Autisme: Tim, Dimitri, Loïg et les autres

Que sont devenus Loïg, Dimitri et Tim ? Vous souvenez-vous ? Il y a à peu près un an,nous avons beaucoup entendu parler d’eux sur nos pages facebook. Des pétitions ont été signées, lancées par leurs familles. Qu’en est-il un an après ?

TIM

Tim, je vous en ai déjà parlé dans mon article ” l’Ecole pour tous, en France et à côté”. Après avoir suivi l’école pendant des années, tant bien que mal avec la valse des AVS que nous connaissons bien, nous les parents d’enfants autistes (Tim en a eu 13) l’accès de celle-ci lui est brusquement refusée. Sa mère filme le refus et celui-ci fait le tour des réseaux sociaux (plus de 6 millions de vues). Tim est dirigé vers le secteur spécialisé et très rapidement se retrouve en hôpital psychiatrique, avec neuroleptiques et contention... avec interdiction à sa mère de le voir (eh oui, on est toxiques et nocives, c’est bien connu !!!)
Le 17 septembre, des experts de l’ONU condamnent publiquement cette hospitalisation. En savoir plus

La pétition réunit 65000 signatures. Fin septembre, se sentant dans une impasse, pour éviter que TIm ne soit détruit par la psychiatrie et les institutions, la famille émigre en Irlande, abandonnant travail, famille, liens et biens, poursuivie par le procureur lyonnais qui lance un mandat d’arrêt européen pour faire extrader la maman de Tim, pour soustraction d’enfant et non présentation au père (Les parents de Tim sont divorcés)… L’Irlande rejette la demande d’extradition fin juillet.

Et Tim dans tout ça ? En dehors de cette histoire juridico-épique totalement absurde ?

Tim, suite à ces traitements, a beaucoup régressé, tant sur le plan cognitif que sur le plan du comportement, (mais qui ne régresserait pas avec de telles prises de médicaments),. Mais bien que ne parlant pas l’anglais et ayant dépassé l’âge de l’obligation scolaire, il est tout de même scolarisé à temps complet avec une AVS en Irlande, avec des professeurs formés au handicap..

Difficile de se projeter encore dans l’avenir. Tout est à réapprendre, la langue, les conventions sociales, apprivoiser de nouveaux espaces. Mais peu à peu, Tim trouve ses marques…

 

LOÏG

Pour Loïg, des problèmes de santé dans sa famille ont contraint celle-ci à faire appel au droit au répit. Loïg est un jeune garçon autiste de 19 ans, connu pour son sourire, et sa joie de vivre extraordinaire.   Il est champion en Alsace de course à pied , il fait de la musique, a acquis des compétences dans de nombreux domaines et au niveau social.   Les places de répit sont rares et pas forcément adaptées, mais quand c’est dans l’urgence, a t-on vraiment le choix ?. Pour Loïg, c’est l’entrée dans la spirale infernale…. médicamentation, automutilation, autoprivation de nourriture, contention….. L’association VAINCRE L’AUTISME nous interpelle sur les réseaux sociaux avec deux photos de Loïg et une pétition qui obtiendra 10000 signatures…

 

 

 

 

Une place l’attend à la Maison du XXI ème siècle, qui suit les recommandation de la HAS, mais l’établissement n’est pas dans la même région administrative, bien que limitrophe.. Après plusieurs mois de bataille, Loïg peut enfin rejoindre ce lieu souhaité par sa famille. Mais il faut reconstruire après ces mois de régression... Sevrage, réadaptation... Il a fallu du temps pour faire renaître le sourire dans les yeux de Loïg… Aujourd’hui, il va beaucoup mieux, presque bien d’après sa maman.

 

 

DIMITRI

 

Pour Dimitri, cela a été beaucoup plus long. 19 ans se sont écoulés entre son entrée à l’hôpital psychiatrique,sur décision de la MDPH (il y a 20 ans, le choix de solutions adéquates était encore plus réduit que maintenant) devenue au fil des années contrainte “à la demande d’un représentant de l’Etat”.

Dès son entrée au CHS Dimitri reste enfermé et attaché sur son lit. Il est décrit comme dangereux et personne ne peut rentrer dans la chambre sauf quelques hommes habilité a le faire. On explique à sa famille que c’est la seule solution pour l’apaiser. (S’est on seulement demandé si toute cette violence n’était pas aussi, entre autre, l’énergie du désespoir ?)

Pendant les premières années, Dimitri sort tous les week- end dans sa famille, mais peu à peu sa prise en charge par l’hôpital se durcit, malgré et aussi à cause des questions, des plaintes répétées de sa mère et de son frère Nicolas quand à ses conditions de vie et le constat de soins défaillants. (c’est nocif, une mère qui signale que depuis trois semaines son fils a une rage de dent non soignée)….

En 2014 les relations s’enveniment, Dimitri n’est plus autorisé à rentrer chez lui que tous les quinze jours, il n’a aucune activité, est fréquemment mis sous contention, plusieurs jours d’affilé, placé à l’isolement en plus des médicaments qu’il prend à doses massives.  Des menaces planent sur la famille : interdiction de visite, intimidations, menace de retrait de tutelle. Après des essais de médiation et l’impasse dans les négociations, la famille décide de porter la cause de Dimitri à la connaissance des médias. le combat est d’offrir à Dimitri une vie digne.

Nicolas filme son frère sous contention et met le film sur les réseaux sociaux. Des manifestations sont organisées, devant l’hôpital, devant la préfecture, le palais de justice. Un comité de soutien se forme. En octobre 2015 Nicolas grimpe sur le toit de la préfecture pour protester, une fois de plus. Dimitri est déplacé à 500 km de chez lui. Un bien pour un mal, sa non-dangerosité est confirmée et un psychiatre indépendant conclura au diagnostic d’autisme. Dimitri revient dans le Jura, la contrainte “à la demande d’un représentant de l’Etat” abandonnée et début 2016, Après 19 ans, Dimitri quitte l’hôpital psychiatrique pour rejoindre la famille.

Son deuxième frère déménage et toute la famille s’occupe de lui. Dimitri, à 36 ans, redécouvre la vie, aller à la piscine, faire du vélo, se promener, profiter de sa mère, des ses frères et de ses cousins.

La famille a déposé une plainte contre l’Etat pour “Mauvaise prise en charge sur personne autiste”

Pour en savoir plus, la page Facebook Soutien à Dimitri Fargette

 

Et les autres ?

 

Combien de Tim, Loïg ou Dimitri en France dont les familles n’ont pas médiatisé l’histoire ou qui, trop isolées pour se battre, subissent le bon vouloir et les connaissances obsolètes des professionnels, qu’ils soient du social, du sanitaire, de la justice ou de l’éducation…..

L’épée de Damoclès est au-dessus de nous en permanence…. Nous sommes avec nos enfants extra-ordinaires comme des funambules au-dessus d’un précipice et un simple coup de vent peut nous faire basculer… Leurs crises de violence auxquelles nous sommes habitués peuvent faire peur et à tout moment faire l’état d’un signalement… C’est si facile de calmer avec des médicaments.

Ne restez pas isolés, étendez vos réseaux relationnels, qu’ils soient familial, amical, associatif ou sur Internet. Avec le handicap, nous avons tendance à nous replier sur nous-même, habitués à gérer l’urgence et l’incertain. Plus que jamais, l’union fait la force et ce n’est pas forcément gagné. Une pensée pour Rachel et ses trois enfants qui sont toujours séparés…. Une pensée aussi pour les deux mamans qui se sont suicidées cette semaine….