Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée.Le quatrième plan autisme est en route depuis deux ans…. Et cette année, pour le 2 avril 2020, c’est le Coronavirus et le confinement qui se sont invités, changeant tous les calendriers et toutes les priorités aussi.
Plus qu’un Plan autisme, le gouvernement a tablé sur une stratégie Autisme avec 5 engagements phares… Changement de termes… Changement d’actions …. Pour quels résultats ?… A suivre
L’argent destiné à l’autisme n’a pas été bien dépensé comme l’indiquait en 2018 le rapport de la Cours de Comptes et le rapport IGAS d’évaluation du troisième plan autiste n’est pas pour nous rassurer : la France est toujours à la traîne de tous les pays occidentaux bien que dans ses discours, le gouvernement lui accorde une attention particulière…. Sommes nous trop fiers pour copier ce qui marche ailleurs ? La Stratégie Autisme 2018-2022 va t’elle apporter de réelles améliorations ?
L’autisme à l’heure du confinement
Le confinement a chamboulé bon nombre de situations…. Il a fallut en quelques jours changer des routines que l’on avait mis des mois à construire. Comme des millions d’écoliers, les écoliers autistes se sont retrouvés à la maison du jour au lendemain et les parents sont souvent épuisés et débordés. Crises violentes, cris, coups, automutilation viennent dire très fort le mal-être de ce changement brutal et pas forcément bien compris. Les structures en externat ont fermé, celles en internat sont en confinement et les résidents n’ont plus de sorties pour aller voir leur famille… De plus, comme pour les Ehpad, la contagion pénètre aussi ces milieux clos, bien qu’on n’en parle pas encore.
Les appels ont été multipliés par 4 à Autisme Info Service, face au confinement, la délicate situation des personnes autistes, Le confinement brise la routine des autistes
Affiche autisme France, journée mondiale de l’Autisme 2018
La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme
Pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, dans toutes les régions de France, mais aussi dans les autres pays, les associations se sont mobilisées : pour un jour ou parfois plus…. De longues semaines de préparations… Conférences, tables rondes, débats, ateliers, rencontres…. Mais c’était sans compter avec le Coronavirus et le confinement Les rassemblements sont interdits, comme pour toutes les manifestations, Alors il reste Internet et les réseaux sociaux. Communiquer et encore communiquer car on est effaré par les chiffres :
- 85 % des français sous-estiment le nombre de personnes autistes
- 100 000 enfants, 600 000 adultes
- 1 enfant sur 150 nait autiste soit environ 6000 naissances par an et maintenant on commence à dire 1 sur 100 et 8000 naissance
- 1 médecin sur 3 ne sait pas encore ce qu’est l’autisme, 1 sur 4 l’assimile encore à une psychose
- 60 % des enfants et 90 % des adultes n’ont pas de diagnostic correctement posé
- 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés
- parmi les 20 % scolarisés, certains ne le sont que pour quelques heures par semaine
- 2/3 des enfants et 80 % des adultes autistes sont accueillis dans des établissements généralistes qui n’ont pas reçu un agrément autisme
Derrière ces chiffres, ce sont des enfants, des adolescents, des adultes, des personnes du troisième âge, des familles en souffrance.
Julien Bisson, rédacteur en chef du « 1 » dans l’émission Grand bien vous fasse du 29 mars 2018 sur France Inter dressait un portrait de l’autisme en France :
L’autisme en France : 1 naissance sur 100, en forte hausse depuis 20 ans ; un peu, on en fait l’hypothèse par des facteurs environnementaux, beaucoup parce les enfants autistes sont mieux reconnus. Chaque année, 8000 enfants voient le jour en France avec un trouble du spectre de l’autisme ; trop peu sont détectés rapidement quand une prise en charge précoce peut leur donner les clefs d’un monde qu’ils ne comprennent pas pas et qui leur rend bien.
L’autisme : 100 000 enfants
Le « 1 » Autisme, un défi français 27 mars 2017
L’autisme en France : c’est la détresse de milliers de familles françaises confrontées au labyrinthe médical, de sigles, de chapelles opposées, des familles qui doivent se battre au quotidien le manque de place, l’insuffisance des soin,s l’inégalité face au coût des praticiens, l’incompréhension généralisée d’une société qui ne sait pas quoi faire de leurs enfants. des familles en difficulté psychologique, financière, placées parfois sous la menace qu’on leur retire leur enfant autiste après un désaccord avec le corps médical.
L’autisme : 600 000 adultes
L’autisme en France, c’est 600 000 adultes, des être invisibles en majorité reclus chez eux, chez leurs parents ou dans des institutions plus ou moins adaptées, des parias qu’on ne veut pas trop près de chez nous. A force de les couper de la société, de croire qu’en les isolant on résout une partie du problème -combien d’autistes ont comme horizon les murs d’un hôpital psychiatrique- on a finit par ne plus voir ce qu’ils sont.
A lire le « 1 » : Autisme, un défi français
Il y a encore en France de la maltraitance qui persiste dans certains établissements et pas forcement à l’hôpital psychiatrique qui n’est pas adapté, mais qui reste souvent la seule solution. L’enfermement, la contention prolongée pendant plusieurs mois voire une année, deux années, ça existe encore en France, l’absence totale d’activité dans des lieux inadaptés, médication aberrante… Il y a qui sont poussés des gens sont poussés au désespoir, au suicide en France aujourd’hui…
Mot d’ordre : Tous en bleu pour l’autisme
Rubans bleus, habits bleus, profils internet colorisés en bleu, monuments éclairés en bleu….. En espérant que cette sensibilisation massive dure plus qu’un jour dans les mémoires…
Des articles dans les journaux, des dossiers, des émissions de radio, de télévision… des affiches, des expositions, des conférences, des rencontres, des moments sérieux, des moments festifs avec les collectifs, les petites et grandes associations…
Mais une journée ou une semaine de sensibilisation à l’autisme cela ne suffit pas, même si cela peut contribuer à mieux faire connaître l’autisme au grand public…
Où en est le quatrième plan autiste
affiche Rhone Lyon metropole 2018
Les besoins sont tellement immenses que le retard français en matière d’autisme n’a pas pu se résorber en quelques années, malgré les trois précédents plans autistes, tout en sachant que les promesses précédentes n’ont pas toutes abouties, loin de là ( par exemple, sur les 1500 places pour adultes prévues dans le 3 ème plan autisme, seules 267 ont été crées et encore ne sont-elles pas toutes adaptées.)
Pour préparer le quatrième plan autisme, sept mois de concertations ont été nécessaires, en partant des acteurs de terrain, des personnes elle-mêmes.
- Replacer et repenser la recherche et la science au cœur, car trop d’idées fausses sont encore véhiculées. On culpabilise encore les mères, on les exclut. Il y a encore eu récemment des polémiques stupides (serait-ce les écrans et l’autisme invisible?)
- L’intervention précoce même avant le diagnostic. Il y a un verrou, un blocage, actuellement il faut 446 jours en moyenne pour avoir un diagnostic. Il faut intervenir très précocement pour éviter les sur-handicaps.
- L’école dès trois ans
- Replacer les parents dans un reste à charge beaucoup moins.moindre. Financièrement, il y a des drames aujourd’hui
« On est allé chercher l’implication dans les différents ministères, on est allé chercher des financements dans les différents ministères pour que ce soit une vraie stratégie nationale non plus un plan médico-sociale ».a anoncé Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées.
Les 5 engagements de la Stratégie Autisme
- Engagement 1 : renforcer la recherche et les formations
- Engagement 2 : mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques
- Engagement 3 : garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
- Engagement 4 : favoriser l’inclusion des adultes
- Engagement 5 : soutenir les familles
L’Ecole inclusive s’est mise en route… avec beaucoup de couacs, mais l’impulsion est donnée… La plate forme Autisme Info Service a été crée avec un service d’accompagnement, le dispositif de diagnostic a été élargi jusqu’à l’âge de 12 ans… Des actions ont été engagées… Restera à faire le bilan dans deux ans….