Une journée de répit

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Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim, mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD.

Le jeudi, Karim va montrer ses photos à son “patron”, un ami imprimeur qui accepte, depuis maintenant 5 ans, de lui consacrer un peu de temps chaque semaine et de jouer le rôle du “patron”. Cela dure parfois 10 mn, parfois plus, en fonction de ses commandes et de ses impératifs de travail. Quand il n’a pas le temps, c’est RTT, une notion que Karim a très vite assimilée, et RTT toute l’année cela lui conviendrait bien. L’été, c’est congés payés. Le vendredi matin, je glisse dans la boîte aux lettres une enveloppe à son nom avec un billet bleu, c’est sa paye.

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CP Karim TATAI

Jeudi soir, Karim a déclaré qu’il irait acheter son DVD au Leclerc près de chez sa grand-mère. Il y a repéré il y a de nombreuses semaines un DVD “Le Titan” (il donne toujours des titres très personnels aux films) et il a l’air de tenir à acheter ce DVD car il en parle souvent. Mais ce n’est pas parce qu’il affirme quelque chose le jeudi que c’est encore vrai le vendredi. On prévient quand même mamy qui elle aussi sait que le programme est incertain.

Car il y a le choix, ce grand problème que l’on retrouve souvent dans l’autisme comme en parle si bien Joseph Schovanek. Karim peut aller acheter son DVD à Auchan en prenant le tram, il peut aussi aller à la Fnac, à dix mn à pied, il peut aller au tabac du coin ou dans une boutique de la rue qui vend des DVD d’occasion.

Ensuite, il y a le choix du moyen de transport qui est très important pour Karim. Les moyens de transport sont sa fixation autistique depuis l’âge de 6 ans, quand le mini-bus l’amenait et le ramenait de l’hôpital de jour. Depuis, il parle aux bus, aux trams, aux trains, leur prête une vie propre, les anthropomorphise. Et choisir entre l’un ou l’autre est déjà un dilemme…. Quoique …..

Le tram passe toutes les 6 mn ce qui fait qu’Auchan gagne plus souvent la partie. Pour le bus, c’est toutes les 45 mn et si on le loupe, l’attente est longue…

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CP Karim TATAI

Karim se lève de bonne humeur. Normal, c’est vendredi. “Je vais chercher le Titan chez ma petite mamy chérie”…. Il prend son téléphone et commence ses discussions imaginaires… “Allo, mamy, tu sais, je viens chez toi….” “Allo, le tram, tu sais, aujourd’hui tu ne me verras pas, je vais chez mamy…” “Allo le bus, j’arrive, d’abord je prends ma douche, les cheveux, je me rase….” “Allo le Titan, tu vas rejoindre ton frère”…. ah oui, il parle aussi à ses DVD….

“Maman, tu restes ici aujourd’hui ?” Oui, je suis toute la journée à l’Atelier…. Cela le rassure, chaque chose à sa place et la mienne est dans l’Atelier, ou pas très loin…. “Ouf”…. Et Ségo, elle vient quand ?…. Ce matin….. “Ah non, si Ségo vient, alors je pars pas chez mamy…” (Ségo vient de changer ses horaires de travail pour des raisons personnelles, sauf que pour Karim Ségo, c’est midi) “Allo mamy, je viens pas chez toi… oui, je vais à Auchan….” Le ton monte, il s’emporte tout seul au téléphone et bascule dans son monde….

Le téléphone sonne, c’est mamy. “Allo, mon p’tit Karim, je t’attends à la sortie du bus, comme d’habitude…. Je t’ai préparé des crèpes juste pour toi…..” Elle a la voix enjouée, heureuse, convaincante… Karim rebascule…. “Oui mamy, je viens chez toi acheter le Titan…” Ouf, l’orage est passé….

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CP Karim TATAI

Sa sœur qui travaille aussi à l’Atelier arrive…. Enjouée…. “Alors Karim, tu prends le bus pour acheter le Titan…. Waouh, mon frère, c’est génial …. top là…je suis fière de toi…” “C’est vrai ?” “Ben oui, va prendre la douche, shampoing, rasé, pour attraper le bus….c’est qui qui t’emmène au bus, moi ou maman ?”…. “maman…” “Alors vite, le bus va partir….” Il se rassoit…. “J’ai le temps”… Reprends son téléphone et recommence ses appel imaginaires…..C’est loupé pour le bus de 9 heures…. Allez, on essaye pour celui de 9h45…

Ségo arrive…. C’est au bord de rebasculer vers le “je n’y vais pas”…. Sa sœur l’enrobe de paroles positives….. Re-coup de fil de mamy ? “Alors Karim, je t’emmène à Leclerc acheter le Titan ?”….. Ségo renchérit “Waouh, tu va chez mamy acheter le Titan, c’est super…. “Allez, viens, on se rase d’abord, comme ça c’est fait”…. “Comme ça c’est fait” est une phrase souvent magique qui marche pas mal… Le rasage, c’est fait, la douche et le shampoing suivent sans trop de problèmes. Mais seul sous la douche, il a encore maintes occasions de changer d’avis, la savon qui glisse, une mouche qui passe….. tram, bus…. Auchan, Leclerc…. quelque part, mamy ne pèse pas bien lourd dans la balance.

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CP Karim TATAI

Il redescend habillé avec son sac à dos…. prend “la clef du bonheur” (celle de la boîte aux lettres)….. Suspens…. bus ou tram…. Auchan ou Leclerc…. Une journée entière chez mamy ou deux heures à Auchan avec en prime l’après-midi un Karim qui parle en boucle au téléphone: “Mamy, la semaine prochaine, je viens chez toi….” Parce que quelque part, s’il fait le choix d’Auchan, il ne sera pas satisfait de lui-même….. Cela fait cinq mois que tous les vendredis la question se repose. Parfois, il se lève avec le choix d’Auchan et n’en change pas tout en se reprochant l’après-midi de ne pas avoir été chercher le Titan….

“Maman, tu m’amènes au bus”…. Ouf ….. c’est parti. Normalement, il ne revient plus sur sa décision. Je me souviens d’un temps où il pouvait encore changer d’avis le pied sur la première marche du bus. Heureusement, ce temps est derrière. A la gare routière, il parle aux bus…. On est là avec dix minutes d’avance…. Le bus arrive, la porte s’ouvre : “Salut maman, à ce soir”…. Mamy prend le relais téléphone. S’assurer qu’il est bien dans le bus, le rassurer sur sa présence à l’arrivée….

Peut-être qu’il n’y aura plus le Titan à Leclerc, mais ce n’est pas trop grave… Ça se gère….

Le bus part…. Zut, j’ai oublié l’appareil photo…. Dommage…..

Pour nous, une journée de répit… Travailler sereinement à l’Atelier.

Pour Karim et mamy, une journée partagée, se promener ensemble, jouer ensemble….. J’aimerai qu’il y aille plus souvent. Mamy aussi, cela lui fait une visite.

1 jour ! il en reste 364….. pour l’année…. Mais combien encore pour la vie ?  3650 pour 10 ans, 7300 pour 20 ans, 10950 pour 30 ans……

Demain est un autre jour

et dans une semaine, vendredi….. On recommence…

 

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Commentaires (4)

  1. Caroline

    Texte très poignant et qui reflète tellement bien la difficulté de choisir, de se décider pour une personne tsa et aussi toute la patience que cela nécessite pour l.entourage.

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  2. Durieux

    Le clin d’oeil à Josef Schovanec m’a fait sourire : effectivement trop de choix pour nos enfants !!
    Bonne continuation !!

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  3. Stéphanie

    Petit texte de votre vie qui reflète bien notre quotidien et les dilemmes qui remplissent le cerveau de nos enfants. Mais grâce à la patience et l’amour de leur famille que de progrès! Seul souci : nous ne serons pas toujours là.

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    1. Rita TATAI (Auteur de l'article)

      C’est une certitude, nous ne seront pas toujours là, d’où la nécessité de les aider aussi à créer un réseau relationnel fort, avec des membres de la famille et avec d’autres personnes, pour qu’ils ne se retrouvent pas sans relations après nous… Cela se fait sur des années (mais pour nous aussi)…. Ce n’est pas évident, mais c’est nécessaire.

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