Depuis que je suis Estelle Ast sur les réseaux sociaux, je suis subjuguée par l’énergie que dégage ce petit brin de femme….
Maman d’un enfant autiste, elle a connu, comme nous les salles d’attente, l’incompétence au bout de l’attente, les rendez-vous aux calendes grecques, les couloirs des MDPH, des hôpitaux, l’espoir avec la nouvelle loi de 2005 et les plans autisme, le désespoir devant la non-application de cette loi et des plans autismes qui se succèdent sans vraiment qu’on y trouve du changement sauf dans les discours, le mur d’impuissance, les obstacles qui se dressent les uns après les autres,, la solitude…… (suite…)
Rita TATAI
7 septembre 2016
boîte à idéesautisme, ecole pour tous, Estelle Ast, scolarisation autisme, WatcHelp
Savoir plus >
Il y a sept ans, Karim n’était pas capable d’exprimer directement ses besoins, son mal-être, ses frustrations et ses souhaits autrement que par la violence. Chaque fois que quelque chose le perturbait ou n’allait pas dans le sens de ses désirs, il explosait. Et chaque jour, nous vivions dans la crainte de ses éclats de voix et accès de violence. Ses angoisses étaient telles qu’au centre, il était question de le mettre sous médicament, ce à quoi je n’arrivais pas à me résigner.
Mais Karim avait trouvé une autre façon de signifier ses états d’être que j’allais apprendre peu à peu à interpréter. (suite…)
Rita TATAI
12 mai 2016
Des hauts et des bas avec Karimadulte handicape, autisme, déficience mentale, différence, Karim TATAI, liberté
Savoir plus >
En octobre, dans mon article « Marre d’être une emmerdeuse », je vous parlais d‘Estelle Ast, la maman d’un jeune enfant avec autisme qui avait mise au point une application pour montre connectée afin de favoriser l’autonomie de son fils mais aussi celle des personnes avec autisme ou handicap…. (suite…)
Rita TATAI
8 mai 2016
boîte à idées, vie pratiqueapplication connectée, autisme, concours lépine, Estelle Ast, handicap, prix coup de coeur de la chambre de Commerce et d'industrie de Paris, WatcHelp
Savoir plus >
Voyager hors du connu avec Karim a toujours été difficile… L’angoisse de l’inconnu, du changement l’emporte dans des solilocages et des montées de violence qui parfois m’ont fait reculer ou annuler des projets de départ, mais plus souvent vivre des voyages chaotiques au bord de l’épuisement car je suis plutôt de nature obstinée..
Mais j’ai remarqué aussi, qu’après chaque voyage, des petits progrès se mettaient en place et que malgré tout l’aspect négatif visible, ces changements l’avaient fait grandir. J’ai le souvenir de trajets sur les strapontins près des toilettes pour éviter qu’il ne dérange les autres voyageurs avec ses cris (5 heures de cris et d’injures, ça vous dit ?) qui se perdaient alors dans le bruit des roues….. (suite…)
Rita TATAI
5 mai 2016
Des hauts et des bas avec Karimadulte handicape, angoisses, autisme, Karim TATAI, voyage
Savoir plus >
Et nous voilà, comme toutes les quelques années, Karim et moi au pied du mur…. Aller chez le dentiste…. Jusqu’à aujourd’hui, chaque intervention donnait lieu à une hospitalisation et une anesthésie générale.
Le passif médical de Karim est lourd et malgré sa santé robuste (ouf) le SBB plane toujours au-dessus de nous, comme une épée de Damoclès. Le SBB ? Le syndrôme de la Blouse Blanche. Et bien sûr, aller chez le dentiste fait partie de ces expériences traumatisantes restées gravées pour lui dans la mémoire du corps.
Oh, il ne s’agit pas d’aller chez le dentiste… Je n’ose même pas l’envisager. J’ai essayé quelques approches, sans grand succès…. A peine ai-je gagné la bataille d’arriver jusqu’à la salle d’attente, par deux fois…. alors, monter sur le fauteuil, ouvrir la bouche et se laisser regarder les dents, cela devient du rêve….. (suite…)
Rita TATAI
4 novembre 2015
handicaps, vie pratiqueadulte handicape, autisme, dentiste, réseau Handident, soins dentaires handicap
Savoir plus >
Dans son documentaire « Mon fils, un si long combat » et son livre, « Le voleur de brosse à dent », Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.
Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire « Mon fils, un si long combat » nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
(suite…)
Rita TATAI
1 novembre 2015
j'ai lu ou vu pour vous, Reflexionsangoisse, autisme, packing, syndrome asperger, Temple Grandin
Savoir plus >
Avec Karim, je dois sans cesse répéter les mêmes instructions, jour après jour : va prendre ta douche, as-tu pris la douche ? As-tu mis les habits au sale, t’es-tu lavé les cheveux, avec du savon……. et comme ça toute la journée, et vous savez quoi ? Il me prend pour une emmerdeuse, et il a raison, je suis une emmerdeuse…. (suite…)
Rita TATAI
19 octobre 2015
boîte à idéesaide à l'autonomie, Alzeimer, autisme, montre connectée, WatcHelp
Savoir plus >
Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim. Mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD. (suite…)
Rita TATAI
16 octobre 2015
Des hauts et des bas avec Karimautisme, Droit au répit, Karim TATAI
Savoir plus >
Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….
Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là, grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.
Je suis indignée, parce que (suite…)
Rita TATAI
15 septembre 2015
Reflexionsautisme, Droit au répit, handicap, Loïg, neuroleptiques
Savoir plus >
Ligne indéterminée- Bernard VENET- CP Karim TATAÏ
Très tôt et pendant des années, les jours et les semaines ont été martelés par les colères brutales et récurrentes de Karim…. Elles arrivaient souvent sans prévenir, incompréhensibles, fulgurantes et épuisantes, à la maison, dans la rue, au supermarché…..
A l’époque, je ne savais pas que Karim était autiste, d’ailleurs je ne savais rien de l’autisme. Karim était très colérique et je faisais avec. Rien ne le faisait se calmer, ni les câlins, ni une comptine, enfin tous les trucs utilisés par les mamans pour calmer leur enfant. Quand il était encore petit, je le prenais sous le bras et je continuais stoïquement mes courses ou autres occupations, malgré ses cris et ses vociférations…. (suite…)
Rita TATAI
6 septembre 2015
Reflexionsadulte handicape, angoisse, autisme, colère, déficience mentale
Savoir plus >
Navigation dans les articles
