La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes…

Cette semaine, la maman de Rémi au bout de l’impasse et de solutions pour son fils a effectué la grande ascension à Reims…. Alors là, bien sûr, tous les médias lèvent les yeux, il y a les pompiers, la police, les politiques, la psychiatre… et avec eux, la France entière, ça change du Covid….. avec le suspens du grand saut dans le vide… Car ce n’est pas la première fois que des mamans au bout du rouleau en arrivent à cette extrémité. En octobre2017, une maman s’est jeté du 8 ème étage…

Pour monter en haut d’une grue, il faut déjà être à bout… de toutes les solutions, devant les administrations sourdes. Il y a eu Estelle pour Allan à Toulouse, il y a eu le papa de Romain à Barcelonette, le père d’Emilien à Strasbourg, il y a eu  Meryem pour ses deux enfants..,,les mamans de Zackary et d’Emilien.. Faut-il que tous les parents d’enfants autistes escaladent les grues pour que leurs revendications, juste pour le respect des droits de leurs enfants, soient entendues.

A noter que pour Emilien, son papa a escaladé une première fois une grue et que sa maman a réitéré deux ans plus tard…… L’obtention de l’AESH est remise en cause chaque année et c’est chaque année pour les parents un combat  dès le mois de mars pour obtenir des conditions acceptables à la rentrée suivante… Et depuis la mutualisation des AESH, les conditions sont de moins en moins acceptables.

Autisme, quelques chiffres

C’est bien joli, toutes les belles paroles des politiques, les plans autistes qui n’apportent que la moitié des solutions, ou des solutions que pour la moitié des intéressés….L’autisme en France, c’est 600 000 personnes, enfants, adolescents, adultes et vieillards aussi.... L’autisme en France, ce sont 8000 bébés qui naissent chaque année. Ces 600 000 personnes, ces 8000 bébés ont des parents, des frères et sœurs, des familles qui eux aussi sont affectés par l’autisme dans leur quotidien. Alors combien de personnes sont touchées de près ou de loin par l’autisme en France, 2 millions ? 3 millions ?

Le troisième plan autiste prévoyait la création de 700 places en maternelle entre 2013 et 2017 quand dans cet intervalle allaient naître 30000 enfants autistes. Cherchez l’erreur…. 1500 places pour adultes, quand forcément dans le même laps de temps près de 20000 adolescents allaient devenir adultes, car dans le secteur du handicap, on passe dans la catégorie adulte à 20 ans (sauf amendement Creton).

Et puis, faut-il vraiment ouvrir des places dans le secteur médico-social ?  Certes depuis le quatrième plan autistes, officiellement, il y a une place pour chaque enfant autiste à l’école de la République, mais est-ce la bonne ? Scolarisation au rabais, quelques heures par semaine, AESH mutualisées avec une formation insuffisante (60 heures qui sont souvent effectuées après l’embauche ce qui veut dire que l’enfant à la rentrée se retrouve avec une accompagnante non formée)… Il y a quand même eu un effort de fait, mais à quand de vrais enseignants avec spécialisation handicap supplémentaire d’un an comme en Italie ou au Portugal qui ont su prendre le grand virage… Pas besoin de toujours regarder vers le nord de l’Europe pour trouver mieux que chez nous.

Comme le dit Joseph Schovanec, autiste voyageur et philosophe : « Quand un homme politique parle d’autisme, presque toujours on lui demande combien de places vous allez créer. La question quasi provocatrice qu’on pourrait poser,  ce serait combien de place vous comptez fermer. »

L’autisme, ce n’est pas une maladie qu’on guérit. C’est une neurodiversité représentée dans 1 % de la population française. Ce n’est pas, non plus, forcément un handicap, mais le traitement qu’on en fait ici le rend handicapant. Aux difficultés quotidiennes qu’entraînent l’autisme et avec lesquelles on finit « par apprendre à faire avec » s’ajoutent l’exclusion, scolaire et sociale, les mauvaises prises en charges et leurs effets aggravants, la non-écoute, l’absence de perspectives d’avenir... quand on ne parle pas de neuroleptiques, d’internement, de contention et d’isolement… Combien de personnes autistes dans les hôpitaux psychiatriques ? La France pour cela est régulièrement pointée du doigt par les experts de l’ONU.

Voici un petit texte des parents d’Emilien posté sur Facebook et transcrit ici avec leur permission.

On disait de nous que nous prenions de mauvaises décisions pour notre enfant
On disait de nous que nous étions incapables de nous entendre avec ses intervenants.
On disait de nous que notre enfant ne pouvait pas être scolarisé en classe ordinaire.
On disait de nous que nous pensions tout savoir, que nous mettions notre fils en danger à force de ne rien écouter.
Quand Émilien a été en moyenne section de maternelle nous avons, une fois de plus à contre courant décidé qu’il irait au cp en classe ordinaire.
A ce moment là nous savions déjà qu’il faudrait passer par la grue. Nous avons fait semblant de jouer le jeu du système : ess, dossier mdph, commission…. On connaissait l issue depuis le tout début. On avait entendu parler d Estelle Ast Verly et on avait déjà décidé…..
Après la grue ils ont dit que c’était provisoire, que de toute façon ça n irait pas l école ordinaire…..
On a dit de nous qu’on était fous……
Émilien aujourd’hui est scolarisé au ce1, il évolue si bien que lors de la dernière ess il a été décidé à l unanimité qu’il irait au ce2 l année prochaine….
Que ceux qui ont un cerveau fassent le lien avec  » l actualité  »
Bref les amis, je vous aime car « ensemble nous sommes, ensemble nous ferons! »

Parce que les parents ne se voilent pas forcément la face, comme aiment à le dire bon nombre de professionnels.

Nous, parents, ressentons profondément les capacités de notre enfant, mais nous ne savons pas forcément comment faire… Il n’y a rien sur l’autisme dans « J’élève mon enfant ». Nous n’avons pas,non plus, fait d’études sur l’autisme (d’ailleurs, combien d’heures de formation sur l’autisme les professionnels qui s’occupent de nos enfants ont-ils eu ?)… On apprend sur le tas, à l’écoute de notre enfant. Et nous y passons des années.  Alors, oui, on a l’air butés, obstinés, et chiants, il faut le dire… Mais quand nous voyons les écarts qui se creusent, faute de bonne prise en charge, bien sûr qu’on panique, bien sûr qu’on se pose des questions, bien sûr qu’on vous pose des questions, bien sûr qu’on secoue les cocotiers et que parfois on monte en haut des grues. Que va devenir notre enfant quand il sera adolescent, quant il sera adulte ?

Oui, c’est dur, c’est épuisant de nager à contre courant, de se battre pour qu’il ait accès à l’école, de faire la tournée des intervenants, en plus de souvent laisser entre parenthèse nos vies professionnelles, mais les petites et les grandes victoires de nos enfants sont nos récompenses. Si on ne faisait rien, si on ne s’était pas battu depuis l’annonce du diagnostic et parfois déjà avant, pour obtenir le diagnostic, cela aurait été la chronique d’un destin annoncé, celui de l’hôpital psychiatrique. Et ce serait encore plus dur de vivre avec la culpabilité de n’avoir rien fait.

Les politiques et les professionnels passent et nous, nous restons. Epuisés, souvent à bout, isolés, avec la plupart des temps des revenus insuffisants pour payer dans le privé ce que le secteur public refuse à notre enfant : le meilleur pour qu’il puisse un jour être un adulte indépendant et qui sait le nouvel Einstein, le nouveau Bill Gates, le nouveau Marc Zukerberg…pour ne citer qu’eux… Eh oui, les personnes autistes peuvent aussi amener leurs contributions au progrès de la société et du monde. (et la relativité, Microsoft et Facebook, ce ne sont pas de maigres contributions !!!)

Pourquoi ne pas devenir le pays où, pour les enfants autistes (et tous les autres d’ailleurs), le meilleur serait possible ?