2 avril, la journée mondiale de l’autisme

Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée. Le troisième plan autiste est terminé, le quatrième prend sa place…. L’argent destiné à l’autisme n’est pas bien dépensé comme l’indique le rapport de la Cours de Comptes et le rapport IGAS d’évaluation du troisième plan autiste n’est pas pour nous rassurer : la France est toujours à la traîne de tous les pays occidentaux…. Sommes nous trop fiers pour copier ce qui marche ailleurs ?

Affiche autisme France, journée mondiale de l'Autisme 2018

Affiche autisme France, journée mondiale de l’Autisme 2018

Dans toutes les régions de France, les associations se mobilisent : pour un jour ou parfois plus…. Conférences, tables rondes, débats, ateliers, rencontres…. Communiquer et encore communiquer car on est effaré par les chiffres :

  • 85 % des français sous-estiment le nombre de personnes autistes
  • 100 000 enfants, 600 000 adultes
  • 1 enfant sur 150 nait autiste soit environ 6000 naissances par an et maintenant on commence à dire 1 sur 100 et 8000 naissance
  • 1 médecin sur 3 ne sait pas encore ce qu’est l’autisme, 1 sur 4 l’assimile encore à une psychose
  • 60 % des enfants et 90 % des adultes n’ont pas de diagnostic correctement posé
  • 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés
  • parmi les 20 % scolarisés, certains ne le sont que pour quelques heures par semaine
  • 2/3 des enfants et 80 % des adultes autistes sont accueillis dans des établissements généralistes qui n’ont pas reçu un agrément autisme
Semaine parisienne de sensibilisation à l'autisme 2018

Semaine parisienne de sensibilisation à l’autisme 2018

Derrière ces chiffres, ce sont des enfants, des adolescents, des adultes, des personnes du troisième âge, des familles en souffrance.

Julien Bisson, rédacteur en chef du “1” dans l’émission Grand bien vous fasse du 29 mars 2018 sur France Inter dresse un portrait de l’autisme en France :

L’autisme en France : 1 naissance sur 100, en forte hausse depuis 20 ans ; un peu, on en fait l’hypothèse par des facteurs environnementaux, beaucoup parce les enfants autistes sont mieux reconnus. Chaque année, 8000 enfants voient le jour en France avec un trouble du spectre de l’autisme ; trop peu sont détectés rapidement quand une prise en charge précoce peut leur donner les clefs d’un monde qu’ils ne comprennent pas pas et qui leur rend bien.

L’autisme : 100 000 enfants

Le "1" Autisme, un défi français 27 mars 2017

Le “1” Autisme, un défi français 27 mars 2017

L’autisme en France : c’est la détresse de milliers de familles françaises confrontées au labyrinthe médical, de sigles, de chapelles opposées, des familles qui doivent se battre au quotidien le manque de place, l’insuffisance des soin,s l’inégalité face au coût des praticiens, l’incompréhension généralisée d’une société qui ne sait pas quoi faire de leurs enfants. des familles en difficulté psychologique, financière, placées parfois sous la menace qu’on leur retire leur enfant autiste après un désaccord avec le corps médical.

L’autisme : 600 000 adultes

L’autisme en France, c’est 600 000 adultes, des être invisibles en majorité reclus chez eux, chez leurs parents ou dans des institutions plus ou moins adaptées, des parias qu’on ne veut pas trop près de chez nous. A force de les couper de la société, de croire qu’en les isolant on résout une partie du problème -combien d’autistes ont comme horizon les murs d’un hôpital psychiatrique- on a finit par ne plus voir ce qu’ils sont.

A lire le “1” : Autisme, un défi français

Il y a encore en France de la maltraitance qui persiste dans certains établissements et pas forcement à l’hôpital psychiatrique qui n’est pas  adapté, mais qui reste souvent la seule solution. L’enfermement, la contention prolongée pendant plusieurs mois voire une année, deux années, ça existe encore en France, l’absence totale d’activité dans des lieux inadaptés, médication aberrante… Il y a qui sont poussés des gens sont poussés au désespoir, au suicide en France aujourd’hui…

Mot d’ordre : Tous en bleu pour l’autisme

Rubans bleus, habits bleus, profils internet colorisés en bleu, monuments éclairés en bleu….. En espérant que cette sensibilisation massive dure plus qu’un jour dans les mémoires…

journée de l'autisme à Lyon

journée de l’autisme à Lyon

Des articles dans les journaux, des dossiers, des émissions de radio, de télévision… des affiches, des expositions, des conférences, des rencontres, des moments sérieux, des moments festifs avec les collectifs, les petites et grandes associations…

Déambulation festive à Lyon le 3 avril place Belcourt

Salon International de l’Autisme 2018 Paris by RIAU   Les 6 et 7 avril au Centre de convention Disney Newport Bay Club, deux jours de conférences, d’ateliers, de rencontres, d’animations

Semaine de l’autisme à Paris 1ère édition, du 2 au 7 avril

Regards sur l’autisme par autis’Aide 35 du 26 mars au 9 avril 2018

Semaine de sensibilisation à l’autisme à Strasbourg, du 3 au 7 avril 2018 par l’association Autismes Aujourd’hui

Semaine de l’autisme à Besançon, du 26 au 31 mars

Il y a forcément une manifestation près de chez vous, il suffit de chercher un peu sur internet…

Mais une journée ou une semaine de sensibilisation à l’autisme cela ne suffit pas, même si cela peut contribuer à mieux faire connaître l’autisme au grand public…

Vers un quatrième plan autiste

affiche Rhone Lyon metropole 2018

Les besoins sont tellement immenses que le retard français en matière d’autisme n’a pas pu  se résorber en quelques années, malgré les trois précédents plans autistes, tout en sachant que les promesses précédentes n’ont pas toutes abouties, loin de là ( par exemple, sur les 1500 places pour adultes prévues dans le 3 ème plan autisme, seules 267 ont été crées et encore ne sont-elles pas toutes adaptées.)

Pour préparer le quatrième plan autisme, sept mois de concertations ont été nécessaires, en partant des acteurs de terrain, des personnes elle-mêmes.

  • Replacer et repenser la recherche et la science au cœur, car trop d’idées fausses sont encore véhiculées. On culpabilise encore les mères, on les exclut. Il y a encore eu récemment des polémiques stupides (serait-ce les écrans et l’autisme invisible?)
  •  Twitt Sophie Cluzel sur les écrans et l'autismeL’intervention précoce même avant le diagnostic. Il y a un verrou, un blocage, actuellement il faut 446 jours en moyenne pour avoir un diagnostic. Il faut intervenir très précocement pour éviter les sur-handicaps.
  • L’école dès trois ans
  • Replacer les parents dans un reste à charge beaucoup moins.moindre. Financièrement, il y a des drames aujourd’hui

“On est allé chercher l’implication dans les différents ministères, on est allé chercher des financements dans les différents ministères pour que ce soit une vraie stratégie nationale non plus un plan médico-sociale”.annonce Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées.

On attend avec impatience l’annonce des orientations de cette stratégie ou de ce 4 ème plan au choix, mais encore plus l’annonce du budget alloué à ces actions qui doivent améliorer le quotidien de 700 000 personnes et de leurs familles….

 

 

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