Je tiens ici à dire un grand merci aux autistes Asperger et surtout à ceux qui ont pu écrire des livres et témoigner de leur cheminement, de leur mode de fonctionnement, et ainsi nous donner des pistes, à nous les mamans neurotypiques d’enfants autistes, pour mieux comprendre et aider nos enfants si différents….
Penser en image et autres témoignages sur l’autisme Temple Grandin
Bien souvent, intuitivement, nous pressentons que notre enfant est différent, qu’il a des signes autistiques avant les médecins qui veulent nous rassurer en disant « qu’il va à son rythme », « qu’il a un petit retard, qu’on s’angoisse pour rien », pendant qu’à la maison nous constatons au quotidien des tas de petits signes inquiétants dont nous ne comprenons pas le sens, et il nous faut souvent attendre des mois, voire encore des années pour qu’un diagnostic soit posé….
Dans le cerveau des autistes
Temple Grandin et Richard Paneck
En attendant, jour après jour, notre enfant grandit, nous laissant dans une frustration d’incapacité à l’aider et dans une gestion au coup par coup de comportements que nous ne comprenons pas et auxquels notre réaction n’est pas toujours adaptée. Mais on apprend sur le tas, comme l’ont fait tant d’autres mamans avant nous…
Des parents en recherche
Et ceci grâce à internet, grâce à vos témoignages, à vos interventions que nous pouvons réécouter ou revisionner en replay , à vos livres que nous dévorons, à l’affut du moindre indice qui nous donnerait le début d’une explication pour tirer le fil d’Ariane de nos incompréhensions.
Si on me touche, je n’existe plus, Donna Williams
Eh, oui, comment savoir, quand ce n’est écrit dans aucun des livres de puériculture que l’on nous conseille lorsque bébé paraît, que ce petit bout d’homme sorti de nous puisse être à ce point si différent de nous au point que nous n’y comprenons plus rien…
Pourquoi pleure-t-il des heures entières sans que nous arrivions à le consoler ? Pourquoi ne dort-il pas ? Et pourquoi ne répond-il pas à nos sourires ? Que de questions… Pourquoi a-t-il l’air absent ? Pourquoi ne joue-t-il pas ?
Puis, quand il grandit, pourquoi ces crises intempestives et violentes qui surviennent à n’importe quel moment et pour des causes incompréhensives à nos yeux ? Pourquoi ces refus de certains aliments, ces cris, pour un objet déplacé, pour se laver, ses balancements, nous rendant esclave d’un monde chaotique ?
Trouver des pistes
Je suis né un jour bleu, Daniel Tammet
Savoir c’est pouvoir et nous sommes assoiffées de connaissances pour lui apporter du réconfort, du mieux être et lui faire franchir les étapes de développement tant attendues. Nous sommes prêtes à tout, même à apprendre l’anglais pour comprendre ce que disent les informations d’outre-atlantique qui ont l’air plus en fait et plus en avance que les certitudes souvent obsolètes accessibles de ce côté-ci de l’océan.
Je suis à l’est, Joseph Schovanec
Votre parcours nous donne de l’espoir et surtout la certitude qu’il va falloir nous battre pas à pas, ne jamais lâcher, baisser les bras pour que notre enfant puisse un jour avoir la place qui lui revient dans cette société qui le place en marge sur le banc de touche sans vouloir entendre ses besoins ni voir les capacités que nous lui détectons. Nous puisons dans la force et l’intuition de vos mères l’énergie pour suivre le chemin de l’autonomie de nos enfants.
Il y a tant à apprendre au détour de vos phrases.
L’empereur, c’est moi Hugo Horiot
Jusqu’à avant vos livres, le monde de l’autisme était expliqué et défini par des spécialistes non autistes imposant leur vision et leur compréhension d’un état qu’ils n’ont pas vécu. Chacun, à partir de sa vision, de son métier, de son expérience, de ses connaissances, aura sa propre définition de l’autisme, ne décrivant qu’une face de la pyramide au pied de laquelle il se trouve.
On a tout eu, tout entendu… Nous avons été des mères frigidaires, des mères crocodiles, des mères surprotectrices, des mères indignes, des incapables, des nocives aussi à qui il fallait impérativement retirer nos enfants….
Nous sommes surtout des poseuses de questions, des empêcheuses de tourner en rond, des emmerdeuses de premier plan, réclamant à corps et à cri l’application des droits de notre enfant à des prises en charge de sa différence, à l’éducation…
Algorythme éponyme et autres textes
Babouillec
Alors, oui, merci à vous. Merci à Temple Grandin, (Penser en image et autres témoignages sur l’autisme, Dans le cerveau des autistes), Donna Williams (Si on me touche, je n’existe plus), Daniel Tammet (Je suis né un jour bleu), Joseph Schovanec (Je suis à l’est), Hugo Horiot (L’empereur c’est moi, Journal d’un imposteur), Hélène Nicolas, alias Babouillec (Algorithme éponyme et autres textes)…
Merci à tous ceux dont les textes n’ont pas été traduits en français… Continuez à nous inspirer, à nous donner des pistes, à nous rassurer sur nos intuitions, à nous conforter dans notre lutte quotidienne, à nous donner l’espoir d’un âge adulte meilleur…
N’hésitez pas à laisser un commentaire ci-dessous
Merci beaucoup pour cet article. Je suis la maman d’un jeune homme de 33 ans, autiste asperger et THQI. Ce n’est que lorsqu’il a eu 30 ans que le diagnostique d’autisme asperger a été fait. Cela fait seulement 1 an qu’il travaille. Je ne vais pas raconter ici les 30 années d’errance. Si je vous remercie, c’est que vous parlez des autistes asperger comme un espoir pour vos enfants autistes « profonds ». J’ai été un jour profondément blessée par une maman d’enfant autiste profond lorsque je lui ai dit que le mien était autiste asperger. Bien sûr, il parle, il écrit, il est intelligent, mais il a sans cesse été rejeté par tous. Jusqu’au travail. Parce qu’il est différent.
Oui c’est si dur d’être asperger et en plus je suis une fille j’ai eu de la chance j’ai été détectée tôt