Autisme, le meilleur est possible

• En matière d’accompagnement, d’inclusion, pour les personnes avec autisme, notre pays en ce moment, est très mauvais. Si on compare à un certain nombre d’autres pays,la situation est tragique…. elle est tragique, elle est d’autant plus tragique qu’on a la preuve que ailleurs, on peut faire autrement et que dans certains endroits en France, dans notre pays, on peut faire autrement. Donc, le meilleur est possible….

Ces phrases ne sont pas de moi, elles sont de Jean Claude Ameisen dans l’excellent documentaire d’Arte « Autistes, une place parmi les autres ? » diffusé au printemps 2015. Ce documentaire compare le regard sur l’autisme et la prise en charge des personnes avec autisme en France, en Italie, en Allemagne et en Suède. J’ai choisi de retranscrire dans cet article les propos les plus importants (à mes yeux) parce que cela vaut le coup de les relire et d’y réfléchir. Vous pouvez également revoir le documentaire en entier (lien à la fin de l’article)

Jean Claude Ameisen et de Joseph Schovanek.

Les propos en italique sont de Jean Claude Ameisen et de Joseph Schovanek.

Jean Claude Ameizen est médecin, chercheur en biologie et président du comité d’étique, Il dénonce inlassablement depuis plus de quinze ans, les carences de l’accompagnement des autistes en France. On peut l’écouter tous les samedi sur france Inter dans l’émission « Sur les épaules de Darwin ».

Joseph Schovanek est diplômé de Sciences Politique et de Philosophie. Il fait partie des 10 % d’autistes dit asperger qui ont de grandes difficultés à avoir des relations sociales.  mais une intelligence normale ou supérieure.En France il se bat pour sortir les autistes des institutions. Il est l’auteur de : Je suis à l’Est, Plon, 2012 et de Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez, Plon, 2014,

 

Autisme : un constat alarmant

« On va lui trouver une place quelque part, vous inquiétez pas, il aura sa place » Combien de fois avons nous entendu cette phrase, nous parents d’enfants ou d’adolescents avec autisme. Mais quelle place ? SA place ou UNE place au hasard des couloirs administratifs et des listes d’attente, place dont nous devons être heureux de nous contenter, même si ce n’est pas la bonne, parce que convoitée par tous ceux qui sont derrière nous sur ces fichues listes.

Jean Claude Ameisen :

• Le comité d’éthique a rendu un avis en 2015. Le constat qu’on a fait, c’est que, sur toute une série de plans, il y a un profond déficit. accès à. à l’éducation. vous savez qu’en 2004, le conseil de l’Europe a condamné la France pour non accès des enfants autistes à l’éducation. Quand on parle de nombre de place, la discordance entre les besoins et ce qui est fait est absolument effarante.

• En France, il existe une loi, depuis 2005, qui prévoit l’inclusion des autistes en école ordinaire, pourtant la France a été condamné deux fois par le conseil de l’Europe pour avoir violé le droit européen en ne scolarisant pas suffisamment ses autistes. Les tribunaux administratifs indemnisent mais n’imposent pas la scolarisation. Ce que la loi donne comme droit, on ne peut pas l’obtenir.

• En France, de manière assez bizarre, alors que la médecine ne peut pas traiter l’autisme, la place de l’enfant est à l’hôpital, et on dit, on va essayer d’apporter de l’éducation à l’intérieur de l’hôpital. Et c’est comme si l’hôpital était un lieu de vie, alors que l’hôpital est un lieu de traitement. Dans tous les pays du monde, dans la plupart es pays du monde,  la place de l’enfant est à l’école. La médecine, comme l’orthophonie,  comme la kinésithérapie, comme la psychologie, la psychanalyse vient en plus.

• En France, il y a une espèce d’abandon des familles et des personnes autistes. Donc les familles se trouvent extraordinairement démunies, parce qu’on les affubles du titre d’aidant,et donc elles doivent être à la fois, la famille qui apporte l’aide affective et émotionnelle, l’aidant qui apporte sa compétence et c’est quelque chose d’extraordinairement difficile.

 

Un peu de chiffres

 

D’après les chiffres officiels, il y aurait en France 20 % des enfants autistes  scolarisés. Aux Etats Unis, c’est 80 %, Dans les pays scandinaves, c’est plus de 80 %. Dans le monde du travail, les autistes n’apparaissent pas dans les statistiques de l’emploi.

L’emploi des personnes autistes sur le marché ordinaire reste une exception. En Allemagne 40 à 60 % des personnes avec autisme travaillent dans des ateliers pour handicapés, 5 % travaillent sur le marché normal de l’emploi. La plupart des autistes ne sont pas des déficients mentaux.. Les ateliers pour handicapés n’ont rien à voir avec l’intégration.

La France exporte les autistes à l’étranger, en Belgique. Cela pose un problème de se dire 3000 enfants et autant d’adultes autistes qui vivent dans des établissements privés belges financés par la Sécurité sociale française.

Questionnements pour des pistes de réflexion

 

Joseph Schovanek, avec ses petites phrases savamment gentilles, ironiques et dérangeantes interroge notre vision de l’autisme et du handicap.

• On me fait régulièrement visiter toutes sortes d’établissements pour gens autistes, j’en ai visité de très nombreux. Ce qu’on ne trouve presque jamais dans ces établissements, c’est la question fondamentale, est-ce qu’on mène ces gens vers l’autonomie ou est-ce qu’on vise à les maintenir entre quatre murs… A long terme, je pense qu’on devrait quand même viser l’autonomie des gens.

• Réfléchissez en tant que personne non autiste, si on vous prive d’emploi, si on vous vire de l’école, si tout le monde vous méprise et si personne ne vous dit bonjour, est ce que vous en soufriez ou pas ? la précarité reste la règle pour les adultes avec autisme. Malheureusement, je crois que ce qui est le plus laissé en friche c’est l’aspect non médical. La question du logement. Où est ce que je vais vivre. En hôpital psychiatrique, non mais sans blague. Où alors un autre sujet dont on ne parlera jamais, les personnes âgées avec autismes. Ça n’existe pas.
  

  Je me permettrais d’être provocateur.

• Quand un homme politique parle d’autisme, presque toujours on lui demande combien de places vous allez créer. La question quasi provocatrice qu’on pourrait poser,  ce serait combien de place vous comptez fermer.

• Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit. Combien de fois des gens que l’on considérait comme très gravement autistes, retardés mental, ou que sais-je encore, des phrases horribles qu’on entend parfois,ce sont des gens avec beaucoup de compétences et de qualité et on pourrait raconter mille petites anecdotes

Le fait que des personnes avec syndrôme d’Asperger, puisse avoir des capacités intellectuelles, artistiques, extraordinaires au point de ne pas être normales a changé l’idée qu’on se faisait du handicap comme quelque chose qui manque . C’est peut-être la première fois que dans une situation de handicap dit mental, le handicap est apparu comme une altérité, singularité, comme être différent et non comme être moins. (Jean claude Ameisen)

Un meilleur possible ou des possibles meilleurs

Considérer que des personnes avec autisme font partie de la société, c’est très différent que de leur apporter une aide adaptée qui d’une certaine façon les met à côté de la société.

(Jean Claude Ameisen)

Il y a les personnes avec autisme, il y a leur entourage, il y a les associations, il y a les institutions et il y a les politiciens et la politique. Comment installer des passerelles fluides et efficaces entre les différents niveaux de prise en charge au delà des guéguerres de clocher, des petits égos surdimensionnés. Au-delà petites et grandes luttes de pouvoir, apporter les meilleures solutions d’apprentissage. Les meilleures solutions d’inclusion, d’orientation et d’intégration à CHAQUE personne avec autisme et par extension à chaque personne avec handicap.

Si on rêvait un peu

Dans « Le Cerveau d’Hugo » film de Sophie Révil en 2012, il est évoqué la plasticité cérébrale. » La plasticité cérébrale : nous modifions en permanence les réseaux de neurones en fonction de ce que nous vivons et de ce que nous apprenons. Il faut imaginer le cerveau comme un réseau routier qui peut se faire et se défaire à volonté« …. Il n’y a pas que les apprentissages pour faire progresser nos enfants et nos adolescents avec autisme.

Il y a la vie, les échanges avec les autres, les expériences. De quelles chances les amputons nous quand nous les excluons dans des centres spécialisés. Leurs seules relations sont d’autres personnes avec handicap ou des intervenants payés pour s’occuper d’eux. Ceux-ci vont de poste en poste en fonction d’une évolution de carrière ou d’opportunités salariales, malgré toute leur implication ou leur bonne volonté.

Et pour les adultes ?

Karim, à sa demande a quitté « l’institution » à 23 ans pour « vivre et être libre ». Depuis 10 ans, d’expériences en rencontres, de partage en relations, que de chemin parcouru et que de chemin à parcourir. On emprisonne souvent la personne handicapée dans une image figée…. Mais que serions-nous si nous n’avions pas vécu, jour après jour, semaine après semaine, année après année des hauts et des bas. Il y a eu des joies, des peines, des échecs, des réussites, des rêves, tout ce qui fait la saveur de la vie. N’en privons pas nos enfants.

• Le paradoxe, c’est que des études qui ont été faites en Suède, au Canada, en Belgique en Grande Bretagne montrent que des hébergement de personne atteintes de handicap dans des petites maisons, des appartement à 4,6,8 avec un accompagnement adapté, n’est pas plus cher que la vie en institution avec tout ce qu’elle implique comme infrastructure et comme personnel.. C’est plus humain et c’est pas plus cher. La Suède traitait mal les personnes en situation de handicap jusque dans les années 70 et la Suède a changé radicalement dans les années 90. Ce que nous disent ces pays, c’est que c’est possible et dans des délais relativement courts. (Jean Claude Ameisen)
  

Le meilleur est possible

il faut le rêver, l’inventer à tous les niveaux et surtout ne pas attendre que la solution vienne d’ailleurs. Nous sommes ou serons tous un jour confronté au handicap sous quelque forme qu’il puisse exister, nous, ou l’un de nos proches. Alors, rêver, créer, agir, c’est aussi l’affaire de tous.