handicaps

Autisme, handicap : la revendication par la grue

Quand les pouvoirs restent muets, inaccessibles et que les appels à l’aide se perdent dans les couloirs des administrations laissant des enfants et leurs parents, des personnes autistes ou porteurs de handicap sans solutions adaptées, la revendication par la grue s’avère un moyen très efficace de pointer les feux de l’actualité et d’interpeller le Président de la République. (suite…)

Les mères : expertes de l’autisme….

CP Karim TATAI Strasbourg

“Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise”. C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore. (suite…)

Se remettre d’un AVC, la force de la volonté et de l’accompagnement

J’ai envie aujourd’hui de vous parler de ma maman… 81 ans, elle a fait un AVC fin janvier cette année. Elle habite seule et a failli en mourir…. On ne passe pas tous les jours la voir et quand ma sœur l’a trouvée dans son garage, allongée dans l’eau glacée d’une canalisation qui avait éclaté sous le gel, la température corporelle à 34 °.  On a eu très peur…. Certes, ce n’est qu’un cas parmi les 150 000 AVC annuels en France, sans compter tous les autres accidents, handicaps et maladies, mais à travers son exemple, je veux apporter témoignage sur la force de la volonté, de la ténacité, de l’accompagnement aussi pour faire mentir les diagnostics.

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aidants familiaux, l’armée des ombres…

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint. (suite…)

Si Bill Gates avait été français, serait-il devenu l’homme le plus riche du monde ?

Si Bill Gates avait été français, serait-il devenu l’homme le plus riche du monde ? C’est une question que l’on peut se poser, surtout quand  on sait que Bill Gates fait partie du club de l’autisme, même si c’est le petit club Gold, comme le dit avec humour Joseph Schovanec dans ses conférences. S’il avait été français, aurait-il pu aller à l’école, à l’université, créer Microsoft et devenir l’homme le plus riche du monde ?

Lorsque l’on voit en France, les parents d’enfants autistes se battre pour obtenir un diagnostic précoce, des prises en charges adaptées et éducationnelles, lorsqu’on voit les enfants autistes exclus de l’école ou intégrés pour seulement quelques heures par semaine, lorsque qu’on voit que l’hôpital psychiatrique est encore trop souvent la voie de garage proposée, comment ne pas se poser la question ? (suite…)

L’école pour tous, en France et à côté

l'Ecole pour tous, Loi 2005

L’école pour tous, c’est ce que nous promet, en France,  la loi du 11 février 2005.

Qu’en sera-t-il cette année ? Le nouveau gouvernement fera-t-il mieux que l’ancien ? Les enfants ayant reçus une notification MDPH feront-ils leur rentrée comme les autres enfants ? Toutes les AVS ou AESH auront-elles été recrutées et seront-elles enfin formées ?

Souventt, pour les parents d’enfants handicapés, faire scolariser son enfant relève chaque année du parcours du combattant.

La réalité perçue sur le terrain par les parents, que ce soit devant les portes des écoles qui restent fermées aux enfants porteurs de handicap ou au mieux ouvertes, mais avec des prises en charges réduites à parfois 1 heure par jour, ou deux matinées par semaine, sans compter les rentrées scolaires qui peuvent se faire avec plusieurs semaines voir plusieurs mois de retard malgré des dossier envoyés dès le mois d’avril, il apparaît, qu’en France, l’école inclusive est très loin d’être une priorité de l’Education Nationale.

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI Strasbourg

Et même, lorsque tout paraît bien se passer dans les formes, que l’enfant porteur de handicap a pu faire sa rentrée scolaire en temps et en heure comme les autres enfants, qu’en est-il du fond lorsque les Assistants de Vie Scolaire (AVS) ou les Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH) sont recrutés la majorité du temps sans rien connaître, ni de l’autisme, ni aux autres formes de handicaps qu’ils doivent accompagner, avec la promesse du formation future trop peu tenue dans les faits. Ces AVS ou AESH, avec des contrats plus ou moins précaires, CDD à temps partiel, se retrouvent à la rentrée sans connaître l’enfant qu’ils doivent accompagner….

Grilles 3 Exposition autiste/artisteKarim TATAI Strasbourg

Grilles 3 exposition autiste/Artiste Karim TATAI Strasbourg

L’inclusion repose sur le droit de tous les élèves de suivre une éducation ordinaire. En France, c’est la loi du 11 février 2005. Une loi qui arrive avec bien de retard et qu’on ne s’empresse pas d’appliquer.

Et si au lieu de se persuader que chez nous,au pays du cocorico, tout va bien, nous regardions un peu ce qui se passe chez nos voisins.

Si l’on regarde à côté de chez nous, l’école inclusive, c’est possible, mais c’est avant tout une décision politique forte et courageuse engageant une réforme de l’école en profondeur. Voici quatre exemples qui pourraient servir de modèles à ce que devrait être l’école inclusive en France.

 L’Italie

Nous portons souvent notre regard vers les pays nordiques, mais le meilleur exemple se trouve tout près de chez nous, un peu plus au sud.

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En Italie, cette réforme a eu lieu en 1974. Elle a mis en place les conditions nécessaires pour supprimer les situations de marginalisation avec une collaboration plus étroite avec la communauté sociale et une participation plus importante des parents. Pour promouvoir la socialisation en milieu scolaire ordinaire, dès la fin des années 70, l’Italie a lancé une politique de suppression des classes différenciées et des écoles spécialisées (loi 517 de 1977). Actuellement, en Italie, il n’y a pratiquement plus d’écoles spécialisées.

Un des avantages de l’école inclusive en Italie réside dans la mixité des élèves et l’apprentissage d’une socialisation dans les deux sens..Les effectifs des classes qui intègrent un ou deux élèves à besoins particuliers est de vingt élèves au maximum au lieu de vingt-cinq pour celles qui n’en intègrent pas. Un enseignant de soutien (et non un assistant ou un accompagnant), ayant obtenu un diplôme de spécialisation est désigné dans un rapport de un pour un pour les situations graves à un pour quatre pour les plus légères. Cet enseignant de soutien programme les activités de l’élève en situation de handicap et définit les modes d’intervention avec les autres enseignants, ce qui nécessite une grande souplesse d’adaptation.

L’Italie est aussi pionnière dans la formation des enseignants. La loi de 1977 met l’accent sur la formation initiale et continue.La formation générale sur les besoins éducatifs particuliers fait partie du programme de la formation initiale des enseignants, Une année supplémentaire est nécessaire pour devenir enseignant spécialisé.

Waouh !!!! Ca change tout, non ?

La Suède

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Dès les années 60, la Suède a entamé une politique de désinstitutionalisation et actuellement, la plupart des élèves ayant des besoins spéciaux reçoivent un enseignement dans le système éducatif ordinaire.

L’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles dans une politique d’inclusion est particulièrement développé en Suède. Dès la naissance, des équipes mobiles et polyvalentes interviennent en substitution et en accompagnement des équipes médicales, accompagnant les évolutions physiques, sociales et psychologiques auprès de l’ensemble des cercles sociaux dans lesquels évoluent la personne handicapée.

Les élèves handicapés ayant une capacité intellectuelle normale sont intégrés dans l’école de base ordinaire et bénéficient en cas de besoin d’une assistance personnelle ainsi que de matériel d’aide adaptés  Les enfants les plus en difficulté sont dans des sections spéciales rattachées à des écoles ordinaires. Il y a deux formes de scolarité :l’école « séparée » de base pour les enfants avec un handicap intellectuel léger qui accueille 70%des élèves, et l’école dite « d’entrainement» pour les handicaps plus graves qui compte 30% des élèves.

En principe, tous les enfants handicapés sont scolarisés. Le soutien est en grande partie assuré par des enseignants spécialisés, intégrés dans les équipes éducatives de l’école

L’Angleterre

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CP Karim TATAI

En Angleterre, c’est en 1981 que la loi sur l’éducation  (the 1981 Education Act) a ouvert la voie à une participation plus large dans l’éducation ordinaire des enfants handicapés et de ceux ayant des «besoins éducatifs spéciaux ». Il existe plusieurs formules allant de la classe spéciale à temps complet à l’approche inclusive dans les écoles ordinaires en passant par la coopération entre écoles ordinaires et spécialisées.

Le «Special educational needs and disability act» a rendu illégale la discrimination envers les élèves en situationde handicap et la loi de 2005 (Disability discrimination Act) exige que toutes les écoles mettent en place une politique de l’égalité et de la différence, appelée un «disability equality scheme»

Dans un petit nombre de régions d’Angleterre, il n’y a pas d’écoles spécialisées et pratiquement tous les enfants fréquentent une école ordinaire. Dans d’autres régions, les écoles spécialisées constituent toujours une part importante du système éducatif.

Pour les enseignants, une formation complémentaire s’effectue après un an d’expérience professionnelle sur la base du volontariat. Presque tous les enseignants suivent des cours privés de courte durée.

En Mai 2016, le gouvernement a annoncé que tous les enseignants recevraient une formation à l’autisme.

 Le Portugal

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CP Karim TATAI

La loi générale sur l’enseignement de 1986 et le décret de 1991 garantissent les droits des enfants handicapés en matière d’éducation et d’accès aux écoles ordinaires. La loi précise que l’éducation spécialisée se réalise essentiellement au travers de divers modèles d’intégration dans des structures ordinaires.

Dès 1991, les écoles spécialisées deviennent des services de soutien pédagogique pour les écoles ordinaires, et des centres de ressources spécifiques pour la communauté sociale et éducative. Le Plan d’action pour l’intégration des personnes handicapées « 2006-2009 » incite à reconvertir les établissements scolaires spécialisés privés aussi en centre de ressources.

La formation initiale des enseignants à l’éducation des élèves à besoins particuliers correspond à soixante heures par an. Elle comprend des cours sur la diversité des élèves, les besoins éducatifs particuliers, l’adaptation des programmes, et le travail en coopération avec les parents. La formation complémentaire est obligatoire pour tous les enseignants spécialisés. Elle dure deux ans et comprend un enseignement général, spécifique, théorique et pratique.

pour en savoir plus La scolarisation de élèves en situation de handicap en Europe, CRID 2012

TIMOTHEE et l’Irlande

Tim, c’est cet adolescent qui s’est vu refusé il y a trois ans l’entrée de l’école, refus filmé par sa mère dont la vidéo fait le tour des réseaux sociaux. (6 millions de vues à ce jour et 120 000 partages) Après avoir été scolarisé pendant des année, l’accès à l’école lui a été refusé. Les services sociaux l’ont redirigé vers le circuit spécialisé et TIM a fini par se retrouver en hôpital psychiatrique, sous neuroleptique et contention. Eh oui, quand on proteste désespérément et fortement contre l’injustice, il reste la méthode vol au dessus-d’un nid de coucou. Pour en savoir plus

Timothée, deux visons du même enfant, en France et en Irlande

Timothée, deux visons du même enfant, en France et en Irlande

Sa maman a réussi à sortir Tim de l’établissement et a quitté la France avec lui pour essayer de lui offrir une autre vie que celle promise par le pays de l’Ecole pour tous. La France a été pointée du doigt par le  Comité des droits de l’enfant de l’ONU, et je ne parle pas ici des imbroglios juridiques à rebondissement, ce n’est pas le sujet.

Ce dont je veut parler c’est de l’accueil qu’a reçu Timothée en Irlande. Bien que ne parlant pas l’anglais et ayant dépassé l’âge légal de l’obligation scolaire, Thimothée a été scolarisé à temps plein avec l’accompagnement nécessaire à inclusion..

Et alors, on s’y met ? On peut rêver un peu ?

Rêver et souffler, arrêter ce parcours du combattant épuisant, ce bras de fer contre des services qui frisent souvent l’incompétence.

Des services sociaux efficaces qui détectent précocement les handicaps et difficultés inhérentes futures, un accompagnement précoce des familles dans les années pré-scolaires sur les plans physiques, sociaux et psychologique comme en Suède,  un accès à l’école en inclusion avec des enseignants spécialisés, une formation de tout le personnel enseignant au handicap, une formation d’enseignant spécialisé, la présence d’un enseignant spécialisé supplémentaire,  la diminution des effectifs de la classe en cas d’inclusion d’un élève en situation de handicap comme en Italie…

Les recettes sont là, il n’y a pas besoin de chercher midi à quatorze heures…. Et ça marche… Il suffit de copier…. Parce qu‘en France, la situation est désastreuse malgré tous les beaux discours de madame la Ministre de l’Education. Le handicap, c’est une mise de départ avec laquelle tous les enfants et les familles concernés font avec…. Arrêtons d’en rajouter encore avec la lourdeur et l’incompétence d’un système obsolète.

Construisons maintenant l’avenir de nos enfants.

 

Pour Karim TATAI, tout a commencé à Venise

Pour Karim, tout a commencé à Venise, il y a huit ans.

A 22 ans, Karim avait suivi le parcours “classique” d’un enfant déficient mental avec des problèmes comportementaux, de l’hôpital de jour à l’IME,  l’IMPro, avec l’entrée en début d’année en groupe occupationnel pour adulte pour xx  années... Pour moi, un horizon sans avenir…. (Il n’avait pas encore été diagnostiqué autiste).  J’avais construit peu à peu, la folle idée d’allier ma passion pour le costume, le rêve de ma jeunesse d’aller au Carnaval de Venise, et l’envie d’amener Karim en dehors de ses sentiers battus et sécurisants…. L’envie d’essayer de rompre cette routine autistique hors de laquelle tout est angoisse, mais qui contraint aussi quelque part l’entourage à l’immobilisme. Marre d’avoir l’impression de piétiner dans ma vie et dans la sienne à cause de ses troubles envahissants, ses troubles d’opposition, ses fixations, ses crises de violence, ses troubles de comportement, perturbateurs du quotidien et du moindre projet. (suite…)

Merci handident

Reseau Handident Alsace

Et nous voilà, comme toutes les quelques années, Karim et moi au pied du mur…. Aller chez le dentiste…. Jusqu’à aujourd’hui, chaque intervention donnait lieu à une hospitalisation et une anesthésie générale.

Le passif médical de Karim est lourd et malgré sa santé robuste (ouf) le SBB plane toujours au-dessus de nous, comme une épée de Damoclès. Le SBB ? Le syndrôme de la Blouse Blanche.  Et bien sûr, aller chez le dentiste fait partie de ces expériences traumatisantes restées gravées pour lui dans la mémoire du corps.

Oh, il ne s’agit pas d’aller chez le dentiste… Je n’ose même pas l’envisager. J’ai essayé quelques approches, sans grand succès…. A peine ai-je gagné la bataille d’arriver jusqu’à la salle d’attente,  par deux fois…. alors, monter sur le fauteuil, ouvrir la bouche et se laisser regarder les dents, cela devient du rêve….. (suite…)

Quel travail, quels emplois pour les personnes avec autisme ?

Grille 3 Exposition Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

(suite…)

Le Syndrome de la Blouse Blanche (SBB)

Pautoreflet-photographie Karim TATAI Strasbourg

J’aimerai ici vous parler d’un syndrome qui peut s’avérer au fil du temps très handicapant, bien que souvent négligé. Il s’agit du Syndrome de la Blouse Blanche ou SBB. Il peut se déclarer suite à une prise en charge médicale ou hospitalière mal gérée et mal ressentie par le sujet malgré le respect des protocoles, la bonne volonté et la disponibilité des personnes soignantes. Une mauvaise préparation de la prise en charge, les objectifs comptables de la santé, une mauvais interprétation de la parole parentale peuvent être des facteurs aggravants du SBB.

Combien de personnes sont atteintes par le SBB ?

(suite…)