Reflexions

L’inclusion, qu’est ce que c’est ?

inclusion

L’inclusion, c’est le mot à la mode… Mais savons nous ce que ce mot veut dire ? Ce qu’il sous entend ? L’inclusion, qu’est ce que c’est ? Ce n’est pas une recette miracle… Ce n’est pas un mot magique, un sésame sur une porte qui s’ouvre toute seule ni une revendication de plus.  Et si on parle beaucoup d’inclusion ces temps-ci, que ce soit à l’école, au travail, en politique, il faut garder en mémoire que c’est un long processus de transformation de la société. (suite…)

aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants.Ce sont des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En 2021, 9 millions 3 d’après les derniers chiffres dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

Je suis heureuse, mais….

Karim et Rita TATAI

Oui, je suis heureuse…. Depuis 12 ans que Karim est sorti de l’institution, du système, il s’est passé bien des choses. Quand je vois tout ce qui arrive, les rencontres, le livre, le film avec l’équipe de la Garande, le documentaire “Karim à notre insu” je ne peut qu’être heureuse…. Mais…. Mais il ne s’agit pas que de nous, de Karim, de moi…. Il s’agit de la prise en charge de l’autisme…. (suite…)

Karim 12 ans après, avec des si…

Avec des “Si” on referait le monde…. Mais à chaque instant de notre vie, on fait des petits choix, consciemment ou non… Parfois on se laisse entraîner par un peu de procrastination et la vie décide pour nous. D’autre fois, on se révolte, on crie un peu plus fort, on se bat un peu plus…. C’est comme un arbre du oui ou non où à chaque intersection se présente un nouveau choix qui nous amène sur un nouveau chemin…

on n’est pas des mères surprotectrices et nocives

toile d'araignée Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, (suite…)

Et si on arrêtait de demander des places pour nos enfants handicapés ?

Emplacement Réservé CP Karim TATAI

“Par définition, un bon établissement n’existe pas”.  C’est ce que disait Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées en 2017 lors de son verdict préliminaire sur la situation des personnes handicapées en France. C’est c’est ce qu’elle réaffirme dans son rapport final de mars 2019. Et depuis, est ce que cela a vraiment changé, même si dans les discours on parle de plus en plus d’inclusion ? Et même si le début du virage a été pris….

Dans le paragraphe 53,  la Rapporteuse Spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil ». “puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société. Le droit de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent. (suite…)

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

Mon droit au répit

Oui, comme toute maman d’enfant autiste, j’ai besoin de souffler, d’avoir quelques heures ou quelques jours où je n’ai pas à “gérer”  l’autisme de Karim. J’ai besoin de me ressourcer pour mieux faire face au quotidien. Pendant 10 ans, il a été d’abord été externe en centre. Ses 7 années d’internat ont été une vraie respiration qui m’ont permis de souffler et même de reprendre des études. Mais depuis que Karim vit avec moi,  je n’arrive pas à me résoudre à faire appel au Droit au répit. Bien sûr, il m’a été proposé plusieurs fois par des associations, mais ce qu’on me propose n’est pas conforme aux souhaits de vie de Karim adulte. (suite…)

coronavirus : des nouvelles de Karim après deux semaines de confinement

Eh, voilà, c’est la deuxième semaine de confinement pour Karim… Je viens vous donner un peu de ses nouvelles….

Après une première journée difficile et épuisante, une seconde pour s’apercevoir qu’il n’y avait plus personne dans les rues, Karim s’est installé dans ses routines modifiées… Sortir n’a plus d’intérêt pour lui car il ne peut plus causer à personnes et que les quelques passants auxquels il adresse la parole lui rappelle le respect de la règle du mètre de distance…. Là, finalement, on a eu un peu de chance… A part ses sorties, le confinement n’a pas trop changé son rythme de vie. (suite…)

2 avril, la journée mondiale de l’autisme

Et nous voilà déjà au 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme…..Une année est passée.Le quatrième plan autisme est en route depuis deux ans…. Et cette année, pour le 2 avril 2020, c’est le Coronavirus et le confinement qui se sont invités, changeant tous les calendriers et toutes les priorités aussi.

(suite…)