Devenir capable autrement

Handicap : d'autres chemins pour grandir

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Marre d’être une emmerdeuse !!!!

Avec Karim, je dois sans cesse répéter les mêmes instructions, jour après jour : va prendre ta douche, as-tu pris la douche ? As-tu mis les habits au sale, t’es-tu lavé les cheveux, avec du savon……. et comme ça toute la journée, et vous savez quoi ? Il me prend pour une emmerdeuse, et il a raison, je suis une emmerdeuse…. (suite…)

Une journée de répit

DVD-floutage-Karim-TATAI-Strasbourg

Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim, mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD. (suite…)

Comment la photo a changé la vie de Karim

Comment la photographie a changé la vie de Karim et par conséquent comment la photo a changé notre vie.

En 2009, à 23 ans, après 17 ans passés en hôpital de jour et en centres spécialisés, Karim a rencontré la photographie. Une rencontre comme un cadeau qui devait changer le cours de notre vie….

Déjà, plus jeune, il avait demandé à plusieurs reprises un appareil photo et nous lui achetions de temps à autre des appareils jetables alors à la mode puisque le numérique n’existait pas encore. Comme il prenait les 24 poses en 5 mn et que le développement coûtait cher, les films finissaient à la poubelle sans remords. (suite…)

LOÏG, un droit au répit destructeur

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….

Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là,  grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.

Je suis indignée, parce que (suite…)

En colère contre furax

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Ligne indéterminée- Bernard VENET- CP Karim TATAÏ

Très tôt et pendant des années, les jours et les semaines ont été martelés par les colères brutales et récurrentes de Karim…. Elles arrivaient souvent sans prévenir, incompréhensibles, fulgurantes et épuisantes, à la maison, dans la rue, au supermarché…..

A l’époque, je ne savais pas que Karim était autiste, d’ailleurs je ne savais rien de l’autisme. Karim était très colérique et je faisais avec. Rien ne le faisait se calmer, ni les câlins, ni une comptine, enfin tous les trucs utilisés par les mamans pour calmer leur enfant. Quand il était encore petit, je le prenais sous le bras et je continuais stoïquement mes courses ou autres occupations, malgré ses cris et ses vociférations…. (suite…)

Quel travail, quels emplois pour les personnes avec autisme ?

Grille 3 Exposition Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

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Le Syndrome de la Blouse Blanche (SBB)

Pautoreflet-photographie Karim TATAI Strasbourg

J’aimerai ici vous parler d’un syndrome qui peut s’avérer au fil du temps très handicapant, bien que souvent négligé. Il s’agit du Syndrome de la Blouse Blanche ou SBB. Il peut se déclarer suite à une prise en charge médicale ou hospitalière mal gérée et mal ressentie par le sujet malgré le respect des protocoles, la bonne volonté et la disponibilité des personnes soignantes. Une mauvaise préparation de la prise en charge, les objectifs comptables de la santé, une mauvais interprétation de la parole parentale peuvent être des facteurs aggravants du SBB.

Combien de personnes sont atteintes par le SBB ?

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Le Royaume de Tristan, un livre nécessaire

TristanJ’ai acheté “Le royaume de Tristan” d’Anne-Sophie Ferry…. et je l’ai dévoré d’une traite.

C’est un livre qui pour moi arrive bien tard…. Karim est déjà adulte, un autre chemin a été ouvert, empirique, certes, mais correspondant aussi à notre histoire, et ses progrès sont quotidiens.

Dans ce livre, Anne-Sophie Ferry y relate sa lutte de mère pour Tristan, son fils autiste, mais aussi son parcours de vie envers et contre tout et tous, d’espoirs en déceptions, tour à tour confiante, méfiante et critique avec pour  fil rouge le mieux-être de son fils et de sa famille, pour comprendre et sortir du chaos et de l’enfer…..

Beaucoup de nous se reconnaîtrons dans son histoire, dans sa quête de solutions pour entrer en relation avec Tristan…. (suite…)

Rêves pour mon fils

Lorsqu’il est arrivé il y a 29 ans dans ce monde, comme beaucoup de mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

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Bienvenue à Louise

Bienvenue à Louise Devenir Capable Autrement

En poussant son coup de gueule sur Facebook, Caroline, la maman de Louise a fait le buzz sur les réseaux sociaux et par la même interpellé quelques journalistes et suscités quelques articles.

http://www.msn.com/fr-fr/lifestyle/famille/caroline-maman-de-louise-atteinte-de-trisomie-21-jai-fait-le-deuil-de-mon-enfant-imaginaire/ar-BBkU199?ocid=mailsignoutmd

L’arrivée de la différence dans une famille, comme le dit Caroline, c’est la loterie de la vie. On n’y peut rien, ou plus rien pour revenir en arrière, ou si, tout est à construire…. (suite…)