Archives de mots clés: handicap

Immigration silencieuse, bienvenue en Autistie

En France, 8000 familles, chaque année, émigrent ou immigrent (ça dépend de quel côté on se place) en Autistie.

En France, chaque année, 8000 enfants autistes naissent, entraînant leur famille (contre leur plein gré), sans espoir de retour, dans un nouveau monde à découvrir.

Un monde parallèle.

On habite le même appartement, fréquente les mêmes amis (quand ils restent, mais c’est dans l’adversité que l’on compte ses amis), travaille dans la même entreprise avec les mêmes collègues de travail (quand on n’est pas obligé de quitter son emploi pour rester avec l’enfant), mais rien n’est plus pareil.

Ça ressemble à la vie d’avant, mais rien n’a plus la même couleur. (suite…)

aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, en 2017, il étaient 9 millions dont 7 millions de femmes. Ils sont 11 millions en 2019. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

Pour vous faire grandir

Derrière_ la_vitre Karim TATAI Strasbourg

Derrière la vitre, exposition Autiste-Artiste  Karim TATAI Strasbourg

Lorsque l’on est maman d’un enfant handicapé, on a souvent l’impression d’être une mouche dans un bocal.... Se heurter quotidiennement à des méfiances, des incompréhensions, des refus, des silences interrogateurs ou gênés de la part de l’entourage, du corps soignant ou enseignant, épuise sans compter toute l’énergie investie dans l’accompagnement permanent de son enfant dans sa différence.

Pas forcément en accord avec le divan, cela nous amène quelquefois, cela m’a amené à plusieurs reprises à consulter une voyante, un médium ou un guérisseur, en espérant trouver ailleurs des réponses à mes questionnements.

C’est souvent sur conseil que l’on prend rendez-vous vers tel ou telle personne car il nous prend rarement d’ouvrir l’annuaire à la rubrique “voyance”…. (suite…)

autisme, handicap, des décisions qui vont changer nos vies ?

Le 2 décembre 2016, le Comité Interministériel du Handicap s’est réuni à Nancy, regroupant Premier Ministre, ministres, parlementaires Délégué interministériel du handicap, Préfet de Meurthe et Moselle, membres du Conseil National consultatif des Personnes handicapées, conseillers départementaux, Président de la Métropole de Meurthe et Moselle, directeur général de l’ARS et membres d’associations locales du handicap. Bilan de la journée : 104 pages de mesures et de décisions afin d’améliorer l’accompagnement à l’autonomie des personnes en situation de handicap… 90 mesures réparties en 14 actions prioritaires ont renforcé les feuilles de route ministérielles précédentes. Des décisions qui vont, si elles sont appliquées, améliorer la vie de bien des personnes autistes ou en situation de handicap.

Cette réunion n’a lieu que très rarement pour en espérer beaucoup. (suite…)

WatcHelp sur le podium au concours Lépine de Paris

Estelle Ast concours Lépine 2016 Paris

En octobre, dans mon article “Marre d’être une emmerdeuse”, je vous parlais d‘Estelle Ast, la maman d’un jeune enfant avec autisme qui avait mise au point une application pour montre connectée afin de favoriser l’autonomie de son fils mais aussi celle des personnes avec autisme ou handicap…. (suite…)

LOÏG, un droit au répit destructeur

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….

Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là,  grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.

Je suis indignée, parce que (suite…)

Quel travail, quels emplois pour les personnes avec autisme ?

Grille 3 Exposition Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

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Le Syndrome de la Blouse Blanche (SBB)

Pautoreflet-photographie Karim TATAI Strasbourg

J’aimerai ici vous parler d’un syndrome qui peut s’avérer au fil du temps très handicapant, bien que souvent négligé. Il s’agit du Syndrome de la Blouse Blanche ou SBB. Il peut se déclarer suite à une prise en charge médicale ou hospitalière mal gérée et mal ressentie par le sujet malgré le respect des protocoles, la bonne volonté et la disponibilité des personnes soignantes. Une mauvaise préparation de la prise en charge, les objectifs comptables de la santé, une mauvais interprétation de la parole parentale peuvent être des facteurs aggravants du SBB.

Combien de personnes sont atteintes par le SBB ?

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Rêves pour mon fils

Lorsqu’il est arrivé il y a 29 ans dans ce monde, comme beaucoup de mamans, j’ai fait des rêves pour lui.

J’ai rêvé d’une vie où il serait en bonne santé, où il irait à l’école, apprenant sans difficultés à lire écrire et compter.

Je l’ai rêvé vif et intelligent comme son père, espiègle, aimant les livres, curieux de tout, meneur à ses heures….

Je l’ai rêvé me quittant pour aller faire sa vie, avoir un travail, des amis, une compagne, des enfants à son tour.

Des rêves pas bien grands, juste à la mesure d’une vie ordinaire.

Et puis, dès le premier mois, rien n’a été comme dans mes rêves…

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Bienvenue à Louise

Bienvenue à Louise Devenir Capable Autrement

En poussant son coup de gueule sur Facebook, Caroline, la maman de Louise a fait le buzz sur les réseaux sociaux et par la même interpellé quelques journalistes et suscités quelques articles.

http://www.msn.com/fr-fr/lifestyle/famille/caroline-maman-de-louise-atteinte-de-trisomie-21-jai-fait-le-deuil-de-mon-enfant-imaginaire/ar-BBkU199?ocid=mailsignoutmd

L’arrivée de la différence dans une famille, comme le dit Caroline, c’est la loterie de la vie. On n’y peut rien, ou plus rien pour revenir en arrière, ou si, tout est à construire…. (suite…)