Pour Tim, autiste, le droit de choisir, ou pas?

Une lettre circule sur les réseaux sociaux à propos de TIM…. TIM, c’est ce jeune adolescent   autiste dont je vous parlais dans les articles  » l’Ecole pour tous, en France et à côté »  et Autisme : Tim, Dimitri, Loïg et les autres… Dans ce dernier article qui date de novembre 2016, j’y écrivais que TIM allait bien en Irlande, qu’il était scolarisé avec une AVS et que l’avenir, même incertain s’ouvrait entouré de ses proches avec un accompagnement adapté.

Et puis, patatra, tout s’est écroulé…

J’ai gardé le silence pour respecter le souhait de sa mère qui croyait en une justice française humaine, une justice qui pencherait vers la meilleure solution pour TIM.

En janvier 2017, Tim est rentré en France avec son père pour des vacances qui devaient durer un mois, ce dernier s’étant engagé à le ramener en Irlande à la fin de ce délai.. Au lieu de cela, Timothée a été de nouveau soumis à un traitement neuroleptique (dit par le médecin «anti psychotique double»), et réintégré dans l’IME qui l’avait brièvement accueilli en 2015. Comme il atteignait sa majorité en avril 2017, une demande de tutelle a été faite, et en novembre 2017, cette tutelle a été confiée à une association, au motif qu’il fallait tenir Timothée à l’écart du conflit opposant ses parents.

Au delà d’un conflit parental autour d’un adolescent et maintenant d’un adulte autiste, c’est surtout le conflit de deux approches très différentes de la prise en charge de l’autisme, celle qui perdure encore trop souvent en France et qui condamne les personnes autistes à l’hôpital psychiatrique, la camisole chimique et la contention  contre celle pratiquée dans le reste du monde et qui penche pour l’intégration de la personne autiste dans la société.

Tim est maintenant adulte et sous tutelle. Sa mère a bien sûr demandé la tutelle et fait un Appel qui vient d’être rejeté…. A aucun moment Tim a été interrogé sur ses souhaits.. Pourtant il me semble que cela fait partie du droit. Quand mon fils Karim a été mis sous tutelle, il a été convoqué par la Juge des Tutelles qui lui a demandé où il voulait vivre. Et tous les 5 ans, il reconfirme ses souhaits seul devant le juge, hors de ma présence. Pour Tim,  » Un expert a  été commis par la juge des tutelles pour préciser qu’il n’avait pas le discernement nécessaire pour être entendu relativement à sa mise sous tutelle ». Facile pour faire pencher la balance vers une décision ubuesque… Un traitement neuroleptique abrutissant et hop, Tim n’a plus de discernement pour donner son opinion pour sa mise sous tutelle…. Bravo pour la justice !!!!

Et peut-on seulement imaginer ce que peut penser TIM, séparé de sa famille, enfermé, mis sous médicaments…. Comment peut-il interpréter le fait qu’il ne voit plus sa mère… Lui a-t-on seulement dit qu’elle avait une interdiction de le voir et que ce n’était pas sa volonté à elle ? Quels ressentiments peut-il nourrir ? Quelle compréhension a-t-il de cet imbroglio ?

Pour TIM : des deux projets d’avenir, le pire

• Un en Irlande, avec sa mère, son beau-père et sa sœur, sans médicaments, une famille qui a tout quitté pour lui offrir les chances d’avenir que la France et son système de prise en charge lui refusait, un pays d’accueil exceptionnel pour l’inclusion des personnes autistes. Chez lui, sa chambre l’attend dans sa maison pas très loin de la mer, avec une vie familiale à son écoute, une vie sociale à construire. Il retrouvera les longues randonnées, le vélo en montagne, le piano, les concerts à l’Opéra, les cours d’anglais et de russe…. Sa vie, quoi ! Avec aussi le compréhension qu’il est important pour l’équilibre de Tim qu’il garde un contact avec son père et sa famille paternelle.
• Un en France, avec son père qui s’en débarrasse dans une Maison d’Accueil Spécialisée, entouré d’autres personnes soit autistes soit handicapées….enfermé peut-être dans un joli environnement, je dis PEUT-ETRE vu les affaires lancées par les lanceurs d’alerte, mais certainement ENFERME, dans les murs et dans sa tête par les neuroleptiques avec en plus l’impossibilité et l’interdiction de voir sa mère et son beau-père qui l’ont élevé.

Et la France choisi le pire…. En plus, à l’heure des économies budgétaires sur le handicap, c’est un non-sens…. Combien va coûter TIM à la collectivité française pendant les 50 années à venir, alors qu’il y a une solution moins cher et beaucoup plus bénéfique pour lui ?…..

Le coût moyen pondéré net par place (hors CNR, recettes en atténuation et provisions) des MAS est de 76 217 euros. (d’après l’analyse des comptes administratifs 2014 des MAS -direction des établissement médico-sociaux-CNSA).  soit un coût de 760 000 € pour 10 ans et de 3 800 000 € pour 50 ans… Sans compter le coût des séjours en hôpital psychiatrique inévitables ne serait-ce que pour modifier les doses de neuroleptiques…. (d’après une facture produite par nicolas Fargette, le frère de Dimitri 600 € / jour)

Il n’y a pas assez de place en France dans les MAS, il y a des listes d’attente de plusieurs années pour ceux qui les demandent et l’on impose cette solution à TIM alors qu’il a une solution inclusive familiale et pleine d’amour, car il en faut de l’amour pour tout quitter afin d’offrir une vie possible à son enfant dans un pays inconnu.

Et pourquoi ne pas offrir la place de TIM à Dimitri qui croupit dans un hôpital psychiatrique faute de solution adaptée….

Dans la prise en charge des adultes autistes, la France marche sur la tête.

Pour TIM, des années gâchées

Depuis septembre 2014 et le refus de son maintien en scolarité ordinaire, que d’années gâchées pour TIM… la descente dans l’enfer des neuroleptiques, le temps de sevrage, l’acclimatation à un nouvel environnement, à une nouvelle langue, le retour à la case départ en France à nouveau sous médicaments, tout cela pour quoi ?

Pourquoi refuser d’appliquer la loi de février  2005 sur l’Ecole pour tous et ce, pour des milliers d’enfants. ? Pour faire perdurer un système nourri de subventions qui auto-alimente sa propre survie au détriment de ceux pour lesquels il a pourtant été créé : les personnes handicapées…. ? Pour justifier les salaires de ceux qui en tiennent les rennes ?

Dans le rapport préliminaire de l’ONU d’octobre 2017, l’expert  reconnaît que  la France est un » Etat providence qui attribue des ressources importantes aux personnes handicapées », sauf que ces ressources sont mal employées par un système de protection sociale qui est devenue une usine à gaz sclérosée. La personne handicapée devrait être au cœur du dispositif au lieu de n’en être bien souvent qu’un dégât collatéral. Qui en France a assez de pouvoir pour mettre de l’ordre dans cette Bérésina ?

Pourquoi s’emmurer dans des certitudes obsolètes alors que tant d’exemples de par le monde nous montrent la voie ?

Quand la personne handicapée sera-t-elle en France sujet de droit et non objet de soin ?

Qui en France a les pouvoirs de permettre à TIM de choisir sa destinée ?

Faudra-t-il aller jusqu’à la Cour Européenne pour que la France mauvaise élève se fasse une fois de plus taper sur les doigts ? Et combien d’années encore perdues pour lui ? Combien d’années d’attente désespérées pour sa famille prête à l’accueillir ?

En tout cas des exemples comme celui de Tim ou celui de Rachel et ses enfants    sont emblématiques du retard de la France dans la prise en charge des personnes autistes et de la méconnaissance du sujet et/ou de l’aveuglement de la Justice rendant des décisions néfastes pour les personnes qu’elle devrait protéger. Car où réclamer justice, si ce n’est à la Justice elle-même.

Qui peut sauver TIM, Rachel et ses enfants, Dimitri et tous les autres, ceux dont les histoires ne franchissent pas la barrière des instituts, des hôpitaux et des tribunaux parce que sans voix, sans paroles, objets plus que sujets…. ?

J’aime à redire ici la fin du préambule de la Constitution Suisse :

« la force de la communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres,« 

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