Archives de mots clés: autisme

packing or not packing

 

Dans son documentaire “Mon fils, un si long combat” et son livre, “Le voleur de brosse à dent”, Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire “Mon fils, un si long combat” nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
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Penser en images

Il y a 7 ans, tomber sur le livre de Temple GRANDIN, Penser en images, (Paris, Éditions Odile Jacob, 1997) a été une véritable révélation et m’a permis de mieux comprendre Karim et de pouvoir enfin commencer à l’aider efficacement. Temple GRANDIN, professeur d’université  a été la première à décrire l’autisme de l’intérieur. Depuis, d’autres l’on suivi apportant leurs pierres à la compréhension des troubles autistiques.

J’avais déjà pu m’ouvrir durant mes études en ethnologie entamées pendant qu’il était en internat, à la richesse des cultures et à la multiplicité des façons d’interpréter et de façonner le monde et le rapport au monde et aux autres, mais pas un moment, il ne m’était venu à l’idée que mon fils pouvait, juste à côté de moi, venir d’une autre planète. (suite…)

Marre d’être une emmerdeuse !!!!

Avec Karim, je dois sans cesse répéter les mêmes instructions, jour après jour : va prendre ta douche, as-tu pris la douche ? As-tu mis les habits au sale, t’es-tu lavé les cheveux, avec du savon……. et comme ça toute la journée, et vous savez quoi ? Il me prend pour une emmerdeuse, et il a raison, je suis une emmerdeuse…. (suite…)

Une journée de répit

DVD-floutage-Karim-TATAI-Strasbourg

Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim, mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD. (suite…)

on n’est pas des mères surprotectrices et nocives

toile d'araignée Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, (suite…)

Mon droit au répit

Oui, comme toute maman d’enfant autiste, j’ai besoin de souffler. d’avoir quelques heures ou quelques jours où je n’ai pas à “gérer”  l’autisme de Karim, me ressourcer pour mieux faire face au quotidien. Pendant 10 ans, il a été externe en centre et c’est vrai que les 7 années d’internat ont été une vraie respiration qui m’ont permis de souffler et même de reprendre des études. Mais depuis que Karim vit avec moi,  je n’arrive pas à me résoudre à faire appel au Droit au répit. Bien sûr, il m’a été proposé plusieurs fois par des associations, mais ce qu’on me propose n’est pas conforme aux souhaits de vie de Karim adulte. (suite…)

LOÏG, un droit au répit destructeur

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….

Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là,  grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.

Je suis indignée, parce que (suite…)

En colère contre furax

spirale-3-Karim-TATAI-Strasbourg
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Ligne indéterminée- Bernard VENET- CP Karim TATAÏ

Très tôt et pendant des années, les jours et les semaines ont été martelés par les colères brutales et récurrentes de Karim…. Elles arrivaient souvent sans prévenir, incompréhensibles, fulgurantes et épuisantes, à la maison, dans la rue, au supermarché…..

A l’époque, je ne savais pas que Karim était autiste, d’ailleurs je ne savais rien de l’autisme. Karim était très colérique et je faisais avec. Rien ne le faisait se calmer, ni les câlins, ni une comptine, enfin tous les trucs utilisés par les mamans pour calmer leur enfant. Quand il était encore petit, je le prenais sous le bras et je continuais stoïquement mes courses ou autres occupations, malgré ses cris et ses vociférations…. (suite…)

Quel travail, quels emplois pour les personnes avec autisme ?

Grille 3 Exposition Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

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Le Syndrome de la Blouse Blanche (SBB)

Pautoreflet-photographie Karim TATAI Strasbourg

J’aimerai ici vous parler d’un syndrome qui peut s’avérer au fil du temps très handicapant, bien que souvent négligé. Il s’agit du Syndrome de la Blouse Blanche ou SBB. Il peut se déclarer suite à une prise en charge médicale ou hospitalière mal gérée et mal ressentie par le sujet malgré le respect des protocoles, la bonne volonté et la disponibilité des personnes soignantes. Une mauvaise préparation de la prise en charge, les objectifs comptables de la santé, une mauvais interprétation de la parole parentale peuvent être des facteurs aggravants du SBB.

Combien de personnes sont atteintes par le SBB ?

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