Karim, autiste, s’est cassé un bras

Un bras cassé, ça arrive… On va à l’hôpital faire une radio et mettre un plâtre  Mais lorsque votre enfant est autiste, qu’en plus, il a 33 ans, 100 kilos et 200 de résistance, une peur panique du milieu médical, l’amener aux urgences pour ne serait-ce que se faire examiner et passer cette radio peut devenir un vrai parcours du combattant. Depuis des années je redoute ce moment : aller à l’hôpital.

Karim a 33 ans, il est autiste, avec une déficience mentale, ne sait ni lire, ni écrire. Il vit à la maison depuis 10 ans à sa demande et nous nous sommes apprivoisés. Il fait de la photographie en se promenant seul car depuis tout petit, il a un sens de l’orientation infaillible qui le ramène toujours à la maison. Il a besoin de cet espace de liberté. C’est lors de sa sortie de la veille en fin d’après-midi qu’il est tombé, mais il n’a rien laissé paraître, malgré la douleur qui devait déjà être là.

Il s’est enfermé dans sa chambre pour regarder un film et s’est couché tôt, comme cela lui arrive parfois. Chez lui, la peur du médical est plus forte que la douleur, et il n’est pas venu me dire qu’il avait mal, car il redoute que je fasse venir le médecin et plus si nécessaire.

Le vendredi matin, régulièrement Karim se lève tôt. C’est jour de DVD, le jour le plus important de la semaine. Pourtant, ce vendredi là, à dix heures, il n’est toujours pas sorti de sa chambre…. Un doute m’envahit…

Une posture bizarre

 

Il est affalé dans son fauteuil devant la télé. Visiblement, il ne va pas bien. Il a de la fièvre… Il s’est enroulé dans son pull et ne bouge pas, contrairement à son habitude. Je lui demande s’il a froid, lui donne sa couette et arrive non sans mal à lui faire prendre un Doliprane. C’est toujours très difficile de lui faire prendre un médicament et quand c’est nécessaire, je les mêlent à la nourriture. La fièvre ne baisse pas et il reste toujours prostré sur sa chaise. Et puis, je m’aperçois que ce que j’attribuais à une sensation de froid est en fait autre chose. Son bras droit est enroulé dans son pull, comme s’il avait voulu en faire une écharpe.

J’arrive après de longues négociations à lui remonter la manche, non sans mal. Il ne veut pas que je le touche. Je m’aperçois alors qu’il a l’avant bras avec un gros bleu. Harcelé de questions, il finit par lâcher qu’il est tombé et ce depuis la veille. Mais il a eu peur de venir me le dire. Je n’en saurai pas plus.

Et là, ça tourne dans ma tête. Il faut forcément une radio pour s’assurer de l’état de son bras.

Pour nous, une radio est un petit examen de routine. Pour Karim, c’est une montagne. Et pour moi, une seule question, comment arriver à lui faire escalader la montagne. Le milieu médical suscite en lui une peur viscérale.

Il y a différentes étapes

Aller à l’hôpital… comment ?

Certes son état ne nécessite aucunement une ambulance, mais nos épisodes précédents m’ont appris que la force de ses angoisses peut le pousser à ouvrir la portière pour se jeter sur la chaussée. Alors, l’ambulance est sécurisante, il y a un accompagnateur. Et puis, on rentre directement dans les urgences. Il n’y a pas le passage par la salle d’attente extérieure, avec l’angoisse qui gonfle au fil des minutes et l’explosion qui peut surgir à tout moment avec un Karim de moins en moins maitrisable….

C’est parti pour l’ambulance… Expliquer l’autisme de Karim et la situation au téléphone, au pompier de service, puis au médecin du SMUR. Celui-ci essaye de me convaincre que le mieux serait d’aller chez un généraliste pour obtenir une ordonnance pour aller faire une radio à côté de chez moi. Un vendredi soir à 16 heures, c’est mission impossible. Jamais je n’arriverai avant l’heure de fermeture, si j’y arrive et il n’est pas certain qu’on arrive à faire la radio.

De plus, s’il y a vraiment fracture, tout est à recommencer pour aller à l’hôpital. Seule, je n’arriverai pas à le déloger de sa chambre. Il me faut une ambulance, mais surtout des ambulanciers masculins. Parce qu’il a beaucoup plus de chances qu’il les suivent jusqu’à l’ambulance que si c’était des femmes.

Là, je m’aperçoit quand même que le mot autiste est compris et que l’on m’écoute… Il m’aura fallut attendre 20 ans pour cela.

Les urgences

Je vois que sur le haut du dossier est marqué le mot autisme… Karim lui est comme un animal qui se terre, aux aguets…. Je le sens tendu, prêt à exploser… Mais tout est fluide. A chaque fois on me dit, si vous voulez l’accompagner… Lui me suit du regard, implorant, me triture les doigts en s’agrippant à ma main… “Maman, on rentre à la maison”…

“Juste une petite photo de ton bras, Karim”

Ce n’est qu’une radio, mais on ne peut le laisser seul… Il est prêt à bouger, se lever, changer de position…. Il regarde avec une appréhension croissante l’appareil qui bouge, la table qui monte et qui descend…. “J’ai les chocottes”. C’est bien, il verbalise. Il y a quelques années, quand il ne savait pas exprimer ses émotions, cela partait immédiatement en violence…

Je lui parle, je le félicite, le rassure et recommence, encore et encore…. Le radiologiste entre un peu dans le jeu de la parole…. Il accepte que Karim ne positionne pas exactement son bras comme il le souhaiterai et fait plus de gymnastique pour obtenir le bon angle, et cela comme un jeu…

On a la chance qu’il y ait peu de monde à cette heure là…Les passages en salle d’attente sont relativement brefs et le radiologue allume la télévision. Il est forcément attiré par l’écran et le temps se gère mieux ainsi. On passe chez l’interne de traumato qui annonce que l’os est cassé et qu’il faut plâtrer….Panique dans ses yeux… Prêt à se lever… “Non, on rentre à la maison” Négociations pour enlever le pull, pour s’approcher du lavabo…. Le rassurer pour les gestes du plâtrage. “Après, on rentre à la maison”…

Après le plâtre

repassage à la radio…. Il est toujours sur le qui vive, mais cela se passe mieux. Je tiens la plaque de radio verticale, car on n’arrive pas à lui faire poser son bras de façon adéquate. Je mesure les progrès faits par Karim. Il y a 20 ans, pour une radio de la main, j’étais couchée sur lui pour lui immobiliser le bras. Là, il crève de trouille mais il arrive à accepter. Maintenant, il verbalise “j’ai peur”, “j’ai les chocottes”, qu’est ce qu’ils vont me faire” et bien sûr son leitmotiv “je veux rentrer à la maison”. Il a toujours voulu rentrer à la maison.

Et puis, il faut fendre le plâtre, au cas où son bras enfle…. On n’est jamais rassuré par cette scie qui entame le plâtre et qui fait un bruit…. de scie, bien sûr. Je ne vous raconte pas Karim. Il est sur le qui-vive, prêt à se lever…” Non, je ne veux pas… pas ça… On rentre à la maison…” Il est tendu comme un arc… On récite la lithanie : “DVD… rentrer maison après…” Il finit par se laisser faire les yeux remplis de peur…

On a acheté le dernier “Men in Black”, et on est rentrés -enfin- à la maison. Il est resté tout le week end allongé au salon, plutôt patraque, à regarder son DVD en boucle ou à somnoler..

Et après ?

Il est mal tombé. L’oléocrane du cubitus est carrément cassé. Il faut opérer. Il doit être hospitalisé. Cela on me l’a dit en aparté, hors de sa présence. Ils ont compris très vite qu’il ne fallait pas lui dire certains mots devant lui car la panique soudaine est palpable. Ils me suivent quand mes phrases bifurquent, le ramenant à la banalité du geste présent, et au “après, on pourra rentrer à la maison”. Ma technique de l’arbre qui cache la forêt. Pour cela, ouf et merci. Mais voilà, tout reste à faire.

Arriver à revenir à l’hôpital, monter dans un service, rentrer dans une chambre qui n’est pas la sienne, le passage des infirmières, des médecins, mettre la blouse d’opération, autant de gestes anodins mais qui pour lui sont chacun des points de rupture pouvant générer la crise, celle où il devient incontrôlable, où plus aucun mot rassurant de l’atteint, plus aucun geste ne l’apaise,celle où il se ferme à tout hormis sa peur panique….

Ce n’est pas tant l’opération en elle-même, ni même l’après opération qui m’angoissent. Pendant l’opération, il sera anesthésié, et après il aura plutôt tendance à ne plus bouger, comme le fond les animaux malades… C’est tout le chemin pour l’amener à l’opération avec un minimum de stress pour lui. Eviter ce que j’ai déjà connu, Karim s’enfuyant dans les couloirs de l’hôpital poursuivi par deux soignants, Karim faisant tomber dans un geste rageur de panique tous les instrument médicaux de la salle de soin, Karim attaché sur le brancard hurlant à la mort…

Rester calme

Car sa peur d’aujourd’hui est reliée aux souvenirs de tous les événements médicaux qu’il a déjà connu. Ils remontent à sa mémoire comme autant de présents qui s’entrechoquent. Ses souvenirs à lui, mais aussi ceux de ce qu’il a pu entendre et même voir dans des séries télévisées comme Urgence ou docteur House.

Et pour moi, surtout rester calme et détachée de son émotionnel. Car s’il sent ma panique à moi, cela double la sienne… Il est aussi le fusible de mes émotions et je dois souvent me déconnecter des miennes pour ne pas amplifier les siennes.

Gestion de crise

Comment l’amener jusque dans la chambre d’hospitalisation… J’essaye de voir toutes les solutions possibles, toutes les éventualités. Prévoir un plan A, un plan B, un plan C, les personnes ressources possibles, qui va m’accompagner, comment gérer aussi pour moi ces trois jours d’hospitalisation par rapport à mon travail, car bien entendu je vais rester à l’hôpital avec lui.

Avoir tout prévu pour pouvoir improviser selon les situations qui se présentent. Je passe le week- end à échafauder tous les plans. Cela ne me sort pas de la tête, pendant que Karim, alité avec son plâtre dit “maintenant mon bras va se réparer tout seul”…

Préparer une affichette explicative à mettre sur la porte de la chambre. Il y a tellement de personnes qui passent dans un service. Lui donner un calmant avant de partir. Faire l’admission sans lui pendant qu’il prend un chocolat à la cafet avec son frère ou sa sœur, monter au service pour donner quelques indications et un  mode d’emploi facilitateur.

Ca tourne dans ma tête

 

Parce que la phrase “on va te montrer TA chambre” peut tout déclencher. Cacher le sac avec les affaires, parce que cela veut forcément dire qu’il ne dort pas à la maison.  Il veut dormir à la maison et forcément le “TA chambre” est un lourd indicateur. Je crains le pire. Celle où ne maîtrisant plus rien, il sera même capable de se cogner le bras cassé contre un mur, car quand la panique est là, plus rien d’autre n’existe.

Au téléphone, l’interne de traumato me donne les indications et je lui fais part des difficultés possibles ou plutôt probables.

On me rappelle pour me dire qu’après réunion, ils optent pour l’ambulatoire… A la fois, c’est plus léger… Mais là aussi, pour moi, tout reste très compliqué.

Parce qu’il va falloir un premier rendez-vous chez l’anesthésiste à l’hôpital et un second départ pour l’opération. Il y a des moments où je me dis que la flèchette anesthésiante pour grand fauve, ce serait pas mal et cela lui éviterait bien des peurs dont il n’a pas besoin et à moi toute cette charge mentale de gérer cette panique viscérale.

Rendez-vous chez l’anesthésiste

Heureusement, le rendez-vous n’est pas à heure fixe, il est à partir de…. Cela me laisse déjà un peu de marge… Toute la journée, on lui a répété qu’on allait à l’hôpital pour montrer son plâtre parce qu’il allait en avoir un plus petit… Comme son plâtre l’encombre vraiment, c’est quelque chose qu’il accepte et qui n’est pas faux… Réduire la réalité tout en faisant qu’elle soit encore juste. Dans le discours, cela passe, mais au moment de partir, il fait marche arrière…”Plus tard… pas maintenant”…

Je lui propose qu’on aille chercher son copain Patrick, un premier pas pour sortir de la maison, monter dans la voiture, prendre la direction de l’hôpital sans y aller encore car Patrick n’habite pas très loin de Hautepierre… Après, on sera deux pour l’encourager. Il accepte, ouf !

Et puis, il y a la carotte, quand on sort de l’hôpital, on va acheter un DVD à Auchan….. A chaque fois qu’il revient en arrière et veut rentrer à la maison, on reparle du DVD… Tu montres ton plâtre et après on va à Auchan. On n’arrête pas de lui parler pour qu’il ne parte pas dans sa tête, car après, on n’arrivera plus à le rattraper….

Le parking, le trajet entre le parking et l’entrée de l’hôpital, les couloirs, l’ascenseur, encore des couloirs et enfin la salle d’attente. on parle, on rassure, on lui dit qu’il est courageux, qu’il est grand et surtout qu’après on va acheter son DVD. Prévenus, on est pris très rapidement. On rentre chez la secrétaire. Je lui tends rapidement un papier.

– Avant de parler, vous lisez ça

 

Elle le lit attentivement, se lève et va le porter au médecin anesthésiste. Tout est fluide… Ouf… Le médecin anesthésiste lui dit qu’on va lui mettre un plus petit plâtre et qu’il faut qu’il revienne mercredi matin… Je reste seule avec lui “pour les papiers” pendant que Karim et Patrick retournent dans la salle d’attente, qu’il n’entende pas de mots qu’il puisse tourner en rond dans sa tête rendant impossible toute sortie de la maison mercredi….

Ca y est, la première étape est terminée. On est épuisés, mais on a réussi… Il accepte l’idée de revenir, et comme là, il ne s’est rien passé de traumatisant… Cela sera peut-être plus facile mercredi matin…

Le bilan positif

Pour la première fois, il avale des cachets sans rechigner, sans négociation, sans qu’on les camoufle dans la nourriture …. et je pense que c’est un acquis définitif

Malgré les difficultés, cela a été moins lourd que la dernière fois

L’accueil à l’hôpital a été nettement plus à l’écoute. J’ai vraiment eu l’impression d’être avec et non plus contre…

Et Karim a été un peu plus loin, un peu comme Joseph qui tire la sonnette d’alarme du métro dans Hors Normes

Si vous voulez en savoir un peu plus

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