Archives par auteur: Rita TATAI

Karim, autiste, suite du bras cassé, des conséquences inattendues

J’ai un peu hésité à partager ce qui suit, mais vivre avec un adulte autiste et déficient, c’est aussi ça… Pour ceux qui ont lu notre journée épique d’opération en ambulatoire, je me disais, ouf, le plus gros est passé. Mais cette prise de médicaments massive et l’anesthésie, ainsi que les anti-douleurs post opératoire ont eu sur Karim un effet que je n’avais pas anticipé : la constipation. (suite…)

Karim, autiste, une journée épique en chirurgie- ambulatoire

Karim, en tombant mal, s’est cassé le coude… Urgences, plâtre, mais aussi la nécessité d’une opération chirurgicale pour lui poser des broches. Heureuse d’avoir passé les précédentes étapes, mais tout reste à faire pour cette journée que je prévoyais épique et qui l’a été au-delà de toutes mes craintes.

Je partage cette journée avec vous pour plusieurs raisons :

  •  vous montrer ce que l’autisme peut apporter comme difficultés supplémentaires au quotidien
  • saluer la patience et la compassion de l’équipe du service ambulatoire dont la routine a été complètement chamboulée
  • dire qu’au-delà de toutes ces difficultés, j’y ai vu pleins de progrès de la part de Karim et que cela me gonfle de bonheur

(suite…)

Karim, autiste, s’est cassé un bras

Un bras cassé, ça arrive… On va à l’hôpital faire une radio et mettre un plâtre  Mais lorsque votre enfant est autiste, qu’en plus, il a 33 ans, 100 kilos et 200 de résistance, une peur panique du milieu médical, l’amener aux urgences pour ne serait-ce que se faire examiner et passer cette radio peut devenir un vrai parcours du combattant. Depuis des années je redoute ce moment : aller à l’hôpital. (suite…)

Hors Normes, un film juste, authentique et essentiel sur l’autisme

Hors Normes, le dernier film de Eric Toledano et Olivier Nakache, les réalisateurs d’Intouchables : un film vrai, juste, authentique et essentiel sur l’autisme… A voir absolument… Il arrive juste au bon moment, comme un coup de poing sur la table ou même un coup de poing dans la gueule de la bien-pensance….

Ce film se vit dans l’urgence… Mais c’est l’urgence de l’autisme, celle ou chaque situation peut vriller en une seconde, celle d’offrir à chaque autiste accueilli par l’association, non seulement un autre horizon que l’enfermement psychiatrique et la contention, mais une vie inclusive, une vie le plus comme tout le monde .  On pourrait le croire emprunt de bons sentiments parce qu’il y en a de trop et pourtant il raconte l’histoire de deux associations qui existent vraiment et dont la plupart des protagonistes sont les acteurs du film. (suite…)

Monter en haut d’un échafaudage pour crier le manque d’accompagnement des enfants handicapés à l’école

Maman en haut d'un échafaudrage pour réclamer des AESH

Monter en haut d’un échafaudage pour crier le manque d’accompagnement des enfants handicapés à l’école…. C’est ce qu’ont fait deux mamans mercredi 18 septembre à Strasbourg…. D’autres parents se réunissaient devant les Rectorats de Strasbourg et de Lille appelés par le Collectif Citoyen Handicap

Ceci pour faire entendre la voix des enfants qui n’ont pas (encore cette année pour certains) pu faire leur rentrée scolaire. Manque d’AVS (on va dire AESH car les AVS ont été requalifiées),   accompagnant pas formé ou pas assez formé, accompagnement pas toujours adapté au handicap de l’enfant…. postes mutualisés pour plusieurs enfants, du coup les enfants ne peuvent être accueillis que quelques heures par semaine pour ne citer que quelques exemples. (suite…)

Scolariser Emilien, autiste non verbal

L’Ecole pour tous, malgré la loi de 2005 est plus un combat qu’une réalité. Et voici qu’avec quelques lignes rajoutées dans un projet de loi pour une école de la confiance tout peu basculer pour des milliers d’enfants autistes ou porteurs d’handicaps.

La scolarisation en milieu ordinaire était un droit. Elle devient un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques…. Quelques lignes qui laissent place à bien des interprétations et qui installent une épée de Damoclès au dessus de tous ces enfants dont les apprentissages ne se font pas au même rythme ni de la même façon que les autres.

Rajouter du handicap au handicap…. Cela ne suffit-il pas que déjà, de par leur différence, leur parcours vers leur devenir va être plus difficile, plus sinueux que pour les autres enfants. Au lieu de compenser la différence pour atteindre l’égalité, on leur met encore plus de bâtons dans les roues pour les pousser vers l’exclusion.

Je laisse ici la parole à Marie Lettler, maman d’Emilien, qui nous raconte son combat pour faire scolariser son fils, autiste non verbal, mais qui nous conte aussi ses victoires et celles d’Émilien… L’inclusion n’est pas seulement un rêve ou une utopie. Elle peut devenir réalité à force d’opiniâtreté, de résistance et d’amour… Beaucoup d’amour… Celui d’une mère pour son fils. Et d’un accueil bienveillant à l’école pour tous, bien sûr. (suite…)

Moi, Karim, je suis photographe

Moi Karim je suis photographe, Rita et Karim TATAI, Editions Un bout de chemin

Moi Karim, je suis photographe, photos Karim TATAI, texte, Rita TATAÏ. Et voilà…. après beaucoup d’hésitations, de réflexion, de comment le faire, de conseils, de soutiens…. Il est enfin là, notre livre à Karim et à moi… et on est heureux, Karim à sa manière et moi à la mienne…

Avec un grand merci à Joseph Schovanec pour la préface. (suite…)

AVC, de la dépendance à l’autonomie, jusqu’où et à quel prix ?

Il y a un an et demi, je vous parlais de l’AVC de maman… et de tout le travail qu’elle a accompli pour pourvoir remarcher malgré son hémiplégie et les diagnostics médicaux et reprendre sa place dans la vie… Maman, c’est un warrior… Une têtue aussi, quand elle a quelque chose dans la tête, elle ne l’a pas aux pieds et depuis son AVC carabiné, elle n’a qu’une pensée en tête, sortir de la dépendance et retrouver son autonomie…. Je vous avouerai que parfois, il n’y a qu’elle qui y a cru, mais jour après jour, avec la force de la volonté elle a creusé son chemin vers cette autonomie tant désirée…. (suite…)

L’enfermement, de Florence Henry

grille CP Karim TATAI Strasbourg

Le livre de Florence Henry, l’Enfermement, parle d’enfermements, au pluriel, même si le titre est au singulier, mais surtout d’espoir, de petites luttes au quotidien pendant des années, minute après minute, pendant des heures chaque jour pour finalement gagner la bataille de la vie…

L’enfermement, elle connaît, Florence, de ses années de jeunesse, du temps de son anorexie….Cela a déjà été un dur combat…. C’est peut-être cela qui l’a préparé aussi à avoir la volonté de se lancer dans le grand défi d’aider sa fille autiste à sortir du sien. ..« L’anorexie aurait pu avoir ma peau. Est-ce pour cette raison que je ne peux pas laisser Océane s’éloigner ? A cause de son angoisse qui, comme un écho, tambourine en moi, familière, insupportable... » (suite…)

Autisme, le meilleur est possible

le meilleur est possible- devenir capable autrement-Karim-TATAI-Strasbourg
  • En matière d’accompagnement, d’inclusion, pour les personnes avec autisme, notre pays en ce moment, est très mauvais. Si on compare à un certain nombre d’autres pays,la situation est tragique…. elle est tragique, elle est d’autant plus tragique qu’on a la preuve que ailleurs, on peut faire autrement et que dans certains endroits en France, dans notre pays, on peut faire autrement. Donc, le meilleur est possible….

Ces phrases ne sont pas de moi, elles sont de Jean Claude Ameisen dans l’excellent documentaire d’Arte « Autistes, une place parmi les autres ? » diffusé au printemps 2015. Ce documentaire compare le regard sur l’autisme et la prise en charge des personnes avec autisme en France, en Italie, en Allemagne et en Suède. J’ai choisi de retranscrire dans cet article les propos les plus importants (suite…)