Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….
Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là, grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.
Je suis indignée, parce que
Un Loïg heureux et plein de vie
je ne peux pas m’empêcher de faire un parallèle entre Loïg et Karim. J’imagine toutes les stratégies que la maman de Loïg a du faire pour que son fils puisse faire tant de progrès et acquérir autant de compétences sociales. C’est un travail quotidien, de toutes les heures et qui n’est jamais fini, je m’en rends compte avec Karim. Parce que l’on sent bien qu’à tout moment, ça peut basculer, que c’est un équilibre précaire que nous tenons à bout de bras.
J’imagine aussi, la douleur de cette maman obligée pour des problèmes importants de santé de faire appel au « droit au répit » pour placer Loïg. J’imagine Loïg, coupé de tous ses repères affectifs et autres……
« Le droit au répit » est nécessaire et important, mais pas de n’importe quelle façon et pas n’importe où.. Il m’a été proposé plusieurs fois, mais je n’y est jamais fait appel parce que les solutions qu’on me proposait ne correspondaient pas à Karim. Un placement même temporaire basculerait de façon certaine dans la spirale infernale dans laquelle est tombé Loïc. Angoisses provoquées par la coupure d’avec son milieu de vie quotidien et le séjour en internat…. angoisses de plus en plus envahissantes accompagnée de violenceque grand nombre de centres ne savent gérer que par les médicaments. Le corps soignant montre son impuissance et son incompétence à gérer la crise par la prise de neuroleptiques. Que reste-t-il à Loïg sous camisole chimique pour CRIER le mal-être : l’automutilation, l’autoprivation de nourriture, ces moyens de communication courants dans l’autisme. Avec pour seule réponse une augmentation des doses de médicaments. Et bien sûr, ce que nous craignons tous, parents de personnes autistes, la régression.
Loïg sous neuroleptiques
Parce que « Le droit au répit », surtout en cas d’urgence, c’est quand même, quelque part, un message subliminal adressé à la personne que l’on place. Un message d’embarras, de trop plein. C’est le message ultime, au-delà des mots qui ont pu être dits, que la personne est de « trop » dans votre vie…
Allez, imaginez un peu si, du jour au lendemain, on vous mettait dans un internat avec des personnes présentant des handicaps divers, avec des activités encadrées, la vie banale et quotidienne d’un centre spécialisé….. N’auriez-vous pas, vous aussi des bouffées d’angoisses, des moments de rebellions…..Souvenez-vous de Vol au dessus d’un nid de coucou. On n’en est pas si éloigné que cela quand il s’agit de la prise en charge de personnes autistes.
Anne Sophie Ferry, dans le royaume de Tristan nous fait partager l’enfer qu’a été pour elle le sevrage de Tristan….. Est-ce que cela doit continuer, encore et encore…..
Combien d’autres Loïg ? Combien de personnes autistes enfermées dans des hôpitaux psychiatriques sous camisole chimique et parfois attachées à leur lit
Pour Loïg, il y a une autre solution, dans les Vosges qui tient pour l’instant à un refus de dérogation.
L’association VAINCRE L’AUTISME a lancé une pétition que vous pouvez signez ici…
Pour Karim, je continue, jour après jour, avec l’aide des personnes qui m’entourent, à le guider vers le plus d’autonomie possible. Je continue, jour après jour à augmenter son réseau relationnel. Le répit, pour moi, c’est quand il part une journée avec un copain, qu’il va au cinéma avec sa soeur, mon amie qui l’emmène en vadrouille, une nuit chez sa cousine, deux, trois jours dans la famille. Pour moi, c’est du répit, pour lui, c’est un moment de vie partagé avec d’autres personnes. Parce que là, je le sais heureux. Créer du lien, encore et encore. Multiplier, renforcer les relations, encore et encore….. Pour que s’il m’arrive quelque chose, parce qu’il m’arrivera de partir comme tout le monde, la seule incertitude étant quand, il ne finisse pas dans un centre sous camisole chimique…. Car si un mot est important pour Karim, c’est bien le mot LIBERTE .
URGENT ! Sauvez mon fils. Signez et diffusez largement à vos contacts. Merci, sa maman. (message sur facebook)
Signez la pétition
Grâce entre autre à une forte mobilisation, tant des associations que des réseaux sociaux, la dérogation tant attendue a été accordée début décembre 2016.
Un message de sa soeur :
En direct de la nouvelle maison de mon frérot Lolo reprend des forces et se remet peu à peu, une esquisse de sourire revient sur son beau visage encore merci à tous pour votre mobilisation, Loïg revit enfin!