Devenir capable autrement

Archives de mots clés: autisme

packing or not packing

 

Dans son documentaire “Mon fils, un si long combat” et son livre, “Le voleur de brosse à dent”, Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire “Mon fils, un si long combat” nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
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1 novembre 2015 j'ai lu ou vu pour vous, Reflexions, , , , 4 Savoir plus >

Marre d’être une emmerdeuse !!!!

Avec Karim, je dois sans cesse répéter les mêmes instructions, jour après jour : va prendre ta douche, as-tu pris la douche ? As-tu mis les habits au sale, t’es-tu lavé les cheveux, avec du savon……. et comme ça toute la journée, et vous savez quoi ? Il me prend pour une emmerdeuse, et il a raison, je suis une emmerdeuse…. (suite…)

19 octobre 2015 boîte à idées, , , , 0 Savoir plus >

Une journée de répit

DVD-floutage-Karim-TATAI-Strasbourg

Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim, mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD. (suite…)

16 octobre 2015 Des hauts et des bas avec Karim, , 4 Savoir plus >

LOÏG, un droit au répit destructeur

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….

Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là,  grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.

Je suis indignée, parce que (suite…)

15 septembre 2015 Reflexions, , , , 0 Savoir plus >

En colère contre furax

spirale-3-Karim-TATAI-Strasbourg
spirale-2-Karim-TATAI-Strasbourg

Ligne indéterminée- Bernard VENET- CP Karim TATAÏ

Très tôt et pendant des années, les jours et les semaines ont été martelés par les colères brutales et récurrentes de Karim…. Elles arrivaient souvent sans prévenir, incompréhensibles, fulgurantes et épuisantes, à la maison, dans la rue, au supermarché…..

A l’époque, je ne savais pas que Karim était autiste, d’ailleurs je ne savais rien de l’autisme. Karim était très colérique et je faisais avec. Rien ne le faisait se calmer, ni les câlins, ni une comptine, enfin tous les trucs utilisés par les mamans pour calmer leur enfant. Quand il était encore petit, je le prenais sous le bras et je continuais stoïquement mes courses ou autres occupations, malgré ses cris et ses vociférations…. (suite…)

6 septembre 2015 Reflexions, , , , 0 Savoir plus >

Quel travail, quels emplois pour les personnes avec autisme ?

Grille 3 Exposition Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

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23 juillet 2015 handicaps, Reflexions, , , , , 5 Savoir plus >

Le Syndrome de la Blouse Blanche (SBB)

Pautoreflet-photographie Karim TATAI Strasbourg

J’aimerai ici vous parler d’un syndrome qui peut s’avérer au fil du temps très handicapant, bien que souvent négligé. Il s’agit du Syndrome de la Blouse Blanche ou SBB. Il peut se déclarer suite à une prise en charge médicale ou hospitalière mal gérée et mal ressentie par le sujet malgré le respect des protocoles, la bonne volonté et la disponibilité des personnes soignantes. Une mauvaise préparation de la prise en charge, les objectifs comptables de la santé, une mauvais interprétation de la parole parentale peuvent être des facteurs aggravants du SBB.

Combien de personnes sont atteintes par le SBB ?

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17 juillet 2015 handicaps, , , , , , , , 0 Savoir plus >

Le Royaume de Tristan, un livre nécessaire

TristanJ’ai acheté “Le royaume de Tristan” d’Anne-Sophie Ferry…. et je l’ai dévoré d’une traite.

C’est un livre qui pour moi arrive bien tard…. Karim est déjà adulte, un autre chemin a été ouvert, empirique, certes, mais correspondant aussi à notre histoire, et ses progrès sont quotidiens.

Dans ce livre, Anne-Sophie Ferry y relate sa lutte de mère pour Tristan, son fils autiste, mais aussi son parcours de vie envers et contre tout et tous, d’espoirs en déceptions, tour à tour confiante, méfiante et critique avec pour  fil rouge le mieux-être de son fils et de sa famille, pour comprendre et sortir du chaos et de l’enfer…..

Beaucoup de nous se reconnaîtrons dans son histoire, dans sa quête de solutions pour entrer en relation avec Tristan…. (suite…)

10 juillet 2015 j'ai lu ou vu pour vous, , , , 0 Savoir plus >

Soupçons d’autisme

 

  Je n’ai jamais, pendant des années entendu le mot autisme quant à un diagnostic sur ce qu’avait mon fils. D’ailleurs, je n’ai jamais eu vraiment aucun diagnostic, dit entre quatre yeux….

Pour moi, l’autisme, c’était des enfants qui ne parlaient pas, se balançaient toute la journée, qui fuyaient votre regard. Karim ne correspondait pas vraiment à l’image que je me faisais de l’autisme. Maintenant on parle plus de TSA, trouble du spectre autistique et de TED Troubles envahissants du développement.

La première fois que j’ai pensé à l’autisme pour Karim, c’est en regardant le film Rain Man en 1988. (suite…)

25 octobre 2014 handicaps, , 0 Savoir plus >