Karim, autiste, une journée épique en chirurgie- ambulatoire

Karim, en tombant mal, s’est cassé le coude… Urgences, plâtre, mais aussi la nécessité d’une opération chirurgicale pour lui poser des broches. Heureuse d’avoir passé les précédentes étapes, mais tout reste à faire pour cette journée que je prévoyais épique et qui l’a été au-delà de toutes mes craintes.

Je partage cette journée avec vous pour plusieurs raisons :

•  vous montrer ce que l’autisme peut apporter comme difficultés supplémentaires au quotidien
• saluer la patience et la compassion de l’équipe du service ambulatoire dont la routine a été complètement chamboulée
• dire qu’au-delà de toutes ces difficultés, j’y ai vu pleins de progrès de la part de Karim et que cela me gonfle de bonheur

 

Devant la difficulté d’hospitaliser Karim la veille de l’opération, l’équipe médicale a décidé de le prendre en ambulatoire… Sur le moment, je suis soulagée : il n’y aura pas ces longues heures d’attente dans une chambre d’hôpital ou chaque entrée de personnel soignant peut être le déclencheur d’une crise.

Il a été décidé qu’il soit le premier à être opéré, afin d’éviter justement ces temps d’attente et d’angoisse montante… Sauf que là, il faut le réveiller à 5 heures du matin et en principe, lui faire prendre une douche… Mission presque impossible.

A la maison

Pendant la veille, toute la journée, on lui répète qu’il faudra qu’il se lève de bonne heure pour faire enlever son plâtre à l’hôpital. Inutile de lui parler d’opération, il serait indélogeable de la maison et il pourrait même se faire encore plus mal au coude dans un accès incontrôlé de violence.. Dire les choses justes en omettant les passages difficiles. Pour ne pas être seule, son copain Patrick dormira à côté de lui et sa sœur viendra le matin nous accompagner à l’hôpital. On ne sera certainement pas trop de trois pour cette équipée sauvage….

Au cas où il ne serait pas possible de lui faire prendre la fameuse douche le matin, sa sœur lui en fait prendre une le soir… Elle seule y arrive, car depuis qu’il a le bras dans le plâtre, il ne veut plus se doucher. Leur relation n’est pas la même que la nôtre et elle parvient souvent à le convaincre, là où pour moi, c’est perdu d’avance. Mais finalement, quel homme de 30 ans a envie de se voir répéter tous les jours par sa mère qu’il doit se laver….

En accord avec l’anesthésiste, je lui donne un demi lexomil… Cela lui permet de passer une nuit sereine sans que des petits hamsters trottent trop vite dans sa tête, sans qu’il pense à l’hôpital toute la nuit, juste pour qu’il puisse se réveiller à peu près serein. Le réveiller pas trop tôt pour qu’il n’y ait pas d’attente où se glissera l’angoisse, pas trop tard pour avoir le temps des négociations s’il refuse de coopérer….

Le réveil se fait finalement en douceur… Il accepte de se lever malgré qu’il fasse encore nuit… Lexomil, en même temps que les médicaments pour la douleur. Maintenant, ça passe tout seul, un grand verre d’eau et hop, c’est avalé !…. Par contre pour la douche, c’est impossible…. Entre massage et jeu, j’arrive à le laver à la lingette bébé… C’est mieux que rien. De toute façon, l’endroit à opéré est inatteignable, sous le plâtre…

Sa sœur arrive, il accepte de s’habiller, de sortir de la maison, de monter dans la voiture… C’est déjà ça…

Arrivée à l’hôpital

6 h 30 : Parking, esplanade de l’hôpital… Il est pas rassuré, parle de rentrer…. »J’aime pas cet hôpital, il ont pas su sauver ma tante » (Il y a 8 ans sa tante était hospitalisée pour un cancer en phase terminale) Nous on lui parle du plâtre qu’on va enlever et surtout de la seconde virée à Auchan pour un nouveau DVD… « tu sais ce que tu as envie d’acheter ? »

Lui parler, le faire parler de tout et de rien, essayer de le faire rire pour l’empêcher de rentrer dans sa tête et ses angoisses. Le laisser les verbaliser aussi. « J’ai peur »… « Mais on est là, avec toi »

7 h : Couloirs… Ascenseur… Couloir…. Salle d’attente… Secrétaire… Salle d’attente…. Jusque là tout va bien… Pas serein, mais coopératif. Je sens que cela monte. Je vais voir les infirmières qui consultent le médecin anesthésiste… Un demi Lexomil en plus… L’attente et la tension montent, l’opération est pour 7 h 30

Direction salle d’op premier essai

7 h 15 : Il est temps d’enfiler le pyjama bleu pour l’opération…. Il se laisse faire en maugréant… « enlever le plâtre, Auchan, DVD… Auchan DVD… »

J’enfile aussi un pyjama pour l’accompagner au bloc jusqu’à l’endormissement. Ca lui paraît bizarre, mais il accepte. « Tu vois, je fais comme toi ». La tension est là, mais je me dis qu’avec toutes les étapes qu’il a déjà franchies alors que je n’en rêvais même pas, je me dis que cela va être dur mais que cela va passer… J’envoie un coup de fil à ma fille et Patrick « On y va, ça a l’air d’aller » « On descend fumer une cigarette et si on attend ton message qu’il est endormi »

L’infirmière vient nous chercher. « J’ai peur, j’ai les chocottes »… « C’est normal, Karim, mais tu es courageux et tu ne peux pas rester avec ce plâtre »… Nous avançons pas à pas dans le couloir. Il est à angle droit. « Je suis avec toi Karim, tu es courageux. On va mettre un plus petit plâtre et après on va à Auchan acheter le DVD » Quand nous tournons, au fond, les portes de la salle d’op. Elle ont un petit hublot, et dans cet hublot on aperçoit deux médecins avec charlottes et masques… Karim s’arrête. Impossible de le faire avancer. Ses yeux fixent le hublot et là, fermement, pas à pas, il recule… Il est rentré dans sa tête… « Ca va pas le faire », « Je suis pas d’humeur »… Et il recule, recule, recule, un pas après l’autre…. « Je suis pas d’humeur, je suis pas d’humeur… un autre jour… » Il se réfugie jusque dans la chambre d’attente… Il me laisse rentrer, mais empêche l’infirmière de pénétrer… « Partez, je vous licencie »….

7 h 30 : J’appelle sa sœur et Patrick qui arrivent en renfort… Malgré les lexomil et les yeux dans le vague, il continue sa lithanie… « Je veux rentrer à la maison, je garde mon plâtre, je suis pas d’humeur, ça le fait pas…. » L’infirmière toque à la porte et me tend deux cachets… « On essaye dans une demie heure »

Deuxième essai

8 h : Il est avachi dans le fauteuil, les yeux dans le vague… Il somnole à moitié, mais dès que l’infirmière et l’anesthésiste entrent, il se lève d’un bond : « J’ai dit non ! Sortez ! Je garde mon plâtre ! je suis pas d’humeur » Il les poursuit dans le couloir en criant… »Partez, rentrez chez vous ! »… Sa sœur arrive à le faire entrer à nouveau dans la chambre…. « Je vais le faire exploser, cet hôpital… Ils ont pas su sauver ma tante »… Il se rassoit dans le fauteuil… Somnole encore, répète parfois « Je veux rentrer à la maison, je suis pas d’humeur, je garde mon plâtre ». Chaque fois qu’un soignant essaye de rentrer, il se lève d’un bond…

9 h : L’infirmière toque doucement, je sors dans le couloir… Elle est désolée… Elle me tend un verre avec des gouttes…  » On a pris un autre patient en attendant, on ne peut pas faire attendre au bloc, les opérations s’enchaînent. Vous pouvez lui donner ça, on verra dans une heure… Mais ce serait bien qu’il soit sur un brancard, car il ne pourra plus vraiment marcher jusqu’au bloc…Vous savez, ici c’est de l’ambulatoire. Les patients marchent jusqu’au bloc. J’ai mis de la grenadine dedans, il aime la grenadine ? ».

J’imagine le planning bien rôdé des opérations qui vole en éclat… Toute la machine bien huilée qui doit se réorganiser… « Vous avez pas des fléchettes anesthésiantes pour éléphant, comme dans les films… Ce serait tellement plus facile ».

Karim avale sa grenadine…. J’amène le brancard dans la chambre… Cela le fait réagir violemment, mais on arrive à l’apaiser… »Ils ont pas d’autres chaises, ça permet de s’asseoir ». Je sais qu’il n’est pas dupe, mais prononcer les vraies raisons seraient source de violence et de plus de résistance. C’est comme quand on part en vacances. Il sait qu’on part, mais il ne faut pas qu’il en voit les signes ou qu’on en prononce les mots, jusqu’à ce que lui fait la proposition de partir. « Je vais te masser les pieds, tu aimes bien ça »… Il veut s’asseoir sur le fauteuil. « Non, c’est moi sur le fauteuil, toi, tu peux s’asseoir sur le bord là… Je lui montre le brancard… Comme ça, c’est plus facile, tu ne veux pas que je m’assois par terre, j’arriverai plus à me relever »

Il accepte et je commence à le masser… Il se détend. Doucement, il s’assoupit et j’arrive à le faire s’allonger… Le calme revient dans la chambre.Je lui passe la main dans les cheveux pour voir s’il dort vraiment… Il ouvre les yeux, essaye de reconnaître le lieu….  Le puzzle se refait dans sa tête… Il voit le brancard…. « Non, je suis pas d’humeur…. On rentre à la maison… » tout est à recommencer.

Troisième essai

10 h : L’infirmière me tend un mini gobelet avec une nouvelle dose de « grenadine ».  Je lui demande de le transvaser dans un vrai verre. Inutile d’attirer son attention sur un objet qu’il ne connaît pas. Il le boit d’une traite mais veux s’asseoir dans le fauteuil… Il titube et à besoin de s’accrocher… Je bloque le fauteuil dans un coin, à l’envers. Il ne reste plus que le brancard sur lequel il finit par monter et s’endormir…. Doucement, je parvient à le coucher… On attend la venue de la brancardière pour aller en anesthésie… Il ronfle, apaisé, d’un rythme régulier… Une demie heure passe…  Et encore un quart d’heure….

Soudain, il se dresse sur le brancard, « Je veux aller aux toilettes »… Il a du mal à se lever, mais sa volonté est sans faille… En titubant, il sort de la chambre, traverse le couloir et se dirige vers les WC… Je l’accompagne, pour qu’il ne tombe pas et se fasse encore plus mal… Il s’endort sur les toilettes…  » Non, Karim, ici on ne dort pas… Il faut laisser la place aux autres, si tu veux dormir, tu viens dans la chambre. Non sans mal, avec sa sœur, nous parvenons à le ramener dans la chambre, mais il refuse de monter sur le brancard… Il rigole tout seul en voulant absolument se mettre dans le fauteuil, plus, comme je lui résiste, il veut s’asseoir par terre…. Il ne faut pas, car on n’arrivera plus à le lever … « Karim, lève toi… » On s’y met à deux pour le lever en le prenant sous les aisselles… Il continue de rire… Et finit par s’allonger à nouveau et s’endormir. Pas pour longtemps, car quand l’infirmière et l’anesthésiste viennent le chercher, il est encore capable de se débattre… « Non, je ne veux pas, je veux garder mon plâtre »

La der de der

11 h 30 : Je sens qu’ils sont prêts à renoncer. Mais renoncer, cela veut dire qu’il faudra tout recommencer dans quelques jours. De toute façon, l’opération est nécessaire pour réparer l’articulation du coude. J’ai voulu éviter ce qui était arrivé il y a quelques années : Karim attaché sur le lit le menant à la salle d’op, hurlant dans les couloirs « Je veux rentrer à la maison »….

« On essaye encore une dose », mais après on arrête… « Pour moi, s’il faut l’attacher, je suis d’accord, il faut absolument qu’il soit opéré encore aujourd’hui, ce sera trop dur de tout recommencer… » Tant pis, on aura tout essayer.

Encore une petite dose de « grenadine »…. Karim est assis sur le brancard… Peu à peu, il lâche prise et commence à ronfler. Il finit pas s’allonger… Quand je passe la main dans ses cheveux, il ne bouge plus. Les anesthésistes reviennent. Le patient précédent en a encore pour une heure, mais tant pis, on prend pas le risque qu’il se réveille une nouvelle fois…

On entoure le brancard d’un drap qui l’enveloppe pour prévenir un réveil brutal et des gestes brutaux pas très bons pour son bras et l’on reprend le couloir qui mène à la salle d’op. On passe la porte avec le petit hublot…

Derrière, il y a encore des couloirs, remplis d’instruments, de brancards, d’appareils… Même s’il avait franchi la porte le matin, jamais il n’aurai pu atteindre la salle d’anesthésie. L’angoisse serait montée très vite. Les anesthésistes le préparent… Il a un vague sursaut et arrache un fil… Puis s’endort vraiment…

Je pense à Terminator…

Il est 14 heures quand j’arrive dans la chambre d’attente. Je parle un peu avec les infirmières qui me posent des questions sur l’autisme. L’opération doit durer 155 mn….Ensuite, je pourrai le rejoindre en salle de réveil. Changement d’équipe, et pour moi, lecture… Cela fait des mois que ma sœur m’a offert un livre que je n’ai pas eu le temps d’ouvrir… C’est le moment. de toute façon, je n’ai rien d’autre à faire qu’attendre.

Après l’opération

• 

  Salle de réveil. Attaché pour prévenir un réveil trop brutal.

  16 h 30, pas de nouvelles…

• 17 h 30, appel à la salle de réveil, il dort toujours
• 18 h 30, il dort encore
• 19 h 30, je commence vraiment à m’inquiéter… L’infirmière téléphone : il dort toujours…
• 20 h 30, le service va bientôt fermer. On est en ambulatoire, il n’y a pas de service de nuit. Il va être transféré dans une autre salle de réveil, dans un autre service….
• 21 heures, l’infirmière m’accompagne dans un service de nuit où une chambre a été préparée. Je pose mes affaires avant de descendre en salle de réveil où il vient d’être desentubé… « Il cuve ses coktails à la grenadine »… Il dort et finalement, à 23 heures, on le transfère dans la chambre où il va dormir jusqu’au lendemain matin… Je m’endors épuisée sur le lit d’appoint à ses côtés.
• A 11 heures sa sœur vient nous chercher… Il est encore dans le cirage mais il arrive à marcher. Il dormira encore tout l’après-midi et toute la nuit suivante.

Dans la désorganisation du service et le passage par des services qui n’étaient pas directement concernés, on a dû courir après le bon de sortie et les consignes post opératoires… Là, ça été un peu olé olé ! Le lendemain, veille de fête, son chirurgien n’était plus là, ni sa secrétaire…

Et il a été chercher son DVD lundi…

Maintenant que l’opération est derrière, la vie peut suivre son court. Il prend ses médicaments sans rechigner et chaque matin, il est un peu plus en forme que la veille. Aujourd’hui, il est même trop en forme. Il n’a plus de plâtre mais un gros pansement qui finit par descendre en bas du bras et qu’il faut remettre régulièrement. Il bouge son bras comme s’il n’avait jamais été opéré… Peut-être un peu de trop…

J’attends juste de voir comment sera le rendez-vous post opératoire et le passage nécessaire à la radio… Ce sera dans trois semaines… On commence à le préparer doucement… Je lui ai montré la photo de ses points de suture… Le médecin veut voir si la peau et l’os sont bien réparés.

Mais je me pose la question, si un jour une autre hospitalisation est nécessaire, quelle stratégie employer ? Et quels auront été les acquis de celle-ci ?

En tout cas, malgré toute la désorganisation, la journée s’est passée dans une ambiance bienveillante. J’ai ramené quelques photos de Karim aux infirmières, ravies. On passera leur dire bonjour dans trois semaines.

Si vous voulez en savoir un peu plus

Si vous voulez en savoir un peu plus sur Karim, vous pouvez trouver notre livre en cliquant sur le lien « Moi Karim, je suis photographe »