En poussant son coup de gueule sur Facebook, Caroline, la maman de Louise a fait le buzz sur les réseaux sociaux et par la même interpellé quelques journalistes et suscités quelques articles.
L’arrivée de la différence dans une famille, comme le dit Caroline, c’est la loterie de la vie. On n’y peut rien, ou plus rien pour revenir en arrière, ou si, tout est à construire…. 
D’abord, en finir le plus vite avec la colère, la culpabilité, le sentiment d’injustice. Tant que l’on reste dans les questions “pourquoi moi ?” “Qu’est ce que j’ai fait au bon dieu ? (ou aux astres ou au monde) et qu’on se lamente sur son sort, rien n’avancera. Car nous sommes les seuls, nous les parents, à avoir la force de nous battre pour ne pas faire subir à notre enfant la chronique d’une vie annoncée.
Dépasser votre culpabilité, votre honte, votre colère, votre ressentiment… Plus vous aurez admis et intégré la différence, plus votre entourage l’acceptera. Que cette différence devienne “normale” !
Bravo à Caroline qui a déjà tout compris :
“L’inné ne doit pas être déterminant pour l’avenir. L’acquis peut faire la différence pour réussir dans la vie. Plus Louise sera entourée et stimulée, plus elle aura des chances de s’en sortir. Son bagage génétique ne doit pas être un poids.”
Oui, entourez, stimulez vos enfants, plongez le dans le grand bain de la vie…. Protégez-le, mais ne vous voilez pas les yeux avec le bandeau du handicap, ne le surprotégez surtout pas. Demandez-lui chaque fois l’effort qui sera nécessaire pour faire un pas de plus, même si c’est plus facile et plus rapide de le faire à sa place (parce que sa lenteur nous énerve, parce qu’on n’a pas le temps, parce qu’il pleure, qu’il crie, parce que, parce que, parce que….)… Et parce qu’il aura aussi très vite compris comment vous laisser faire les choses à sa place et vous faire tourner en bourrique.
Parce que souvent aussi il n’est pas enfant unique et qu’il y a une fratrie qu’il faut savoir ne pas négliger.
Moi qui ait un grand enfant de 28 ans, avec des si, j’aurai refait le monde…. Si j’avais réalisé plus tôt…. Si j’avais accepté plus tôt…. Si je m’étais battue plus tôt…. Si j’avais dit non plus tôt….. Si j’avais été consciente plus tôt…. Si j’avais su avant ce que je sais maintenant…. J’ai mis 20 ans à ouvrir les yeux…. Et maintenant, il me faut lutter contre toutes ces mauvaises habitudes que j’ai moi même instaurées parce que, parce que, parce que…. Et c’est infiniment plus dur car je m’oppose à la volonté d’un adulte parfois tyrannique qui trouve tout à fait normal que je fasse les corvées à sa place….
L’autonomie future de notre enfant, celle dont on rêve tous, nous parents d’enfants différents, l’autonomie, c’est dès la naissance qu’elle se construit... Et c’est nous qui seront en grande partie responsables de cette autonomie.
J’ai adoré l’intervention de Maysoon Zahid dans la conférence TED X…. Infirme cérébrale elle raconte son éducation : Mes soeurs passaient la serpillière, JE passais la serpillière, mes soeurs allaient à l’école, mes parents se sont battus pour que j’aille à l’école, et on se prenaient toutes la savate de ma mère si on ne rapportait pas des A de l’école….. L’égalité des chances commence dans la famille…..
A nous d’éviter les petites phrases comme, “peux-tu le faire, ta soeur ne peux pas”…. “ne prend pas ça, tu vas le faire tomber et le casser…” Tant pis, un verre ou une assiette, cela se remplace. La prochaine fois, cela ira mieux…. C’est parfois plus facile de se battre contre les maîtresses, les institutions, les éducateurs, les médecins que contre nous même et notre irrésistible instinct de surprotection.
Trouver la juste voie, le juste chemin entre le trop et le pas assez pour donner le maximum de chances à notre enfant. Bien sûr, on fera des erreurs, bien sûr on va tâtonner, suivre des fausses pistes, se décourager, tomber, se relever…. Parce que ce chemin va nous faire grandir, voir le monde différemment et ce sera notre richesse.
Alors bienvenue à Louise qui a la chance d’avoir Caroline comme maman, la chance d’arriver dans un monde qui n’est certes pas parfait, loin de là, où pleins de questions restent à poser, mais où enfin la parole se délie, s’échange, s’entend et parfois s’écoute…. Et vive les réseaux sociaux qui nous sortent de l’isolement
https://www.facebook.com/extralouise?fref=ts
Ce qui ne tue pas rend plus fort, ne nous laissons pas détruire par l’ampleur de la tâche, que la différence nous rende meilleurs.