J’ai un peu hésité à partager ce qui suit, mais vivre avec un adulte autiste et déficient, c’est aussi ça… Pour ceux qui ont lu notre journée épique d’opération en ambulatoire, je me disais, ouf, le plus gros est passé. Mais cette prise de médicaments massive et l’anesthésie, ainsi que les anti-douleurs post opératoire ont eu sur Karim un effet que je n’avais pas anticipé : la constipation.
Les effets des médicaments
Les intestins des personnes autistes sont souvent très fragiles et j’étais heureuse que pour cela au moins -à part dans sa toute petite enfance où nous avons vécu des crises très douloureuses- Karim a plutôt un transit sans problèmes.
Mais là, les médicaments ont tout chamboulés et je ne m’en suis aperçue que lorsqu’il était trop tard : quand il a eu vraiment mal et qu’il a commencé à le dire. Et là, cela a été très clair « J’ai mal aux fesses, mon caca il veut pas sortir ».
Depuis combien de temps, impossible de le savoir, Karim n’a que très peu de notions temporelles, surtout pour le temps passé.
Inutile déjà de dire que les tisanes, le jus de pruneaux, les légumes à fibre, tout cela est resté soit dans les tasses, soit dans l’assiette, quand cela n’a pas rejoint au mieux le frigo, au pire l’évier ou la poubelle… L’inciter à la nouveauté gustative est déjà compliqué en temps ordinaire, alors quand il ne va pas bien, c’est mission impossible. Le refus est net et sans équivoque et le « ça va t’aider à aller aux toilettes » sans effets…
Reste les cachets qu’il prend maintenant sans rechigner depuis son bras cassé… C’est déjà ça de gagné. Si cela ne marche pas, on verra plus tard…
Constipation XXL
Pendant trois jours, nous avons fait, lui et moi, des navettes entre l’appartement et l’Atelier (situé sous l’appartement)… Trois jours où j’ai travaillé de façon plus que parcellaire. Avec Karim, c’est brut de décoffrage, il n’utilise pas de pincettes, ni dans ses mots, ni dans sa gestuelle… Imaginez un homme de trente ans et un enfant de quatre ans dans le même corps au même moment.
Un grand enfant de 100 kilos qui vous fait partager pendant 3 jours les millimètres gagnés sur son transit, clients ou pas clients… »Je pousse, ça vient pas » « tu vas sortir, caca » « c’est coincé », « j’ai mal à la fesse » « mon caca, il veut pas »… A l’Atelier, on a pris le parti de l’humour voire de la dérision, malgré ses grimaces de douleur ou même plutôt à causes d’elles, pour ne pas dramatiser encore plus la situation.
Il vient plusieurs fois par heure se réfugier dans mes bras et j’essaye de l’encourager à boire, du jus, de l’eau… mais il ne veut pas, se fâche quand j’insiste trop.
Le pharmacien m’a dit que le cachet met environ 5 heures pour avoir des effets, mais le soir, toujours rien ou presque… Ce presque qui me fait penser que malgré tout « ça avance » et qu’il faut encore attendre. Je crains qu’à force de pousser il n’aie des hémorroïdes, ce qui compliquerait encore plus la situation…
J’ai rêvé du temps où il n’avait que 4 ans et qu’un ou deux microlax réglaient rapidement la situation. Mais allez essayer de mettre un microlax à un adulte non consentant…. En attendant, je souffre de le voir souffrir et de ne rien pouvoir plus faire pour le soulager… En tout cas, une chose est sûre, c’est que les anti-douleurs qui servent pour son bras n’agissent pas sur le colon.
On augmente la dose
Pendant une douche qu’il me laisse lui donner depuis que son bras l’handicape, j’essaye discrètement de voir si ce n’est pas en plus un début de crise hémorroïdaire… C’est à la fois délicat, quel homme de 30 ans supporterait de se faire inspecter les fesses par sa mère, là, ce n’est pas que de l’autisme. Mais je sais aussi qu’il se laissera encore moins observé par un soignant ou un docteur.
J’arrive à le persuader de prendre un bain chaud pour soulager ses douleurs… Il somnole. Il faut dire qu’il n’a pas beaucoup dormi la nuit dernière. Moi non plus, même si j’ai la bienheureuse faculté de me rendormir à la seconde même où je m’allonge.
Je lui fait reprendre un cachet débouche-tuyauterie avant de dormir et la nuit passera comme la précédente avec de multiples allez-retour fausses alertes aux toilettes…. Parfois, je me lève, quand je l’entends geindre trop fort, d’autres non, mais il vient se réfugier tout contre moi… « Maman, j’ai mal, le caca il veut pas sortir »…
Je repropose jus et tisanes pour la forme… Sans succès… Et je commence doucement à repenser urgences et à toutes les difficultés que l’on va forcément rencontrer, car là, il ne s’agira pas de poser un bras sur une table de radiologie.
Je lui redonne un cachet (5 heures qu’il disait le pharmacien ! il y a plus de 24 heures. Lui repropose un bain car cela l’avait apaisé la veille… Je descend un peu à l’Atelier lancer le travail pour la journée.
Enfin !!!
Coup de téléphone « Maman, viens vite, mon caca a explosé ! »…
L’expression est juste… Derrière le bouchon qu’il peinait à expulser, les cachets avaient fait leur œuvre…. L’eau de la baignoire est brune et sur le chemin menant aux toilettes il suffit de suivre les traces de mon grand petit poucet… Cela a bien explosé. Reste plus qu’à nettoyer…
Karim est tout penaud au milieu du désastre… « C’est pas grave, mon chéri… Maintenant, cela va aller mieux »…. Si l’on puits dire, car à présent, la tendance est inversée… Il n’a plus le temps de d’arriver aux toilettes quand les intestins se relaxent d’un coup…. Je passe ma matinée à nettoyer après chacun de ses passages….
Et pendant une journée, il a raconté à tous ceux qui passaient par l’Atelier qu’il allait mieux et que son caca était parti comme une fusée.
La vie a repris son cours… jusqu’au prochain souffle de vent pour mettre en danger le précaire équilibre que l’on s’évertue à construire chaque jour.
Si vous voulez en savoir un peu plus
Si vous voulez en savoir un peu plus sur Karim, vous pouvez trouver notre livre en cliquant sur le lien « Moi Karim, je suis photographe »
I am a mother of newly diagnosed with Autism and repetitive movement. I dont know what to do, trying to get an idea of others who has ahead of me in this situation.