Devenir capable autrement

Devenir capable autrement

Handicap : d'autres chemins pour grandir

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Estelle Ast, passionaria de l’école pour tous

Estelle Ast, la lutte pour l'école pour tous, loi de 2005

Depuis que je suis Estelle Ast sur les réseaux sociaux, je suis subjuguée par l’énergie que dégage ce petit brin de femme….

Maman d’un enfant autiste, elle a connu, comme nous les salles d’attente, l’incompétence au bout de l’attente,  les rendez-vous aux calendes grecques, les couloirs des MDPH, des hôpitaux, l’espoir avec la nouvelle loi de 2005 et les plans autisme, le désespoir devant la non-application de cette loi et des plans autismes qui se succèdent sans vraiment qu’on y trouve du changement sauf dans les discours, le mur d’impuissance, les obstacles qui se dressent les uns après les autres,, la solitude…… (suite…)

7 septembre 2016 boîte à idées, , , , 0 Savoir plus >

LIBERTE, le cri de mon fils autiste

Il y a sept ans, Karim n’était pas capable d’exprimer directement ses besoins, son mal-être, ses frustrations et ses souhaits autrement que par la violence. Chaque fois que quelque chose le perturbait ou n’allait pas dans le sens de ses désirs, il explosait. Et chaque jour, nous vivions dans la crainte de ses éclats de voix et accès de violence. Ses angoisses étaient telles qu’au centre, il était question de le mettre sous médicament, ce à quoi je n’arrivais pas à me résigner.

Mais Karim avait trouvé une autre façon de signifier ses états d’être que j’allais apprendre peu à peu à interpréter. (suite…)

12 mai 2016 Des hauts et des bas avec Karim, , , , , 1 Savoir plus >

WatcHelp sur le podium au concours Lépine de Paris

Estelle Ast concours Lépine 2016 Paris

En octobre, dans mon article « Marre d’être une emmerdeuse », je vous parlais d‘Estelle Ast, la maman d’un jeune enfant avec autisme qui avait mise au point une application pour montre connectée afin de favoriser l’autonomie de son fils mais aussi celle des personnes avec autisme ou handicap…. (suite…)

8 mai 2016 boîte à idées, vie pratique, , , , , , 0 Savoir plus >

Voyager avec mon fils autiste

pigeon ciel matin Regard brut sur Venise Karim TATAI Strasbourg

Voyager hors du connu avec Karim a toujours été difficile… L’angoisse de l’inconnu, du changement l’emporte dans des solilocages et des montées de violence qui parfois m’ont fait reculer ou annuler des projets de départ, mais plus souvent vivre des voyages chaotiques au bord de l’épuisement car je suis plutôt de nature obstinée..

Mais j’ai remarqué aussi, qu’après chaque voyage, des petits progrès se mettaient en place et que malgré tout l’aspect négatif visible, ces changements l’avaient fait grandir. J’ai le souvenir de trajets sur les strapontins près des toilettes pour éviter qu’il ne dérange les autres voyageurs avec ses cris (5 heures de cris et d’injures, ça vous dit ?) qui se perdaient alors dans le bruit des roues….. (suite…)

5 mai 2016 Des hauts et des bas avec Karim, , , , 0 Savoir plus >

Merci handident

Reseau Handident Alsace

Et nous voilà, comme toutes les quelques années, Karim et moi au pied du mur…. Aller chez le dentiste…. Jusqu’à aujourd’hui, chaque intervention donnait lieu à une hospitalisation et une anesthésie générale.

Le passif médical de Karim est lourd et malgré sa santé robuste (ouf) le SBB plane toujours au-dessus de nous, comme une épée de Damoclès. Le SBB ? Le syndrôme de la Blouse Blanche.  Et bien sûr, aller chez le dentiste fait partie de ces expériences traumatisantes restées gravées pour lui dans la mémoire du corps.

Oh, il ne s’agit pas d’aller chez le dentiste… Je n’ose même pas l’envisager. J’ai essayé quelques approches, sans grand succès…. A peine ai-je gagné la bataille d’arriver jusqu’à la salle d’attente,  par deux fois…. alors, monter sur le fauteuil, ouvrir la bouche et se laisser regarder les dents, cela devient du rêve….. (suite…)

4 novembre 2015 handicaps, vie pratique, , , , 2 Savoir plus >

packing or not packing

 

Dans son documentaire « Mon fils, un si long combat » et son livre, « Le voleur de brosse à dent », Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire « Mon fils, un si long combat » nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
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1 novembre 2015 j'ai lu ou vu pour vous, Reflexions, , , , 4 Savoir plus >

Marre d’être une emmerdeuse !!!!

Avec Karim, je dois sans cesse répéter les mêmes instructions, jour après jour : va prendre ta douche, as-tu pris la douche ? As-tu mis les habits au sale, t’es-tu lavé les cheveux, avec du savon……. et comme ça toute la journée, et vous savez quoi ? Il me prend pour une emmerdeuse, et il a raison, je suis une emmerdeuse…. (suite…)

19 octobre 2015 boîte à idées, , , , 0 Savoir plus >

Une journée de répit

DVD-floutage-Karim-TATAI-Strasbourg

Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim. Mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD. (suite…)

16 octobre 2015 Des hauts et des bas avec Karim, , 4 Savoir plus >

Comment la photo a changé la vie de Karim

Comment la photographie a changé la vie de Karim et par conséquent comment la photo a changé notre vie.

En 2009, à 23 ans, après 17 ans passés en hôpital de jour et en centres spécialisés, Karim a rencontré la photographie. Une rencontre comme un cadeau qui devait changer le cours de notre vie….

Déjà, plus jeune, il avait demandé à plusieurs reprises un appareil photo et nous lui achetions de temps à autre des appareils jetables alors à la mode puisque le numérique n’existait pas encore. Comme il prenait les 24 poses en 5 mn et que le développement coûtait cher, les films finissaient à la poubelle sans remords. (suite…)

27 septembre 2015 Des hauts et des bas avec Karim 5 Savoir plus >

LOÏG, un droit au répit destructeur

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….

Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là,  grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.

Je suis indignée, parce que (suite…)

15 septembre 2015 Reflexions, , , , 0 Savoir plus >