Devenir capable autrement

Des hauts et des bas avec Karim

Coronavirus : confinement avec Karim, mon fils, 33 ans autiste et déficient mental, jour 1

Eh bien voilà, cela fait à peine 4 heures que le confinement a commencé. Je pense à toutes les familles, tous les parents, toutes les mamans solo confinés avec leur enfant autiste ou porteur d’un autre handicap ….

Cela fait quatre heures et déjà la tension monte…. Pendant des années j’ai essayé de créer une vie cohérente à Karim, entre la photo, ses promenades en ville, ses rencontres possibles, une vie sociale, quoi… Tout était réglé, prévisible, ses courses quotidiennes en ville, ses ballades, sa visite au parking des bus. Il y avait le chocolat chaud dans un bar, les petits achats qui servent de soupape de sécurité… Et puis surtout le DVD du vendredi en guise de salaire, les plus gros quand il a une exposition….. Ceci pour permettre de jongler avec l’inhabituel. Mais là, l’inhabituel est trop vaste, trop grand, trop tout…. (suite…)

17 mars 2020 Des hauts et des bas avec Karim, , , , 0 Savoir plus >

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a onze ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours « classique » d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

28 décembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, handicaps, Reflexions, , , , 1 Savoir plus >

Karim, autiste, un bras cassé qui a fait grandir

Retour à l'hopital pour Karim pour enlever les agrafes

Et voilà, cette histoire de bras cassé touche à sa fin… Le temps de faire un bilan de ces trois semaines entre le passage aux urgences, l’opération en chirurgie ambulatoire et les suites … Finalement, ce bras cassé a fait grandir Karim.

Hier, nous avions rendez-vous à l’hôpital pour le contrôle, médecin, radio et enlever les agrafes…. J’avais beaucoup de craintes et même si nous préparions Karim au fait que ce contrôle était inévitable, qu’il n’allait pas rester avec ses agrafes tout le temps, le fait même d’arriver à un rendez-vous précis à une heure précise est toujours sujet à cautionnement.

De toute façon, inutile de lui dire, « c’est le moment de partir à l’hôpital pour le contrôle et enlever les agrafes ». Là, c’est certain qu’on ne quitte plus la maison, son port d’attache… Il y a plusieurs étapes : sortir de la maison, aller à l’hôpital, entrer dans l’hôpital, rester dans la salle d’attente, savoir qu’il va faire une radio et enfin enlever les agrafes….

Ma méthode : la fable de la grenouille ou l’arbre qui cache la forêt (suite…)

29 novembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants, , , 4 Savoir plus >

Karim, autiste, suite du bras cassé, des conséquences inattendues

J’ai un peu hésité à partager ce qui suit, mais vivre avec un adulte autiste et déficient, c’est aussi ça… Pour ceux qui ont lu notre journée épique d’opération en ambulatoire, je me disais, ouf, le plus gros est passé. Mais cette prise de médicaments massive et l’anesthésie, ainsi que les anti-douleurs post opératoire ont eu sur Karim un effet que je n’avais pas anticipé : la constipation. (suite…)

14 novembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants 1 Savoir plus >

Karim, autiste, une journée épique en chirurgie- ambulatoire

Karim, en tombant mal, s’est cassé le coude… Urgences, plâtre, mais aussi la nécessité d’une opération chirurgicale pour lui poser des broches. Heureuse d’avoir passé les précédentes étapes, mais tout reste à faire pour cette journée que je prévoyais épique et qui l’a été au-delà de toutes mes craintes.

Je partage cette journée avec vous pour plusieurs raisons :

  •  vous montrer ce que l’autisme peut apporter comme difficultés supplémentaires au quotidien
  • saluer la patience et la compassion de l’équipe du service ambulatoire dont la routine a été complètement chamboulée
  • dire qu’au-delà de toutes ces difficultés, j’y ai vu pleins de progrès de la part de Karim et que cela me gonfle de bonheur

(suite…)

5 novembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants, , 3 Savoir plus >

Karim, autiste, s’est cassé un bras

Un bras cassé, ça arrive… On va à l’hôpital faire une radio et mettre un plâtre  Mais lorsque votre enfant est autiste, qu’en plus, il a 33 ans, 100 kilos et 200 de résistance, une peur panique du milieu médical, l’amener aux urgences pour ne serait-ce que se faire examiner et passer cette radio peut devenir un vrai parcours du combattant. Depuis des années je redoute ce moment : aller à l’hôpital. (suite…)

1 novembre 2019 Des hauts et des bas avec Karim, se battre pour nos enfants, , 3 Savoir plus >

Moi, Karim, je suis photographe

Moi Karim je suis photographe, Rita et Karim TATAI, Editions Un bout de chemin

Moi Karim, je suis photographe, photos Karim TATAI, texte, Rita TATAÏ. Et voilà…. après beaucoup d’hésitations, de réflexion, de comment le faire, de conseils, de soutiens…. Il est enfin là, notre livre à Karim et à moi… et on est heureux, Karim à sa manière et moi à la mienne…

Avec un grand merci à Joseph Schovanec pour la préface. (suite…)

4 mai 2019 Des hauts et des bas avec Karim, j'ai lu ou vu pour vous, , , , 0 Savoir plus >

Quel avenir pour Dimitri Fargette ?

Dimitri Fargette et son frère avril 2017

Retour à la case HP (hôpital psychiatrique) pour Dimitri Fargette…. Pourtant, il y presque deux ans, on y croyait…. après 18 ans en hôpital psychiatrique, sous camisole chimique et contention, grâce à sa famille, Dimitri avait enfin pu quitter l’hôpital, pour être auprès des siens avant d’être admis dans un centre spécialisé pour personnes autistes. Des photos ont circulé, avec un Dimitri rayonnant, heureux de vivre et comme il n’y avait plus de nouvelles de lui, on se disait pas nouvelles, bonnes nouvelles…. Mais à présent tout est à recommencer. Quel avenir pour Dimitri Fargette ? (suite…)

22 avril 2018 Des hauts et des bas avec Karim, Reflexions, se battre pour nos enfants, , , , 5 Savoir plus >

Pour vous faire grandir

Derrière_ la_vitre Karim TATAI Strasbourg

Derrière la vitre, exposition Autiste-Artiste  Karim TATAI Strasbourg

Lorsque l’on est maman d’un enfant handicapé, on a souvent l’impression d’être une mouche dans un bocal.... Se heurter quotidiennement à des méfiances, des incompréhensions, des refus, des silences interrogateurs ou gênés de la part de l’entourage, du corps soignant ou enseignant, épuise sans compter toute l’énergie investie dans l’accompagnement permanent de son enfant dans sa différence.

Pas forcément en accord avec le divan, cela nous amène quelquefois, cela m’a amené à plusieurs reprises à consulter une voyante, un médium ou un guérisseur, en espérant trouver ailleurs des réponses à mes questionnements.

C’est souvent sur conseil que l’on prend rendez-vous vers tel ou telle personne car il nous prend rarement d’ouvrir l’annuaire à la rubrique « voyance »…. (suite…)

19 mai 2017 Des hauts et des bas avec Karim, , , , 0 Savoir plus >

apprendre avec ses différences

Ce n’est pas parce qu’on est déficient mental qu’on a pas de capacités d’apprentissage. Ce n’est pas parce qu’on est devenu adulte qu’on ne continue pas à apprendre…. Ce n’est pas parce qu’on ne sait pas lire, écrire et compter qu’on ne se débrouillera pas du tout dans la vie. Ce qui est paralysant, c’est la peur de paraître ignorant … On ne peut pas être ignorant de tout, non plus, même si parfois on nous en met l’étiquette. (suite…)

28 novembre 2016 Des hauts et des bas avec Karim, Reflexions, se battre pour nos enfants, , , 0 Savoir plus >