Scolariser Emilien, autiste non verbal

L’Ecole pour tous, malgré la loi de 2005 est plus un combat qu’une réalité. Et voici qu’avec quelques lignes rajoutées dans un projet de loi pour une école de la confiance tout peu basculer pour des milliers d’enfants autistes ou porteurs d’handicaps.

La scolarisation en milieu ordinaire était un droit. Elle devient un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques…. Quelques lignes qui laissent place à bien des interprétations et qui installent une épée de Damoclès au dessus de tous ces enfants dont les apprentissages ne se font pas au même rythme ni de la même façon que les autres.

Rajouter du handicap au handicap…. Cela ne suffit-il pas que déjà, de par leur différence, leur parcours vers leur devenir va être plus difficile, plus sinueux que pour les autres enfants. Au lieu de compenser la différence pour atteindre l’égalité, on leur met encore plus de bâtons dans les roues pour les pousser vers l’exclusion.

Je laisse ici la parole à Marie Lettler, maman d’Emilien, qui nous raconte son combat pour faire scolariser son fils, autiste non verbal, mais qui nous conte aussi ses victoires et celles d’Émilien… L’inclusion n’est pas seulement un rêve ou une utopie. Elle peut devenir réalité à force d’opiniâtreté, de résistance et d’amour… Beaucoup d’amour… Celui d’une mère pour son fils. Et d’un accueil bienveillant à l’école pour tous, bien sûr.

Marie Lettler

Je suis la maman d Émilien, qui aura 11 ans au mois d’avril. Émilien a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 4 ans, quelques mois après son entrée en maternelle. Il est non verbal.

Actuellement, Émilien est scolarisé en classe ordinaire à Sand où il bénéficie d’un programme scolaire adapté, il est accompagné par une AVS, à temps plein et une éducatrice libérale intervient à l’école tous les 15 jours, il mange à la cantine 3 fois par semaine et il pratique une activité sportive le mercredi après-midi.

Il bénéficie d’une prise en charge en ambulatoire au centre hospitalier à Erstein et de 2 séances d’orthophonie par semaine

Je suis particulièrement fière de pouvoir dire aujourd’hui que je suis la maman d’un enfant extraordinaire qui mène une vie presque ordinaire ! Il faut dire que cela n’a pas été simple pour en arriver là, c’est ce parcours que j’ai envie de vous raconter aujourd’hui

Le diagnostic

Dès l’âge de 2 ans Émilien a commencé à montrer sa différence. Son père et moi n’avons eu de cesse de le dire, mais il a fallu attendre qu’il entre en maternelle pour être pris au sérieux !

Le diagnostic d’autisme est tombé dès sa première année d’école. Très vite nous avons constaté avec effroi l’impuissance générale face à la souffrance de notre enfant. Les médecins, l’école, personne ne savait quoi faire.

Emilien avait de plus en plus de troubles du comportement, il était ingérable à l’école même quand il a eu sa première AVS, il s’automutilait, nous frappait, détruisait notre appartement et la seule chose qui nous était proposée était “d’accepter” la situation et le confier à des spécialistes. Sauf que moi j’étais pas du tout convaincue par les spécialistes. Quand on n’obtient pas les résultats espérés avec un enfant autiste, on dit qu’il est trop autiste ou déficient.

Moi je n‘ai jamais pu m’y résoudre et j’ai voulu au moins qu’il puisse communiquer. C’est comme ça que je me suis formée au PECS et je lui ai appris à communiquer avec des images. Ça a été pour moi une révélation ! Mon fils est capable d’apprendre mais il faut juste s’y prendre autrement ! J’ai donc continué à me former pour pouvoir l’aider et Émilien a recommencé à sourire.

La fin de la maternelle

On a franchi une étape après l’autre et de fil en aiguille vers la fin de maternelle on s’est mis à rêver d’une scolarité en classe ordinaire. Émilien était heureux d’aller à l’école, ses camarades l’avaient accepté et la perspective de mettre fin à tout ça nous a semblé de plus en plus insupportable. Je vous avoue que c’est à ce moment-là que les choses se sont corsées…

Quand on a commencé à évoquer notre projet d’un CP en classe ordinaire le premier réflexe de l’école, des administrations et de certains intervenants a été d’essayer de nous en dissuader tout en nous laissant croire que la décision finale nous reviendrait

A cette époque, à part son orthophoniste, personne ne croyait en notre projet ni en notre fils. Le fait que cette personne était aussi la seule intervenante à être formée à son moyen de communication est très révélateur …

J’ai quand même pu obtenir un certificat médical favorable en expliquant mon projet et parce que j’ai eu la chance de tomber sur une pédopsychiatre ouverte d’esprit. Après tout que risquait on ? Faire une année de CP et se rendre compte que ça ne lui convient pas n’était finalement pas très grave. Moins grave à mon sens que de le couper arbitrairement de son environnement du jour au lendemain…

 

L’Illusion du choix

Réunion avec l’école, dossier MDPH, toutes les démarches ont été faites pour obtenir la fameuse auxiliaire de vie scolaire. J’ai joué le jeu jusqu’à aller expliquer mes arguments en commission à la MDPH. De long mois d’attente pour finalement, en rentrant de vacances début août, trouver la réponse dans notre boite aux lettres : “vous avez fait le mauvais choix et votre enfant sera privé de sa rentrée scolaire”. Auxiliaire de vie scolaire refusée avec mention “orientation à revoir rapidement” à même pas 3 semaines de la rentrée.

Ça a été une des nouvelles les plus difficiles à encaisser de toute ma vie. Un véritable coup de massue qui a ébranlé toute notre famille. Le petit frère d’Émilien était encore en maternelle, il adorait sa maîtresse et je devais me forcer pour me réjouir avec lui de la rentrée qui approchait.

Avec le papa d’Emilien nous avons alors pris la décision la plus dingue de notre vie, nous avons décidé de monter sur une grue et d’y accrocher une banderole pour dénoncer cette situation.

Il faut dire aussi que nous avions lu dans la presse l’histoire de cette maman à Toulouse qui était montée sur une grue pour que le contrat de l’auxiliaire de vie scolaire de son fils soit renouvelé et surtout ce papa à Barcelonette pour que son fils puisse entrer au collège à peine un mois plus tôt. Tous avaient obtenu gain de cause.

Du désespoir à l’espoir

Le 27 aout 2015, mon compagnon a passé 7 heures en haut d’une grue à Strasbourg et moi en bas avec quelques amis.

C’était un véritable geste de désespoir nous n’avions aucune certitude sur l’issue de cette journée mais nous savions 2 choses : nous étions prêts à tout pour défendre notre fils et l’idée qu’il soit ainsi malmené dans l’indifférence générale nous était insupportable. Au moins comme ça, tout le monde savait !

Finalement après 7 heures de négociation, l’auxiliaire de vie scolaire a été accordée et Emilien a pu faire sa rentrée scolaire.

Passée la joie et le soulagement d’avoir évité le pire nous avons ensuite été confronté au cruel manque de moyens. Puisque tout a été fait dans l’urgence, rien n’était prévu pour accueillir Émilien. La maitresse n’avait pas été formée, aucune adaptation pédagogique proposée et une AVS ni formée ni motivée.

Émilien a quand même continué à aller à l’école toute cette année de CP avec plaisir grâce à la bienveillance de son enseignante et de la directrice de l’école même si pendant cette année scolaire il n’a que très peu eu accès aux apprentissages.

Passage en CE1

Pour sa rentrée au CE1 nous avons décidé de mettre les moyens nous-même. Nous avons demandé à changer d’auxiliaire de vie scolaire, nous lui avons payé nous même une formation au moyen de communication de notre fils et nous avons fait intervenir une psychologue à l’école.

Par ailleurs vu qu’Émilien était dans cette école depuis 1 an, la maitresse a eu le temps de se former elle aussi. Le changement a été radical.

Émilien a pu apprendre à respecter les règles de vie de l’école, à jouer avec ses camarades, tout simplement parce que les adultes qui l’entourait étaient enfin capables de lui montrer comment faire.

Ça été la même chose pour les apprentissages scolaires. De plus en plus de choses étaient possibles : apprendre à compter, puis à calculer, géométrie, et lecture.

Cette année de CE1 a été très productive et a surtout montré une chose essentielle : quand on y met les moyens la scolarité en classe ordinaire est non seulement possible mais aussi bénéfique, c’est au cours de cette année de CE1 et avec la découverte de la lecture que notre fils alors âgé de 9 ans a commencé à dire ses premiers mots !

Depuis toujours Emilien a manifesté son désir d’être avec les autres enfants, c’est pour ça que j’ai toujours su que ce serait possible.

L’histoire recommence

Cette histoire aurait pu s’arrêter là mais au retour des vacances de pâques de cette année de CE1 nous avons appris que le contrat de l’auxiliaire de vie scolaire finissait à la fin de l’année et que celle-ci n’avait jamais eu l’intention de continuer. Je ne lui jette pas la pierre, avec 600 euros de salaire, moi aussi je serais partie.

Mais comment a-t-on pu nous laisser payer le transport, l’hébergement et la formation en début d’année sachant très bien que la personne ne resterait pas. Pourquoi personne ne nous a prévenu avant ?

Pour couronner le tout j’apprenais en même temps que son institutrice ne resterait pas non plus alors que c’était une classe à double niveau et que tout le projet d’Émilien était basé sur le fait qu’il garderait la même enseignante pendant 2 ans .

J’avais également sympathisé avec la maman d’un camarade de classe multi DYS, hyperactif avec des troubles de l’attention et qui n’avait jamais pu obtenir l’aide d’une AVS malgré les demandes insistantes de la famille, des médecins et de l’école.

C’est comme ça qu’au mois de juin 2017 je me suis retrouvée avec mon amie Estelle en haut d’une grue de plus de 50 mètres pour protester contre les conditions d’accueil prévus pour nos en enfants pour la rentrée suivante. Notre action a été soutenue et relayée par le collectif citoyen handicap et par les médias nationaux.

Les résultats

Suite à cette action les enfants ont pu garder la même maîtresse, Émilien a eu une nouvelle auxiliaire de vie scolaire formée par l’Éducation Nationale même si dans cette formation le moyen de communication a été complètement oublié et Zachary le fils d’Estelle a enfin pu avoir l’aide d’une auxiliaire de vie pour quelques heures par semaine

Depuis la scolarité d’Émilien se déroule plutôt bien dans l’ensemble avec des hauts des bas mais avec surtout de beaux progrès. Les moyens mis à disposition de son école pour l’accueillir sont encore à mon sens insuffisant c’est pourquoi je tiens à saluer l’implication, la bienveillance et le temps consacré par son enseignante.

Pendant toutes ces années j’ai vu mon fils évoluer grâce aux autres enfants, ils ont été sa meilleure prise en charge. Mais j’ai vu aussi les enfants grandir grâce à mon fils, le prendre sous leur aile et faire preuve de beaucoup d’imagination pour l’intégrer à leurs jeux. Je peux vous dire que la majorité de ces enfants auront un regard bienveillant sur le handicap quand ils seront adultes.

Mais je sens qu’il y aura encore bien d’autres combats… bientôt ce sera l’entrée en 6 ème…. Et l’école de la confiance est loin de nous la donner, cette confiance.