aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint.

 

PCH Prestation de Compensation Handicap et APA Allocation Personnalisée d’Autonomie

Lorsque le handicap et/ou la perte d’autonomie surviennent, la personne concernée (ou l’un de ses proches) doit faire sa demande de PCH ou d’APA.

lac de Der CP Karim TATAÏ

CP Karim TATAÏ

La PCH est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend du degré d’autonomie, de l’âge, des ressources et de la résidence.

L’APA permet de financer une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile. il faut être âgé d’au moins 60 ans.

L’aide accordée peut être utilisée :

  • soit pour rémunérer directement un ou plusieurs salariés (dont un membre de la famille), ou un service prestataire d’aide à domicile, (Ne pas se faire d’illusions sur le nombre d’heures accordées, autour de moi, cela varie entre une à deux heures par jour hors week end ou dimanche)
  • soit pour dédommager un aidant familial.
Yin et yang CP Karim TATAÏ exposition Autiste/Artiste 2015

Yin et yang CP Karim TATAÏ exposition Autiste/Artiste 2015

Qui sont les aidants familiaux ?

Mamans, mamans solos souvent s’occupant de leur enfant autiste, malade ou handicapé, entre salles d’attente d’hôpital ou de consultations médicales, prises en charges de kinésithérapeute, d’orthophoniste, d’ergothérapeute, activités éducatives, dossiers à remplir sans compter le boulot normal de maman (faire les courses, le linge, à manger, le ménage….)  Parents d’adultes handicapés, conjoints, frères ou sœurs, enfants de personnes invalides ou vieillissantes, quand la vie bascule, après un accident, un AVC, une maladie et que l’autonomie et l’indépendance deviennent des mots d’un passé révolu…. Quand il faut là aussi assurer le quotidien, les tâches administratives et financières, en plus des soins et des attentions spécifiques, sans compter le soutien psychologique et moral….   20 % son des voisins, des gardiens d’immeubles, des femmes de ménage….

Grafiti 2017 CP Karim TATAÏ

Grafiti 2017 CP Karim TATAÏ

 Qui peut être aidant familial  ? Ce que disent les textes….

  • le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un PACS,
  • l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré du bénéficiaire,
  • ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide

Quel statut, quelle rétribution pour l’aidant familial ?

Mur 2017 CP Karim TATAÏ Strasbourg

Mur 2017 CP Karim TATAÏ Strasbourg

Lorsqu’ils décident de s’occuper totalement de leur proche, ils libèrent l’Etat d’une charge importante (on estime qu’il en coûterait 164 milliards de dépenses supplémentaires à l’assurance maladie pour prendre en charge les personnes en situation de dépendance). Si on remplaçait les aidants familiaux par des infirmières, des aides à domicile, des assistantes sociales, des auxiliaires de vie… « la société ne serait pas capable de les rémunérer ».

Ils perçoivent alors un dédommagement pour Aide Humaine pour aidant familial dont le nombre d’heures attribuées dépend de l’évaluation des besoins et du projet de vie de la personne concernée par une équipe pluridisciplinaire( pour la PCH, pour l’Apa, il y a d’autres mode d’attribution). Le montant de l’heure lui, correspond à 50 % du montant du SMIC net soit actuellement 3,73 € de l’heure (5,59 € s’il cesse ou renonce totalement ou partiellement à une activité professionnelle, mais autour de moi, c’est plus souvent 3,73 €) , ce qui maintient ces personnes en-dessous du seuil de pauvreté.

Grille et ballon Karim-TATAÏ Strasbourg

Grille et ballon Karim-TATAÏ Strasbourg

Au sens de l’article L. 242-1 du code de la sécurité sociale, le dédommagement de l’aidant familial ne constitue pas une rémunération, les sommes versées ne sont pas soumises à cotisations sociales. Ce qui signifie aussi que l’Aidant Familial n’est pas affilié à l’assurance maladie, vieillesse, chômage et invalidité. Il y a néanmoins une possibilité d’affiliation à l’assurance maladie via la CMU et à l’assurance vieillesse volontaire via une cotisation (super avec 3 € 73 de l’heure !!!!)

Par contre ce dédommagement est soumis aux prélèvements sociaux en tant que revenu du patrimoine (CSG et CRDS) au taux global de 15,5 %.

Waouh !!!! Quel statut !!!! Il en faut de l’amour, de l’humanité et de l’abnégation pour décider de devenir aidant familial et renoncer aux droits sociaux que vous donne le salariat.

Aidant familial, c’est pas un travail

Neige CP Karim TATAI Strasbourg

Neige CP Karim TATAI Strasbourg

Ou du moins, cela n’est pas reconnu comme tel, même si cela y ressemble beaucoup, surtout pour celui qui accompagne. C’est fatiguant, usant même, c’est souvent H 24 du moins dans le soucis de l’autre. Aujourd’hui, on estime qu’un tiers des aidants de parents Alzheimer décèdent d’épuisement avant le malade ! Selon une enquête Handicap- Santé-Aidants, 48% des aidants familiaux ont une maladie chronique, sans compter le stress, l’anxiété, les problèmes de sommeil, la fatigue physique et morale.

Ce n’est pas un travail où l’on fait ses heures et après, basta, on rentre chez soi…

Les aidants qui exercent parallèlement une activité professionnelle doivent jongler avec les aménagements d’horaires, pour assurer les rendez-vous médicaux de la personne aidée. Souvent, ils ne se soignent pas eux-même.

K.O. CP Karim-TATAÏ Strasbourg

K.O. CP Karim-TATAÏ Strasbourg

Face à la solitude et aux difficultés rencontrées par les aidants familiaux, certaines associations militent en faveur d’un statut juridique et d’une professionnalisation du « proche aidant ».

Des avancées sont néanmoins à noter notamment autour du droit au répit… Places d’accueil temporaires, ateliers, accueil de jour…. Prometteurs sur le papier mais qui peut parfois virer au cauchemar si l’accueil n’est pas approprié….

Et l’on oublie dans les décomptes les enfants mineurs qui aident leurs parents handicapés physiquement ou psychiquement, en perte d’autonomie. Environ 300 000 jeunes de moins de 18 ans sont dans cette situation d’aidants invisibles

Qu’adviendrait-il à notre système de soins sans cette armée de l’ombre qui met pour une période indéterminée ses rêves et un pan de sa vie au service d’un proche dans le besoin ? Dans notre société vieillissante, sans compter toutes les formes de handicap, nous serons certainement un jour confronté à ce choix, pour un enfant, un parent, un conjoint….

Respect et admiration à ceux qui ont choisi l’accompagnement….

 

Quelques liens

Pétition du Collectif Handi Actif France pour la suppression de la taxation de la PCH

Association Française des aidants

 

 

 

 

 

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