j’ai lu pour vous

Merci aux autistes Asperger

Je tiens ici à dire un grand merci aux autistes Asperger et surtout à ceux qui ont pu écrire des livres et témoigner de leur cheminement, de leur mode de fonctionnement, et ainsi nous donner des pistes, à nous les mamans neurotypiques d’enfants autistes, pour mieux comprendre et aider nos enfants si différents…. (suite…)

Pour vous faire grandir

Derrière_ la_vitre Karim TATAI Strasbourg

Derrière la vitre, exposition Autiste-Artiste  Karim TATAI Strasbourg

Lorsque l’on est maman d’un enfant handicapé, on a souvent l’impression d’être une mouche dans un bocal.... Se heurter quotidiennement à des méfiances, des incompréhensions, des refus, des silences interrogateurs ou gênés de la part de l’entourage, du corps soignant ou enseignant, épuise sans compter toute l’énergie investie dans l’accompagnement permanent de son enfant dans sa différence.

Pas forcément en accord avec le divan, cela nous amène quelquefois, cela m’a amené à plusieurs reprises à consulter une voyante, un médium ou un guérisseur, en espérant trouver ailleurs des réponses à mes questionnements.

C’est souvent sur conseil que l’on prend rendez-vous vers tel ou telle personne car il nous prend rarement d’ouvrir l’annuaire à la rubrique « voyance »…. (suite…)

autisme, handicap, des décisions qui vont changer nos vies ?

Le 2 décembre 2016, le Comité Interministériel du Handicap s’est réuni à Nancy, regroupant Premier Ministre, ministres, parlementaires Délégué interministériel du handicap, Préfet de Meurthe et Moselle, membres du Conseil National consultatif des Personnes handicapées, conseillers départementaux, Président de la Métropole de Meurthe et Moselle, directeur général de l’ARS et membres d’associations locales du handicap. Bilan de la journée : 104 pages de mesures et de décisions afin d’améliorer l’accompagnement à l’autonomie des personnes en situation de handicap… 90 mesures réparties en 14 actions prioritaires ont renforcé les feuilles de route ministérielles précédentes. Des décisions qui vont, si elles sont appliquées, améliorer la vie de bien des personnes autistes ou en situation de handicap.

Cette réunion n’a lieu que très rarement pour en espérer beaucoup. (suite…)

Centres Autisme Ressource, extraits rapport IGAS mars 2016

En mars 2016, la mission de l’IGAS a rendu son rapport sur l’état des lieux des prises en charge de l’autisme en France. En voici quelques extraits… Vous avez un lien avec le rapport complet à la fin de l’article.

Depuis sa description en 1943 par Kanner, l’autisme a donné lieu à deux approches, l’une psychanalytique et l’autre organiciste. Aujourd’hui, la plupart des intervenants dans le domaine de l’autisme expriment leur volonté d’aborder ces troubles par une approche transdisciplinaire faisant appel à une large palette de professionnels : pédopsychiatres et psychiatres, pédiatres, psychologues, psychomotriciens éducateurs, orthophonistes, chercheurs en sciences cognitives,spécialistes en imagerie cérébrale, généticiens et neurobiologistes.

Cette volonté se heurte encore à de multiples obstacles : rivalités disciplinaires, concurrence entre les théories et les approches, diversité des cas, désaccords concernant les choix thérapeutiques, découragements, tensions avec les familles et entre les soignants. De même, les clivages entre pédopsychiatrie, pédiatrie et psychiatrie adultes constituent également des obstacles.

(suite…)

apprendre avec ses différences

Ce n’est pas parce qu’on est déficient mental qu’on a pas de capacités d’apprentissage. Ce n’est pas parce qu’on est devenu adulte qu’on ne continue pas à apprendre…. Ce n’est pas parce qu’on ne sait pas lire, écrire et compter qu’on ne se débrouillera pas du tout dans la vie. Ce qui est paralysant, c’est la peur de paraître ignorant … On ne peut pas être ignorant de tout, non plus, même si parfois on nous en met l’étiquette. (suite…)

LIBERTE, le cri de mon fils autiste

Il y a sept ans, Karim n’était pas capable d’exprimer directement ses besoins, son mal-être, ses frustrations et ses souhaits autrement que par la violence. Chaque fois que quelque chose le perturbait ou n’allait pas dans le sens de ses désirs, il explosait. Et chaque jour, nous vivions dans la crainte de ses éclats de voix et accès de violence. Ses angoisses étaient telles qu’au centre, il était question de le mettre sous médicament, ce à quoi je n’arrivais pas à me résigner.

Mais Karim avait trouvé une autre façon de signifier ses états d’être que j’allais apprendre peu à peu à interpréter. (suite…)

Voyager avec mon fils autiste

pigeon ciel matin Regard brut sur Venise Karim TATAI Strasbourg

Voyager hors du connu avec Karim a toujours été difficile… L’angoisse de l’inconnu, du changement l’emporte dans des solilocages et des montées de violence qui parfois m’ont fait reculer ou annuler des projets de départ, mais plus souvent vivre des voyages chaotiques au bord de l’épuisement car je suis plutôt de nature obstinée.. Mais j’ai remarqué aussi, qu’après chaque voyage, des petits progrès se mettaient en place et que malgré tout l’aspect négatif visible, ces changements l’avaient fait grandir. J’ai le souvenir de trajets sur les strapontins près des toilettes pour éviter qu’il ne dérange les autres voyageurs avec ses cris (5 heures de cris et d’injures, ça vous dit ?) qui se perdaient alors dans le bruit des roues….. (suite…)

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a huit ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours « classique » d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

packing or not packing

 

Dans son documentaire « Mon fils, un si long combat » et son livre, « Le voleur de brosse à dent », Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire « Mon fils, un si long combat » nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
(suite…)