tard…. Karim est déjà adulte, un autre chemin a été ouvert, empirique, certes, mais correspondant aussi à notre histoire, et ses progrès sont quotidiens.

Dans ce livre, Anne-Sophie Ferry y relate sa lutte de mère pour Tristan, son fils autiste, mais aussi son parcours de vie envers et contre tout et tous, d’espoirs en déceptions, tour à tour confiante, méfiante et critique avec pour  fil rouge le mieux-être de son fils et de sa famille, pour comprendre et sortir du chaos et de l’enfer…..

Beaucoup de nous se reconnaîtrons dans son histoire, dans sa quête de solutions pour entrer en relation avec Tristan…. (suite…)

Rêves pour mon fils

Lorsqu’il est arrivé il y a 29 ans dans ce monde, comme beaucoup de mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

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Bienvenue à Louise

Bienvenue à Louise Devenir Capable Autrement

En poussant son coup de gueule sur Facebook, Caroline, la maman de Louise a fait le buzz sur les réseaux sociaux et par la même interpellé quelques journalistes et suscités quelques articles.

http://www.msn.com/fr-fr/lifestyle/famille/caroline-maman-de-louise-atteinte-de-trisomie-21-jai-fait-le-deuil-de-mon-enfant-imaginaire/ar-BBkU199?ocid=mailsignoutmd

L’arrivée de la différence dans une famille, comme le dit Caroline, c’est la loterie de la vie. On n’y peut rien, ou plus rien pour revenir en arrière, ou si, tout est à construire…. (suite…)

Assise sur le bord du trottoir et pleurant

  Quand le handicap brouille les pistes, il est des moments d’intense solitude, où l’on arrive épuisée, sans forces…. Je ne suis pas une super-maman … Cela m’est aussi arrivé de retrouver assise, vidée et en larmes sur le bord d’un trottoir… Dans cet article, j’ai envie de partager avec vous quelques moments terribles de l’enfance et de l’adolescence de Karim.

 

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