packing or not packing

 

Dans son documentaire « Mon fils, un si long combat » et son livre, « Le voleur de brosse à dent », Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire « Mon fils, un si long combat » nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.

Qu’est ce que le packing ?

 

séance packing, autisme

séance packing, contention dans des couvertures

Historiquement, le packing est une technique d’enveloppement, d’emmaillotement humide ou de contention datant de la première moitié du XIX ème siècle, et revisitée par la pensée psychanalytique. Le packing consiste à rouler des draps mouillés autour d’enfants ou d’adolescents (nus, en sous-vêtements ou maillots de bain) atteints d’autisme ou de troubles apparentés. Les 4 membres sont immobilisés. S’ajoute une couverture favorisant le réchauffement. Les séances de 45 minutes à une heure se répètent de une à sept fois par semaine durant plusieurs mois ou plusieurs années.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le packing, une excellente présentation par Olivier Bousquet, infirmier et parent d’enfant TED

Ce qui m’étonne le plus, c’est que lorsqu’on lit des écrits sur le packing, technique employée souvent avec des personnes présentant un autisme sévère avec des moments d’automutilation, (enfants et jeunes adolescents comme si les adultes autistes disparaissaient, seraient-ils trop rebelles pour accepter le traitement ?), le discours psychanalytique se nourrit lui-même, comme un long serpent qui se mord la queue, en faisant de grandes théories. Et le discours psychanalytique, franchement, c’est du chinois pour moi.

Le packing, je ne connaissais pas. Mon fils Karim perçoit relativement bien les limites de son corps, même s’il a beaucoup tendance à croire que les limites de son corps finissent là où commence le mien, qu’il se sent obligé en permanence de me pincer pour me témoigner sa tendresse pendant que ses bras me contentionnent puissamment….

Par contre, tout ce que je vois passer sur le net depuis quelques semaines m’interpelle vraiment… Je me pose des questions…. N’est-ce pas aussi une guéguerre de chapelle ? Psychanalyse contre comportementalisme ? Comme le packing est prôné par l’une, elle est condamné par l’autre.

La contention a-t-elle des effets positifs sur l’autisme ?

Qui a lu les livres de Temple Grandin ? Qui a vu le film relatant sa vie ? Qui a vu le reportage « La femme qui pensait comme les vaches »…..

contention par sangles

contention par sangles

Et bien, elle y parle de contention. Sans tabous. Vous souvenez vous, maintenant, dans le film, sa machine à câlins ? Ca fait un peu mièvre en français, on va l’angliciser, la Hug machine ou Squeeze comme elle la nomme, ça vous va mieux ? Ah, oui, mais c’est donc vrai. En France, on a du mal avec les langues étrangères….. Et puis, la contention nous ramène à l’hôpital psychiatrique et des pratiques d’un autre temps. On tourne en rond !!!

Déjà, il ne faut pas mélanger la contention utilisée régulièrement en hôpital qui consiste à sangler le malade à son lit pour de multiples raisons plus ou moins discutables. La contention dont Temple GRANDIN parle comprime tout le corps.

machine à câlins, Temple Grandin

La première Hug machine de temple Grandin

De quoi je parle ? De qui je parle ?…. De la première personne autiste ayant décrit ses ressentis d’autiste. Mais pas n’importe quelle personne. Une personne autiste qui est devenu professeur d’université faisant autorité dans son domaine….. Docteur en zootechnicité. Et bien, cette dame plus qu’honorable de bientôt 70 ans, nous parle des bienfaits que lui a apporté la contention. Grâce à sa Hug machine, elle a pu accepter d’être prise dans les bras. Parce que si l’on n’est pas autiste, on ne peut que produire du discours sur l’autisme.… On teste, on tâtonne, on suppute, on expérimente,  on pense que…. et on pense surtout à partir de soi, parce qu’on n’imagine même pas qu’il puisse y avoir d’autres façons de ressentir le monde.(Et moi comme les autres, je ne connais à peu près bien que l’autisme de mon fils et là encore, après 29 ans je tâtonne, j’essaye….) …Mais questionnons donc les personnes intéressées pouvant amener leurs contributions à la réflexion.

Extraits des pages 70 à 72 de son livre « Penser en image »…

  • Depuis le début de la puberté, je vivais en permanence dans la peur et l’anxiété, avec des attaques de paniques sévères.
  • J’ai eu l’idée de construire une machine qui s’inspirait de la trappe à bétail utilisée dans le ranch. Je remarquais que certains animaux se détendaient quand ils étaient comprimés par les panneaux.
  • J’ai demandé à ma tante Ann d’actionner les panneaux pour qu’ils se referment sur moi et de baisser la barrière de tête autour de mon cou. J’espérais calmer mon anxiété. Cinq secondes plus tard, je me suis sentie submergée par une vague de détente…. Pendant près d’une heure, je me suis sentie extrêmement calme et sereine. L’angoisse qui ne me quittait pas s’était apaisée. C’était la première fois que je me sentais aussi bien dans ma peau.
  • Au fil des années, j’ai amélioré la conception de ma machine. Je peux contrôler très précisément la pression exercée. L’utilisation quotidienne de la machine calme mon anxiété et m’aide à me détendre….
Check out this photo of Temple trying out the Big Hug:

Check out this photo of Temple trying out the Big Hug:

Merveilleuse Temple, avec l’honnêteté des personnes avec autisme…..Imaginez un professeur d’université démontrer devant une caméra comment il se met à quatre pattes comme un animal pour s’enfermer dans une boîte qui ressemble à une trappe à vaccination pour vaches…. Ne voyez-vous pas déjà poindre les mots « perversion », « débauche », ou que sais-je d’autre (et c’est sûrement ce qu’elle a entendu dire)…. « bestial » aussi, mais là, pour elle, c’est certainement un compliment  ….La machine à câlins de Temple ne s’adresse pas au Moi, au Surmoi et autres façons psychanalytique de nommer des recoins obscurs de la pensée humaine, elle s’adresse à la partie animale que nous partageons envers et contre nous avec nombre d’autres espèces. Car pour elle, cette Squeeze machine est certainement l’une de ses plus grandes découvertes. Grâce à elle, elle a pu apaiser ses peurs et vivre la vie autonome, active et riche qu’elle a menée et mène encore, alors que le diagnostic, à l’âge de  3 ans, était celui d’autisme sévère.

La scientifique en elle n’a pas pu s’empêcher de poser la question de la contention à d’autres personnes autistes.

  • Le fait d’ignorer que mes expériences sensorielles différaient de celles d’autrui ne faisait qu’aggraver les choses. Depuis, j’ai appris que d’autres autistes avaient besoin de ressentir une pression et avaient imaginé des moyens pour être comprimés : porter des bracelets de montre très serrés aux deux poignets, combinaison de pression composée d’une combinaison de plongée et d’un gilet de sauvetage gonflable en dessous, porter des ceintures et des chaussures très serrées….

Alors, oui, sur de telles bases, je crois que la contention peut-être thérapeutique pour certaines personnes autistes, (et peut-être même non autistes d’ailleurs) que ce soient des enfants, des adolescents ou des adultes. Le problème est de savoir qui, quand, comment, où…… Et là, tout est à construire. Ce que pense Temple Grandin du packing ?

séance de packing, autisme

séance de packing, des linges mouillés et froids, des couvertures

Ce qui ne me plaît pas dans le packing :

  • La personne n’est pas autonome, elle ne choisit ni l’heure, ni le jour, ni la durée, ni le nombre de séances… Elle subit et n’est pas maître de ses sensations
  • les linges froids et mouillés me semblent superflus voire inutiles.
  • le nombre important d’intervenants pour suivre le protocole psychanalytique, Punaise ! ça coûte cher pour un résultat pas garanti du tout, car finalement, est-ce l’intellectualisation du processus qui est efficace ou bien l’action mécanique en elle-même, comme l’explique Temple Grandin.

La machine à câlins

Dans le film éponyme, Temple Grandin revient à plusieurs reprises sur sa  Squeeze machine. Mises bout à bout, cela ne fait pas loin de 10 mn de film sur le sujet.

  • lorsqu’elle constate l’effet que la trappe à vaccination a sur les vaches
  • lorsqu’elle l’expérimente la première fois
  • lorsque sa tante explique à sa mère qu’elle l’utilise
  • lorsqu’elle construit sa première Squeeze machine
  • lorsque celle-ci est détruite par l’université après passage chez un psy
  • lorsqu’elle en reconstruit une seconde et négocie avec l’université d’en faire une étude expérimentale
  • durant son discours de fin d’études
  • à la fin du film quand elle prend la parole dans un colloque sur l’autisme
dessin technique HUG Machine

dessin technique SqueezeMachine

Alors, oui, c’est vrai, cela nous rapproche de l’animal, nous qui souhaitons tellement que l’humain s’en éloigne.… Mais cela ne vaut-il pas le coup de se renseigner avant de crier au scandale ? Temple Grandin est très pragmatique, une petite séance avant le cours de lettres qu’elle n’aime pas, une petite séance quand les agressions sensorielles sont trop intenses….. et elle n’a eu de cesse de la perfectionner. Elle en parle aussi dans le reportage « La femme qui pensait comme les vaches ». Elle n’hésite pas aussi à expérimenter d’autres techniques de contention.

The Squeeze Chair Project consists of a series of upholstered chairs with arms that inflate to hold the sitter in a firm hug. The project grew out of meetings between Jacob and Temple Grandin, an animal scientist and engineer, who designed a "squeeze machine" to apply even pressure to her own body. Grandin is autistic and like many with autism, she is especially receptive to the calming effects of pressure.

The Squeeze Chair Project consists of a series of upholstered chairs with arms that inflate to hold the sitter in a firm hug. The project grew out of meetings between Jacob and Temple Grandin, an animal scientist and engineer, who designed a « squeeze machine » to apply even pressure to her own body. Grandin is autistic and like many with autism, she is especially receptive to the calming effects of pressure.

Les formes d’autisme sont multiples. Chaque personne autiste est différente, mais peut-être que pour certaines, la contention est bénéfique, même si elle est contraire à notre mode de pensée, même si nous la trouvons révoltante. Ce qui est révoltant, c’est qu’elle soit arbitrairement prodiguée, même quand il n’y en a pas besoin.

Alors pourquoi pas une machine à câlins dans les chambres de nos enfants, dans les institutions « spécialisées », les écoles….. En libre  accès…..

Et si on faisait une grande enquête auprès des personnes autistes Asperger ou en capacité d’exprimer leurs ressentis.... Tout comme Temple Grandin le fait pour prouver à travers son mémoire universitaire du bienfait de sa machine. Cela pourrait nous aider à aider nos enfants qui ne peuvent pas ou mal s’exprimer.

J’ai lancé un peu un pavé dans la mare, mais je suis très admirative, vous l’avez deviné,  de l’exemple de Temple, et ses livres m’ont beaucoup aidée à comprendre et à faire grandir mon fils. Alors, ça vaut peut-être le coup de lancer le pavé….

Alors, n’hésitez pas à laisser votre opinion, votre expérience dans les commentaires ci-dessous

 

Commentaires (4)

  1. Sophia

    Je ne suis pas autiste, mais j’ai souvent ressenti, quand cela va mal, le besoin d’être « comprimée » « immobilisée » pour empêcher mon corps de s’écouler dans ceux de mon entourage. Oui, être immobilisé permet de se détendre, comme la douleur dans l’effort physique permet d’accéder à la conscience.C’est sans doute un procédé animal, et non bestial, mais je pense que ce sont les procédés animaux qui nous conduisent à une meilleure connaissance de nous, et que nos jugements de valeurs nous empêchent de progresser. Je pense que des machines à câlins devraient être à disposition de nous tous. Sans que personne ne soit contraint. Mais que chacun puisse y accéder.

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  2. Stéphanie

    Oh que ça fait du bien de lire… j’en avait marre de voir Églantine se faire descendre comme ça. Merci, je pense comme vous 🙂

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    1. Rita TATAI (Auteur de l'article)

      Chaque histoire est différente…. Nous cherchons toutes la meilleure solution pour aider notre enfant à vivre avec sa différence et à le soulager au mieux des effets de ces troubles envahissants. J’ai surtout envie de dire qu’en France, il y a le packing et… rien… Alors que peut-être il y a d’autres pistes à explorer….

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      1. mileen

        je viens régulièrement en france pour faire un packing – en bénévole – en belgique c’est interdit dans les institutions publiques. C’est dommage. Vous décrivez bien les bienfaits de la pression sur les ressentis corporels de certaines personnes autistes. On suppose que le moment froid suivi de chaud, dans une chambre généralement très chaude, est un surplus.
        l’autre surplus est le contact intense par la présence de plusieures personnes autour de la personne autiste, qui portent toute leur attention sur lui. Comme vous savez de la psychologie du développement, l’attention est quelque chose de très important dans le vie, mais qui a besoin d’échanges intenses entre enfant et environnement humain. Parce que l’enfant autiste est souvent ou bien en retrait, ou bien collé à l’autre ou à quelque objet, ou pris dans des stéréotypies, la construction de l’attention est problématique, ce qui entrave de bons échanges avec quelqu’un d’autre . C’est en cela à mon avis que le packing est aussi un outil de développement pour l’attention et le contact (souvent intense dès les premiers moments dans le pack: regard, sourires, détente).

        pour la liberté de choix: l’enfant en grandes difficultés qui s’automutile à la moindre occasion, ne choisit pas de le faire, il est envahi et dangereux pour lui- même. Si vous êtes à côté d’un enfant qui veut traverser une rue plein de voitures, est-ce que vous allez lui demander s’il choisit de s’y jeter ou s’il choisit que vous interveniez? C’est la responsabilité des adultes, non?

        D’ailleurs, Temple elle-même, à qui j’ai envoyé toutes les infos possibles ccnt le pack, en anglais, et qui ne m’a jamais répondu, a elle-même la prescription suivante: « We would suggest that use of the machine should never be forced, though strong encouragement is needed to overcome the approach-avoidance features associated with factual defensiveness. Therapists who work with tactually defensive children find that they are better able to tolerate touching that they have initiated (Key 1989). At times, it is useful to encourage such a child to use the machine for at least the minimal 5 minutes in order to ensure a noticeable effect. We have observed two basic ways that children and adults approach the machine. The pressure-seeking type immediately will start using the machine, and use it readily with little encouragement. Children with attention-deficit hyperactivity disorder typically fit in this category. In contrast, some autistic children have a high degree of factual defensiveness, so that it is difficult for them to overcome their initial aversion to touch; they will require more encouragement. Use of the machine should never be forced, but the therapist must be « gently insistent » to coax a tactually defensive client to use it. » http://www.grandin.com/inc/squeeze.html

        quand vous référez aux psychanalystes qui parleraient du moi et surmoi de l’enfant autiste: peut-être il y en a, je ne les connais pas, en tout cas ça n’a rien à faire avec l’autisme. Je suis thérapeute psychodynamique et surtout intéressée à la question du contact, des perceptions, de l’attention, et de comment on peut aider un enfant à être moins « envahi » par le monde des sensations.

        Votre proposition de faire une recherche avec des personnes autistes de haut niveau est intéressant !

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