Être maman d’un enfant autiste ou différent, c’est un combat de tous les jours et ce n’est pas juste une formule toute faite…Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat au combat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center),
Et bien, voilà, c’est dit, nous sommes des combattantes, mais nous le savions déjà, quelque part au fond de nous…. Sauf que nous, nous n’avons pas de camps arrière, de zones de repli, de permissions et de tours de garde… et nous avons plutôt l’impression d’avoir entamé la guerre de Cent Ans que celle des Six Jours….
Bien des raisons d’être stressées
CP Karim TATAÏ
Comme tout un chacun, nous n’avions rien au départ pour faire face à cette nouvelle situation, mais nous avons dû, par la force des choses et surtout par celle de l’amour que nous portons à notre enfant, accepter ce rôle d’aidant qui ne nous semblait pas destiné et qui ne faisait absolument pas partie de nos plans de vie.
Le handicap ou la maladie de nos enfants nous mettent dans une situation permanente d’imprévisibilité qui nous oblige à anticiper maints scénarios et à avoir une capacité de réponse instantanée pour répondre aux problèmes qui peuvent surgir à tout moment. S’y rajoutent la peur des lendemains, du nôtre et de celui de notre enfant, l’amenuisement des relations, le renoncement à une vie professionnelle, le manque d’argent pour faire face aux besoins, la culpabilité de ne pouvoir mieux faire à défaut de tout faire et cela pendant des années.
A long terme, ce stress devient chronique et entraîne des conséquences psychologiques et même physiques. Comparés à la population générale, les aidants présentent un haut niveau de détresse psychologique, des niveaux plus élevés de symptômes dépressifs, de dépression clinique et d’anxiété…
CP Karim TATAÏ
Nous avons de plus tendance à prendre moins soin de nous, minimisant nos bobos et petits malaises face aux pathologies et syndromes dont nos enfants souffrent.
.Nous n’avons pas pris ou perdu l’habitude de nous occuper de nous, de pratiquer une activité physique ou artistique personnelle, nous culpabilisant de ne pas être toujours à la hauteur, de ne pas être toujours présentes et disponibles. De plus, nous devons faire régulièrement face à l’incompréhension des autres, aux défaillances et manque de formations d’un corps socio-médical accompagnant qui lui bénéficie de temps de repos, de congés etc….
Quels sont les effets du stress ?
CP Karim TATAÏ
Bien sûr, il y a tous ceux que l’on connait, même si on évite d’y penser, (sinon cela serait encore plus stressant), la fatigue chronique, une irritabilité accrue, un repli sur soi, des difficultés à se concentrer avec en plus éventuellement de l’angoisse, de la dépression, une diminution de la longévité …
Le stress agit sur notre état général, mais aussi sur nos organes jusqu’à l’intérieur de nos cellules, sur nos chromosomes même.
Elisabeth Blackburn est l’un des trois professeurs ayant obtenu le prix Nobel de médecine en 2009 pour leurs travaux sur « la façon dont les chromosomes sont protégés par les télomères et l’enzyme télomérase. »
les télomères se raccourcissent lors de la division cellulaire
Nous avons 46 chromosomes,prolongés à chaque extrémités par un télomère qui les protège contre les effets du temps et de l’environnement. Chaque division cellulaire rogne une partie du télomère que l’enzyme télomérase reconstruit en partie. Leur raccourcissement est un phénomène naturel qui témoigne de notre vieillissement au niveau cellulaire.
Elisabeth Blackburn a étudié un groupe de femmes, mères d’enfants handicapés particulièrement stressées pour voir dans quel état était leurs télomères et si le stress chronique avait une influence sur leur détérioration. Elle a constaté que la longueur des télomères est directement lié au niveau de stress et au nombre d’années pendant lesquelles on y est soumis.
Ces femmes présentent des télomères plus courts et une activité réduite de la télomérase, ce qui veut dire en gros que chaque année passée auprès d’un enfant chroniquement atteint raccourcit l’espérance de vie.
Il existe cependant une lueur d’espoir.
Lutter contre ces effets du stress chronique
CP Karim TATAÏ
Cependant pour Elisabeth Blackburn il existe des ingrédients qui réduisent le stress et favorisent la longévité… Et là, c’est génial, ce ne sont pas des médicaments, des vitamines, ou autres cocktails financièrement inaccessibles. Non, pour elle, la compassion, le fait de se soucier des autres pourraient compter parmi les facteurs les plus importants susceptibles de favoriser la longévité, d’accroître l’activité de la télomérase et de faire que nos cellules se régénèrent… Waouh !!!
La sociabilité et l’entraide pourraient nous aider à réparer nos cellules et peut-être à vivre plus longtemps et vivre en meilleure santé
Alors mamans, ne restez surtout pas seules et entraidez-vous, que ce soit dans les réseaux sociaux (les mamans courage, Union des Mamans d’Enfants Handicapés, et encore mieux en vous rencontrant, chez vous ou dans des associations. Notre isolement et nos renoncements à nous occuper de nous nous tuent plus vite alors que nos enfants auront besoin de nous longtemps.
Pensons à nous
Prenons sans culpabilité cette petite heure nécessaire pour souffler, faire du sport, se faire dorloter,s’évader dans un livre, boire un thé avec une amie… Fréquentons les réunions d’associations, elles sont nombreuses, tant locales que nationales et il y en a forcément une qui vous conviendra à moins que vous ne créez la votre…
Puisque personne ne le fera pour nous et que notre situation nous écarte du milieu professionnel, créons notre propre emploi, à notre mesure, comme Laura qui a créé Point sensible, un site et une boutique dédiés à la lingerie française ou Estelle qui a inventé et développé l’application WatcHelp…. ou Lucie qui chante et toute les autres, celles que je ne connais pas et qui jonglent à trouver un équilibre pour ne pas chavirer… Pour ma part, si je n’avais mon métier de costumière qui est une passion depuis maintenant 40 ans, je ne sais pas dans quel état je serai…
Ce qui nous fait du bien à l’extérieur, fait aussi du bien à l’intérieur de nos cellules et elles nous le rendront plus tard… quand nos enfants auront encore besoin de nous…
Pour information : documentaire Le Stress Portrait d’un tueur (à partir de la mn 36 pour ceux et celles qui n’ont pas le temps de tout regarder)
N’hésitez pas par partager vos ressentis et vos impressions ci dessous en commentaire
Pour celles qui n’ont pas encore franchi le pas ou qui se sont heurtées à l’incompétence et/ou l’incompréhension, PERSÉVÉREZ!!! Un jour on croise la vie de quelqu’un de génial et là c’est le début d’une réaction en chaîne…c’est la porte enfin ouverte vers une vie pas plus facile, mais moins douloureuse!
Merci
Bonjour
Votre article ma fait pleuré car je me reconnais et reconnais d’autres mamans dans les cas que vous exposez dommage qu’il n’est pas plus publier merci
merci pour cet article qui fait beaucoup réfléchir mais surtout comprendre notre fonctionnement vis à vis de notre enfant porteur d’un handicap.
bonjour
je suis la mamie d’une petite fille autiste de 10 ans je n’ai pas de qualicatif pour dire à quel point je l’aime mais en ce moment je suis désespérée elle devient violente agressive et me dit qu’elle ne m’aime pas j’ai mal mon mari et moi sommes très presents auprès de ma belle fille mon fils et aussi notre petit fils son petit fère qui souffre aussi de cette situation mes enfants font tout ce qu il peuvent pour elle qui maintenant on a l’impression qu’elle régresse peut être qu’elle se rend compte qu’elle est différente je ne sais plus quoi faire surtout pour cette violence qu’elle a mes enfants souffrent et nous aussi nous sommes à la retraite et on essaie d’être auprès d’eux le plus possible on ne sait plus quoi faire je n’ai que cette petite fille je suis très malheureuse merci de me lire
cordialement
Bonjour ,votre petite fille est encore dans sa bulle,à ma connaissance pour la vionlence il existe des armes thérapeutiques pour celà(des médicaments prescrits par les pédopsychiatre)et le reste c’est de continuer de la combler de votre amour,n’abondonner pas,
Bonjour Cazenave et Nadia ! Malheureusement non les traitements dits neuroleptiques ou autres n’aident pas toujours à calmer la violence ! J’ai moi même à la maison un petit garçon de 6ans violent et dont les traitements n’ont pas les effets escomptés ! La violence physique et verbale de nos enfants est usante, blessante mais il faut être patient et espérer que la situation va se calmer ! Courage à vous Cazenave et à vos enfants !
Bonjour, maman d’un enfant autiste de 13 ans. J’ai trouvé un programme qui m’a beaucoup aidé et m’aide encore beaucoup pour diminuer l’agressivité et la violence de mon enfant. Ça nous a changé la vie ☺. http://optimautisme.com/index.php/approches
B.s. cmt faire pour avoir ce programme son Rise je suis algerienne merci
Bonjour ! Merci pour tous vos mots qui ont fait couler quelques larmes sur mes joues… je me reconnais tellement dans ces jolies lignes. Ça donne beaucoup d’espoir de savoir que rien qu un thé entre amis peut sauver quelques précieuses années de vie alors buvons papotons rions et savourons la vie pour rajouter des années à notre existence! Je vous salue tous et toutes en vous remerciant bien chaleureusement.
Nous oublions souvent le papa, je parle pour moi mais le stress est aussi pour nous
le stress est pour les parents aidants.que ce soient des enfants autistes ou des somatiques chroniques ,le stress est épuisant,l’alternance entre espoir et déception,les consultations dans les hôpitaux..etc pendant cela il faut sourire aux autres qui ne savent pas(ou si..)continuer à être professionnelle au boulot,ne pas laisser le stress se voir sur le visage,faire face pour les frères ou soeurs…et ça dure,dure.
Bonjour. Je me reconnais tout à fait à travers ces lignes. Mon fils de 18 ans est autiste asperger et paraplégique. Situation qui passe par des haut et des bas au quotidien. Des rires (parfois bien rare) au larmes. Au final on trouve en nous toujours l étincelle qui nous fait avancer. Bonne journée à tous.
J’ai ecrit une biographie Marie de l’enfant Andrea, tellement de douleurs à évacuer… Elle a seulement 9 ans, l’amour que je lui porte dans notre extrême solitude doit absolument m’aider à gagner ce difficile combat de vie, pour elle, rien que pour elle…
Et bien, c’est fait ! 15 ans de stress, avec 3 enfants à problèmes. Depuis mardi ma fille a baissé les bras. Une prise en charge urgente pour essayer de remonter la pente est en train de se mettre en place. Sa vie est limitée à ses enfants pas faciles à vivre 24 h/24 h et à faire des dossiers qui n’aboutissent pas toujours comme cela devrait être en toute logique et qu’il faut toujours refaire ….. c’est infernal !
Bon, ben voilà, la mamie est là et elle a toujours été là !
Effectivement mon conjoint depuis 20 ans a eu un caner et plein d’intervention Il n’ pas de motivation il faut travailler pour deux tout le temps le pousser même s’il n’a pas envie. Etre aidant naturel demande une grande humilite et disponibilité de tout instant. Moi je prend la vie une journée à la fois <3.
Articles très intéressant, à l’exception du fait que les hommes et/ou pères d’enfants différents ne sont pas pris en compte dans cette publication certainement rédigée par une féministe qui pense probablement que les hommes sont tous des matchos…. ou est la parité tant réclamée par tant de femmes ??
Signé : Olivier père d’une fille autiste
L’étude portait sur les mamans…. Bien sûr, il y a aussi des papas et certains s’investissent beaucoup…. mais il y en a beaucoup aussi qui baissent les bras et les mamans solos sont légion
Il va falloir trouver un autre moyen de soulager vos nerfs, Olivier, qu’en étant aussi agressif. Ne projettez pas votre rage et votre extrême fatigue, dûs au stress chronique dont vous souffrez sans nul doute, puisque vous vous êtes intéressé à cet article n’est-ce pas ? (stress qui rend très agressif, on peut comprendre, bien sûr qu’on peut comprendre, on passe par là nous aussi, mais ça n’est en aucun cas une excuse !) sur l’auteure de l’article, qui ne vous a rien fait. Traduisez de vous-même que cela s’adresse à tous les proches aidants « au front », sans distinction de genre ou de lien de parenté (imaginez-vous si on devait citer exhaustivement « pour ne vexer personne » les grands-parents, oncles, tantes, conjoints, du même sexe ou pas…que sais-je ? qui sont amenés à intervenir dans la vie de nos enfants différents ? Sérieusement ?!) Vous dresser ainsi contre vos confrères ou consoeurs en lutte au quotidien ne vous mènera nulle part…d’autre qu’à l’isolement total, et fera des dégâts inutiles et injustes au passage. Vous faites sonner le mot « féministe » comme une insulte, « parité » comme un règlement de comptes de niveau de cour de maternelle genre « c’est çui qui dit qui l’est », et enfin faites un procès d’intention absurde à l’auteure en supposant qu’elle « pense que les hommes sont tous des machos »… C’est comme ça que vous recherchez le soutien et la compréhension vous ? En tirant à boulets rouges sur les gens ? Ne vous trompez pas de combat. L’injustice de votre intervention est en fait choquante, c’est à se demander si vous ne vous inventez pas la paternité que vous revendiquez, car enfin, vous n’avez pas autre chose à faire de vos journées à accompagner votre fille autiste qu’à rajouter une guerre des sexes stérile et inutilement épuisante au tableau ? A moins que ce ne soit pas sur vous que repose cette lourde charge, justement… ? Et si c’est au contraire bel et bien le cas, et que vous rencontrez des difficultés supplémentaires (lesquelles ?) liées d’après vous à une discrimination de votre sexe : on ne vous comprendrait ou vous ne vous accepterait pas dans votre spécificité de père d’enfant autiste, eh bien alors parlez-en ! Cela ferait peut-être du bien à quelqu’un qui se retrouverait dans la même situation que vous… Mais votre commentaire, lui, ne fait pas de bien à lire, je vous le garantit ! Mme Tatai vous a répondu avec une retenue qui l’honore et cette politesse fatiguée de celle qui est (malheureusement) accoutumée à se confronter à de l’incompréhension ou de l’agressivité absurde…
Meditation Relaxation et Sport voilà ce qu il nous faut parents d enfant different
Comme je me reconnais dans cet article…l’angoisse quotidienne, la peur de l’avenir, la peur ne plus être là un jour et le laisser seul…le stress de vouloir le protéger à tout prix, lui laisser de la liberté tout en le protégeant des aléas de la vie ( agression verbale/physique, moquerie et j’en pense)…le pousser dans ses limites tout en le protégeant du Burn out..pour..qu’il puisse un jour avoir un travail, quel qu’il soit…personne ne peut comprendre, même la famille et les amis, notre souffrance est profonde, mais on porte un masque permanent pour avoir la « bonne figure », …Petit aparté, le Yoga m’a sauvée, j’en pratique régulièrement, même seule chez moi, par manque de temps pour aller au cours…même quelques minutes..mais quelques minutes à moi..Que chacun trouve le « petit » truc qui permette de décrocher un instant..A nous tous parents d’enfants autistes et autres handicaps, que la force et l’amour soient avec nous <3
Les mamans, les papas, les frères et sœurs, mais aussi les professionnels à leur manière, tous les aidants. Chacun de nos enfants, ont des aspects communs, mais sont tous tellement différents, ce qui fait que le vécu des uns n’est pas celui des autres. Des particularités tellement différentes que nos quotidiens sont aussi différents. C’est pourquoi il est parfois difficile de se reconnaitre dans une association, groupe… Il n’y a qu’à voir sur les réseaux sociaux, les incompréhensions, les divergences, les parents d’enfants Asperger qui réclament l’inclusion, et ceux qui ont des enfants avec déficiences profondes qui militent pour l’amélioration des prises en charge dans les institutions. Bref, les combats sont multiples, différents. Mais ce qui nous unit c’est la recherche permanente de bienêtre pour notre enfant, c’est vouloir qu’il s’épanouisse, qu’il soit heureux (je fais court). Et ce qui nous relie tous, c’est un amour inconditionnel. Et effectivement….le stress, l’épuisement, la solitude, le sentiment de ne pas être compris parfois même de notre entourage (eux ont les soucis de la vie, comme tout le monde, mais ça passe généralement. Nous, nos soucis, c’est à vie) alors ils ne nous écoutent plus, ou on finit par ne plus rien dire, ne plus se plaindre, sourire dehors et pleurer dedans. Nous avons tant de choses à défendre, tant à militer, qu’on oublie la solidarité, l’écoute et la compréhension mutuelle entre parents concernés, c’est dommage. Si nous arrivions à nous entendre pour défendre ce dont nos enfants ont besoin, quels que soient les besoins (les nôtres mais aussi ceux des autres qui ne sont pas les mêmes), alors face à l’inertie des « Décideurs et Financeurs », nous aurions probablement plus de poids. Et ça nous ferait tellement de bien aussi. Bon courage à tous, et merci pour cet article, qui, je pense, est fédérateur tant chacun se sent concerné.
Merci beaucoup pour ce message, il va me permette de réfléchir pour mieux avancer. Quelques fois nous sommes comme emprisonnées dans une cage où l’on se heurte à chaque paroi.
Le quotidien est difficile et souvent on se sent coupable et impuissant.
Alors merci à vous
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Mamie d’un petit garçon autiste de 3 ans. La vie au quotidien avec un enfant autiste décuple tous nos sens. Se peindre et porter le fardeau du handicap ne nous aide pas. Chaque vie a son importance et chaque journée compte 24 h. Regarder la difficulté au jour le jour nous permet d’avoir une meilleure concentration. Il ne faut pas voir l’épreuve comme une punition mais au contraire comme une leçon de vie que nous sommes tous capable de surmonter par l’amour inconditionnel. Ne pas baisser les bras, trouver des astuces de survie et croire en des jours meilleurs un peu plus chaque jour. Ces enfants nous poussent à grandir et à agir. Bon courage à tous ceux qui y sont confrontés. Je suis une mamie très investie dans le vie de mon petit fils.
Merci mon fils de 3 ans est porteur d un handicap merci beaucoup ça fait du bien de lire on ce moins seule cordialement
Tellement vrai. Ma fille de 5 ans a une maladie génétique rare qui demande beaucoup de rééducation, de kilomètres à faire et donc de fatigue pour elle, pour moi. Et d’un travail à temps plein, je suis passée à un 80%. Dans un mois à un 50%…. pas le choix. Mais je pense aussi à mon mari qui, parfois se sent impuissant de me voir me renfermer. Et je pense aussi à mon fils de 7 ans. Qui lui aussi, indirectement, subit la maladie de sa sœur. Et dont il m’est difficile de gérer aussi ses états d’âme totalement justifiés. Du coup, je passe tout en force. C’est le moyen pour l’instant que j’ai trouvé pour ne pas flancher. Et espère avoir des journées plus reposantes physiquement et mentalement. Car oui, même quand on ne fait rien, le cerveau est toujours en ébullition.
Chez les PARENTS, pas seulement chez les mamans.
Merci pour cet article si profond et que je vais partager pour qu’il puisse continuer à résonner en chacun de nous, aidant ou autres ☺