Les mères : expertes de l’autisme….
« Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise ». C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.
Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)