Immigration silencieuse, bienvenue en Autistie

En France, 8000 familles, chaque année, émigrent ou immigrent (ça dépend de quel côté on se place) en Autistie.

En France, chaque année, 8000 enfants autistes naissent, entraînant leur famille (contre leur plein gré), sans espoir de retour, dans un nouveau monde à découvrir.

Un monde parallèle.

On habite le même appartement, fréquente les mêmes amis (quand ils restent, mais c’est dans l’adversité que l’on compte ses amis), travaille dans la même entreprise avec les mêmes collègues de travail (quand on n’est pas obligé de quitter son emploi pour rester avec l’enfant), mais rien n’est plus pareil.

Ça ressemble à la vie d’avant, mais rien n’a plus la même couleur.

Le voyage se fait en bateau, lentement. Sur la ligne d’horizon, les côtes du nouveau continent se dessinent, escarpées, dévoilant une géographie inconnue qui semble hostile. Les lignes sécurisantes du passé s’estompent.

Bienvenue en Autistie !

Alors pour les nouveaux pionniers qui arrivent pour défricher ces terres inconnues quelques petits cailloux blancs laissés derrière nous pour vous indiquer que vous n’êtes pas seuls. Rien qu’en France, il y a 600 000 personnes autistes, éparpillées sur tout le territoire français, 600 000 histoires singulières, 600 000 familles qui essayent, jour après jour de survivre dans ce territoire inconnu et souvent hostile, 600 000 familles stigmatisées par la peur de l’autre et l’indifférence, qui essayent de donner un sens à leur vie et à celle de leur(s) enfant(s), quand ce n’est pas survivre au chaos.

En 2015, l’Autistie s’organise.

Il y a les associations, nombreuses; associations généralistes, associations militantes, associations de proximité…. Une liste non exhaustive des associations autour de l’autisme, département par département Cette liste, en lien sur le site d’Autisme France  n’est certes pas complète et contient sûrement des erreurs, mais elle peut déjà donner des pistes à ceux qui cherchent….

Il y a les réseaux sociaux, multiples; des pages facebook, des blogs, des sites; ceux des associations, ceux des parents qui se partagent les bons tuyaux, ceux des autistes Asperger qui s’interrogent sur leur rapport au monde….

Il y a les pétitions sur la toile, change.org, pour Loïg, Timothée, Rachel, Dimitri ou d’autres qui ne nous parviennent peut-être pas toujours….

Ne restez pas seuls.

Ne vous renfermez pas sur vous, ne vous repliez pas sur votre douleur, votre sort ou votre destin. N’oubliez pas que, comme le disait Sartre, « L’important n’est pas ce qu’on fait de nous, mais ce que nous faisons nous-mêmes de ce que l’on fait de nous.« 

Si vous ressentez et constatez que votre enfant ne se développe pas comme les autres, consultez, consultez... Consultez mais n’attendez pas un diagnostic qui peut mettre parfois un ou deux ans à être posé (et parfois plus) pour chercher des moyens de communiquer avec votre enfant. Chaque personne avec autiste est différente. Chaque enfant avec autisme est différent.

Certes, il y a l’autisme, mais il y a aussi pour l’enfant, l’adolescent, l’adulte avec autisme,  son histoire, ses racines, sa relation à vous et au monde qui chaque jour le fait grandir. En 20 ans, vous passerez certainement plus de 100 000 heures avec lui, vous allez acquérir des connaissances incroyables dont vous seul aurez les clefs car les intervenants passeront et vous serez le lien.

• Informez-vous : Il y a de plus en plus de livres de témoignages, de parents, d’autistes Asperger devenus adultes. Pour commencer, il y a l’excellent livre « Comprendre l’autisme pour les nuls« . Oui, c’est un gros pavé, mais il se picore, d’une page à l’autre, un peu comme une encyclopédie qu’on garde sous le coude pour la consulter souvent. Savoir, c’est aussi pouvoir.
• Parlez avec des gens qui vous écoutent, écoutez ceux qui ont déjà parcouru le chemin avant vous, mais sachez rester maître de votre intime conviction….
• N’écoutez pas les pronostics trop pessimistes…. rêvez d’un avenir et appliquez-vous à le construire, jour après jour.
• Impliquez-vous dans des systèmes d’entraide avec d’autres familles comme vous échouées sur ce nouveau continent….
• Pensez à prendre un peu de temps pour vous, pour vous ressourcer…. C’est un triathlon, pas un 100 m.
• N’acceptez pas une place pour votre enfant si ce n’est pas Sa place.

Et pour moi, l’un des conseils que j’ai le plus aimé, celui de Guy Bolduc à Laurent Ciman: « Foncez comme si personne n’allait jamais vous aider et prenez toujours la responsabilité de défoncer les portes vous-même pour votre fille. Toute l’aide que vous recevrez de l’extérieur sera donc un cadeau. »

 

Un espace commentaire ci-dessous

• pour les vieux colons qui ont des conseils ou des pistes à offrir
• pour les nouveaux pionniers qui auraient des questions à poser