Se remettre d’un AVC, la force de la volonté et de l’accompagnement

J’ai envie aujourd’hui de vous parler de ma maman… 81 ans, elle a fait un AVC fin janvier cette année. Elle habite seule et a failli en mourir…. On ne passe pas tous les jours la voir et quand ma sœur l’a trouvée dans son garage, allongée dans l’eau glacée d’une canalisation qui avait éclaté sous le gel, la température corporelle à 34 °.  On a eu très peur…. Certes, ce n’est qu’un cas parmi les 150 000 AVC annuels en France, sans compter tous les autres accidents, handicaps et maladies, mais à travers son exemple, je veux apporter témoignage sur la force de la volonté, de la ténacité, de l’accompagnement aussi pour faire mentir les diagnostics.

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CP Karim TATAI Strasbourg

Après les premiers soins d’urgence, diagnostic : AVC, elle présente une paralysie du côté gauche. Certes, c’est le bras, la jambe, mais aussi on l’apprendra très vite, tous les muscles de la moitié de son corps, le dos, la langue, la gorge….. Elle ne peut plus déglutir, donc manger, boire….Sous perfusion…. Mais elle a toute sa tête, et maman, quand elle a une idée en tête !!!! Même dans le cirage, elle veut marcher et rentrer chez elle, tout un programme…. Même si on ne comprend pas tout ce qu’elle dit, ça c’est clair…

En 7 mois, il y a eu des hauts et des bas…. Des bas, quand au bout de quatre jours le médecin du service nous annonce qu’il n’y a rien à faire et qu’elle va rentrer chez elle…. Comme ça ? Sans rééducation ? Sans essayer quoi que ce soit ? Il était peut-être dans un mauvais jours, mais pour nous, la famille, c’est la douche froide….

On se renseigne tout azimut…. Un médecin urgentiste proche d’une de mes sœurs nous transmet une phrase qui va nous booster :

« Un AVC, c’est 50 % la volonté de la personne, 25 % son entourage et 25 % le corps médical »…. Ça fait du bien à entendre, parce que déjà, à nous tous, sa famille, si on vaut le corps médical, maman avec son côté battante contre vents et marées a deux obsessions, marcher pour aller seule aux toilettes, et tricoter.… Et elle compte bien y mettre les moyens et attend avec impatience les séances de kiné et d’ergothérapie…. Après quelques séances, elle arrive à bouger le bout des doigts du pied et de la main…. Pendant ses nuits d’insomnie, elle articule inlassablement en silence l’alphabet pour faire travailler les muscles de sa bouche….

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Elle s’impatiente aussi beaucoup, ça ne va pas assez vite.... Je lui explique « Maman, un AVC, c’est comme un tunnel qui s’écroule…. Il y a des connections dans ton cerveau qui ne se font plus, mais le cerveau peut en construire d’autres. Tu as juste une pioche et tu creuses un tunnel parallèle…. C’est long,  mais t’es une battante et on est avec toi…. A chaque fois qu’elle me voit, elle me dit, « Je creuse le tunnel »….

Le centre de rééducation

Suite à ces quelques progrès, elle obtient une place dans un centre de rééducation…. pour trois semaines…. C’est court, mais c’est déjà ça…. Elle y restera en fait trois mois et demi, les kinés plaidant sa cause chaque semaine en réunion au vu de sa récupération….

Parce qu’il y a ceux qui y croient et ceux qui y croient moins…. Il y a comme dans tous les services hospitaliers, un manque de personnel qui fait qu’en dehors de la toilette, des prises de médicaments et des repas, les personnes restent de longues heures seules à ruminer devant la télévision…. Et c’est pas très rose. Il faut réclamer les douches…. parce qu’elles nécessitent la présence de deux personnes, il n’y en a pas beaucoup… Assise sur son fauteuil, il arrive qu’elle glisse vu qu’elle ne tient pas son dos et reste de longues périodes dans des positions improbables, la sonnette hors de portée…

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On découvre la réalité du milieu hospitalier…. mais aussi l’importance dans les progrès des soignants que sont  la kiné et l’ergothérapeute… Finalement, les vrais magiciens, ce sont eux. Les infirmières sont là pour les soins médicaux, les prises de médicaments, les aides soignantes pour les toilettes, les mises au lit… Le médecin, quant à lui, c’est un petit tour par semaine pour la prescription des médicaments…. Quasiment invisible et pas très causant pendant les quelques rendez-vous obtenus.

On se relaye auprès d’elle en fonction de nos disponibilités de travail et en essayant qu’il y ait au moins une visite par jour…. On lui égaye sa chambre et on lui ramène un grand tableau de toute la famille prise pour ses 80 ans.. On lui ramène l’énergie de se battre….Ma sœur lui fait régulièrement des massages pour la soulager de ses longues heures où elle reste allongée. Comment cela se passe-t-il pour les personnes qui n’ont personne autour d’elles ?  Deux de mes sœurs qui n’habitent pas très loin viennent la faire manger….Mais cela ne suffit pas. Elle n’a pas d’appétit, mange très peu, a de gros problèmes de déglutition et perd beaucoup de poids…

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Gastrostomie

Retour à l’hôpital pour une gastrostomie….Un peu l’impression de revenir en arrière, pourtant, c’est nécessaire, elle n’arrive pas à se nourrir correctement et donc à prendre les forces nécessaires pour progresser…. On se rue sur Internet pour tout savoir…. Ma belle-sœur qui travaille en EPHAD nous dit que ça peut-être à vie…. Maman dit que non, que l’appétit va revenir, c’est la nourriture d’hôpital qui ne passe pas.

Des progrès jour après jour

Elle progresse…. Pas assez vite pour elle….mais chaque jour amène sa part de progrès. Elle bouge la main, commence à soulever son bras…. Pour le pied, c’est plus long, mais pendant les longues heures toute seule, elle essaye de refaire certains exercices que l’ergo et la kiné lui ont montrés… Elle articule toujours l’alphabet la nuit et se récite de longues litanies pendant ses insomnies : « Je bouge les doigts, je tricote, je marche…..je bouge les doigts, je tricote, je marche….. Je creuse mon tunnel pour en voir le bout….. »

Elle attend les séances avec impatience….nous les raconte et nous fait part de tous ses petits progrès…. Nous accueille avec un grand sourire : « Regardes, je lève le bras tout en haut… » Pour la jambe, c’est plus long, et l’on apprend que pour marcher, il ne suffit pas de retrouver l’usage de sa jambe, il faut aussi retrouver l’équilibre du dos et ça c’est un énorme travail à accomplir… Mais maman est obstinée, elle veut aller seule aux toilettes, car pour elle, le port de la couche est la pire des humiliations. Elle réclame et obtient une seconde séance de kiné journalière…

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C’est épuisant aussi… Il faut penser chaque geste, chaque étape de chaque geste qui autrefois était automatisme. Je n’imaginais pas à quel point le travail est titanesque… et je comprends que certains abandonnent s’ils n’ont pas une puissante motivation…

Quand elle se décourage, on est là pour lui faire la longue liste de tous les progrès qu’elle a déjà fait…. « La semaine dernière, tu ne levais pas le bras…. tu ne tenais pas bien assise…. »

Comme pour un enfant, il y aura plein de premières fois…. Celle où elle arrivera à manger seule, celle où elle finira son assiette, celle où elle fera quelques mailles de tricot… Celle où elle tiendra debout en ce tenant à l’échelle de la salle de kiné…. Celle où elle avancera son pied pour son premier pas…. Celle où elle ira aux toilettes toute seule, avec son fauteuil roulant…

Mais on sent que le séjour tire à sa fin…. Elle ne marche pas encore. La dernière semaine, on lui apprend rapidement le maniement d’un fauteuil roulant, celui du déambulateur….. On parle d’un séjour dans un autre centre de rééducation avec piscine, mais cela ne viendra jamais… On rebute à lui enlever sa « boutonnière » à l’estomac même si elle se nourrit bien, qu’on ne lui donne plus de compléments par voie entérale et qu’elle a repris du poids…

Retour à la maison

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Depuis deux mois et demi, elle est rentrée chez elle. On découvre la réalité de la prise en charge du maintient à domicile.…L’assistante sociale qui passe deux mois après son retour, les travaux à effectuer dans la maison,  l’infirmière deux fois par jour, pour la lever, la laver, l’habiller et la mettre au lit le soir, un quart d’heure de kiné deux fois par semaine sur l’ordonnance de l’hôpital, une heure d’intervenant à midi et une le soir pour les repas….. et un livre ou la télécommande de la télévision le reste du temps….

Si la famille ne se relayait pas à ses côtés…. chacun selon ses possibilités et ses capacités…. Il y a ceux qui habitent à proximité et qui arrivent à se dégager du temps (ou qui rendent prioritaire le fait de se dégager du temps), ceux qui habitent plus loin mais qui viennent régulièrement ou moins, ceux qui habitent loin mais qui prennent plusieurs jours de vacances, ceux qui démissionnent aussi « tu comprends, ça me fait mal de la voir dans cet état »…. et le téléphone qui marche plusieurs fois par jour.. dans les deux sens….

Je tiens là à remercier mes deux sœurs qui habitent le plus à proximité et qui se sont investies avec une énergie qu’on ne leur soupçonnait pas….

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Au bout de 7 mois, on lui a ôté sa « boutonnière » à l’estomac, elle marche -pas encore toute seule pour s’occuper de sa maison- descend les escaliers en se tenant, mais elle enrage de voir le désordre et ne ne rien pouvoir faire… Et ça, c’est un bon moteur, s’inscrire à nouveau dans la vie…. Malgré une chute qui l’a un moment refroidie (et nous aussi), elle recommence à se lâcher et à faire quelques pas seule…

Elle s’est aperçue qu’avec le kiné qui venait, elle ne faisait plus de progrès et même qu’elle régressait un peu…. Changement de kiné et c’est reparti comme en l’an 40 à la guerre de l’autonomie. « Avec la nouvelle, ça c’est du travail, et je fais des progrès… l’autre, il me promenait… »

Toujours se poser la question « Est-ce que je suis arrivé au bout des progrès que je peux faire ou est-ce l’intervenant qui est arrivé au bout de ses capacités et de ses connaissances… »

On a aussi fait appel à d’autres intervenants, acupuncteur, ostéopathe, énergéticien, kinésiologue…., Autant tout essayer pour qu’elle aille mieux….

Il y a quinze jours, en allant la voir j’avais emmené un petit travail pour mon fils pour l’occuper, elle s’est jeté avidement dessus en me demandant si j’avais d’autres choses à lui donner…. Le besoin de se sentir utile… Depuis, elle s’essaye à coudre des boutons, des galons, même si parfois il faut découdre et recommencer.  La semaine dernière, elle a marché 200 m accrochée à mon bras pour aller voir le voisin qui avait des lavandes à égrainer…. Reprendre sa place dans la vie…

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Hier soir au téléphone, elle m’a dit qu’elle avait rangé la salle de bain et la buanderie et qu’aujourd’hui elle s’attaquerait à ranger ses chaussures….Avec l’aide de son arrière-petit-fils Je retrouve ma mère…. La battante et l’obstinée… « Je bous de l’intérieur de ne rien faire, on me sert comme un princesse mais ça m’énerve de rester assise… Je pense toujours aux sportifs qui n’ont pas de bras et de jambes et qui battent des records…. Moi je suis en meilleur état qu’eux, alors, y’a pas de raisons que j’y arrive pas…. Mais comment tu veux que j’y arrive si je reste assise dans mon fauteuil ? J’en peux plus… »

Prochain objectif : retourner au centre de rééducation sur ses deux jambes pour remercier la kiné et l’ergothérapeute et montrer à ceux qui n’y croyaient pas qu’elle a réussi à remarcher sans déambulateur et sans canne….

Il y a encore beaucoup de progrès à faire pour revenir à l’autonomie complète, mais à force de piocher, un nouveau tunnel s’est creusé et la lumière du jour n’est pas loin….

Bravo à maman pour sa ténacité et son courage exemplaire.

Merci à mes sœurs pour leur présence quasi quotidienne et à tout le reste de la famille qui s’est mobilisé pour elle.

Je ne sais pas jusqu’où ira la capacité de récupération de maman, mais cela ne fait que sept mois et connaissant sa ténacité, elle n’est pas prête de baisser les bras, nous insufflant la force de son exemple….

Conclusion

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Et là je pense à tous ceux qui n’ont pas une grande famille, ou une famille trop éloignée ou disloquée, qui se retrouvent seuls des heures entières à essayer de meubler un temps qui n’en finit pas…. C’est ce qui s’est passé avec mon voisin du dessus, revenu remis sur pied après un AVC…. Seul, sans exercices, l’infirmière passant le matin et le soir pendant un quart d’heure, une heure d’aide à domicile, il est passé très rapidement du fauteuil au lit et puis du lit au lit… On l’entendait tomber à travers le mince plancher entre son appartement et mon atelier, on allait le relever, le rasseoir, lui donner un livre, l’amener aux toilettes, lui donner un verre, parler quelques minutes qu’il aurait avidement prolongées….

Est-ce ainsi que les êtres humains finissent dans l’un des plus riches pays de la planète ? Est-ce cela l’humanité ? Est-ce cette société que nous nous sommes créée au nom de notre sacro-sainte indépendance ?

Je pense à toutes ces mamans solos qui ont des enfants handicapés et qui jour après jour, pendant des années se battent envers et contre tous pour qu’ils fassent les progrès dont elle le sentent capable....

Je pense à tous ceux qui deviennent « aidants familiaux » par la force des événements.

Et je me demande comment cela se passe en Suisse dont le préambule de la Constitution termine par la phrase

« sachant que seul est libre qui use de sa liberté et que la force de la communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres »

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La force d’une communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres

Quelle belle formule !

Sommes-nous encore une communauté ? Et si oui, sommes-nous une communauté forte ? Parce qu’ici, en France, contrairement à ce qu’on nous fait croire, qu’ils soient âgés, handicapés, malades ou exclus, le bien-être des plus faibles est loin d’être pris en considération.

 

 

 

Commentaires (4)

  1. Fermaud

    Super témoignage, merci vous tombez à pic ! Mon père de 85 ans à fait un avc il y a un mois il est tétraplégique côté droit, vient d’être transféré dans une ssr réputé mais un peu trop tôt … Il est très somnolent et la rééducation sera difficile mais après hésitation il semble qu’ils veuillent bien le garder. On s’accroche au moindre petit signe positif. J’ai peur qu’il ne soit pas aussi battant que votre maman mais on l’entoure au mieux et le motivons au maximum. Votre témoignage me redonne du courage merci beaucoup. Pourrais je communiquer avec vous au moins par mail ? Merci bon rétablissement à votre maman et courage à vous. Bien cordialement

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  2. MARCHAND

    Josiane bravo pour ce texte : vous m’avez fait pleurer. Quelle chance elle a votre maman de vous avoir ainsi que vos sœurs. Mais votre maman a ce que j’appelle la rage de vivre malgré tout une vie quasi-normale et elle a raison d’épeler sans arrêt tous ces mots qui peuvent participer à une rééducation. Entourez-la de tout l’amour, ça se sent dans vos propos, que vous lui portez quel magnifique cadeau. Je tenais à vous le dire car vous encouragez toutes les personnes et pour une fois vous nous offrez ce texte magnifique. Moi je n’aurai pas cette chance ma fille ne nous parle plus, nous ne voyons plus nos petits-enfants mais ce qui compte le plus pour nous c’est de ne jamais baisser les bras. Bien sûr on a toujours des hauts et des bas, surtout avec les nausées, mais que la vie est belle à regarder. Je me permets de vous embrasser car vous méritez notre affection. Dites à votre maman qu’une personne TC est en admiration devant sa volonté de faire. Bon courage à votre famille. Eveline

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    1. Rita TATAI (Auteur de l'article)

      Merci beaucoup pour votre message. Bonne chance à vous

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  3. MARTIN Elie

    Nous sommes des milliers de victimes ou d’aidants à pouvoir partager ce récit.Notre association FRANCE AVC 35 est régulièrement sollicitée par des personnes ( ou leurs familles) perdues dans les nombreuses démarches administratives à effectuer pour obtenir des aides ( financières, humaines, techniques). Sans développer dans ce message toutes les aides possibles ( voir sur notre site l’article consacré à cette question), rappelons qu’il est possible ( selon sa situation : enfant, salarié, salarié en invalidité, retraité) de cumuler plusieurs aides humaines : SIAD ou infirmière à domicile pour les soins, auxiliaire de vie ( vie sociale), aide ménagère. Pour chacune de ces aides une administration différente, un financement/financeur différent ( Sécu, MDPH/conseil départemental), APA, CCAS ( commune), mutuelle, ….

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