Reflexions

Immigration silencieuse, bienvenue en Autistie

En France, 6000 familles, chaque année, émigrent ou immigrent (ça dépend de quel côté on se place) en Autistie.

En France, chaque année, 6000 enfants autistes naissent, entraînant leur famille (contre leur plein gré), sans espoir de retour, dans un nouveau monde à découvrir.

Un monde parallèle.

On habite le même appartement, fréquente les mêmes amis (quand ils restent, mais c’est dans l’adversité que l’on compte ses amis), travaille dans la même entreprise avec les mêmes collègues de travail (quand on n’est pas obligé de quitter son emploi pour rester avec l’enfant), mais rien n’est plus pareil.

Ça ressemble à la vie d’avant, mais rien n’a plus la même couleur. (suite…)

Maman a fait un gâteau au chocolat

Aujourd’hui, maman a fait un gâteau au chocolat…. Ça paraît presque rien, mais après son AVC sévère il y a 11 mois, pour nous et pour elle, cela signifie beaucoup.

Il y a 11 mois, après son AVC, c’était un peu la panique, quand elle s’est retrouvée hospitalisée avec une hémiplégie du côté gauche et tout ce que cela signifie comme dépendance : ne plus bouger sa jambe et son bras, mais aussi, paralysie de la face gauche, difficulté d’élocution, de déglutition, ne plus tenir son dos droit et donc ne pas tenir seule assise…. (suite…)

Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

Se remettre d’un AVC, la force de la volonté et de l’accompagnement

J’ai envie aujourd’hui de vous parler de ma maman… 81 ans, elle a fait un AVC fin janvier cette année. Elle habite seule et a failli en mourir…. On ne passe pas tous les jours la voir et quand ma sœur l’a trouvée dans son garage, allongée dans l’eau glacée d’une canalisation qui avait éclaté sous le gel, la température corporelle à 34 °.  On a eu très peur…. Certes, ce n’est qu’un cas parmi les 150 000 AVC annuels en France, sans compter tous les autres accidents, handicaps et maladies, mais à travers son exemple, je veux apporter témoignage sur la force de la volonté, de la ténacité, de l’accompagnement aussi pour faire mentir les diagnostics.

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aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

La grue, nouveau symbole de l’autisme en France

Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes… (suite…)

apprendre avec ses différences

Ce n’est pas parce qu’on est déficient mental qu’on a pas de capacités d’apprentissage. Ce n’est pas parce qu’on est devenu adulte qu’on ne continue pas à apprendre…. Ce n’est pas parce qu’on ne sait pas lire, écrire et compter qu’on ne se débrouillera pas du tout dans la vie. Ce qui est paralysant, c’est la peur de paraître ignorant … On ne peut pas être ignorant de tout, non plus, même si parfois on nous en met l’étiquette. (suite…)

Une maman d’enfant autiste se suicide : Halte au massacre

fenêtre-autiste-artiste-Karim-TATAI-Strasbourg

La maman de deux enfants autistes se suicide en se jetant du 8 ème étage. Elle était “psychologiquement fragile”…. Fait divers classé….

Halte au massacre !!!!

A L’AIDE !!!!

Vous ne trouvez pas bizarre le nombre de fois où la maman ou les familles d’enfants autistes font la une des faits divers.

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Autisme, formation, inclusion, ça va trop lentement

CP Karim TATAI

En France, nous les parents d’enfants autistes, nous avons souvent l’impression que tout n’est pas fait pour que nos enfants puissent avoir les meilleures chances d’évoluer et de s’en sortir, car finalement, ce qui nous intéresse, après la course au diagnostic, aux prises en charges de la toute petite enfance, c’est lui trouver une place, si possible dans une école, où il puisse apprendre, progresser, s’intégrer et devenir un adulte le plus autonome possible, ce que chaque parent rêve pour son enfant. (suite…)

Si Bill Gates avait été français, serait-il devenu l’homme le plus riche du monde ?

Si Bill Gates avait été français, serait-il devenu l’homme le plus riche du monde ? C’est une question que l’on peut se poser, surtout quand  on sait que Bill Gates fait partie du club de l’autisme, même si c’est le petit club Gold, comme le dit avec humour Joseph Schovanec dans ses conférences. S’il avait été français, aurait-il pu aller à l’école, à l’université, créer Microsoft et devenir l’homme le plus riche du monde ?

Lorsque l’on voit en France, les parents d’enfants autistes se battre pour obtenir un diagnostic précoce, des prises en charges adaptées et éducationnelles, lorsqu’on voit les enfants autistes exclus de l’école ou intégrés pour seulement quelques heures par semaine, lorsque qu’on voit que l’hôpital psychiatrique est encore trop souvent la voie de garage proposée, comment ne pas se poser la question ? (suite…)