Autisme, sommes-nous sur le Titanic ?

Autisme en France, sommes-nous sur le Titanic ? C’est parfois la question que je me pose quand je vois passer les posts sur les réseaux sociaux…. C’est aussi celle que je me pose quand j’entends les responsables politiques nous dire que tout va bien en Autistie….

Comme un lourd paquebot, la France se réveille d’un long voyage dans les eaux calmes de la psychanalyse, accusant ainsi un retard de quarante ans. Mais voici que depuis quelques années, des icebergs traversant l’Atlantique pointent le bout de leur nez. Les sciences cognitives, l’imagerie médicale, les neurosciences apportent un nouveau souffle de connaissances remettant en cause le ronronnement d’une machine bien huilée qui ne se posait plus vraiment de questions.

titanic-icebergLa cloche sonne sur le paquebot France… Icebergs en vue…. Le temps que l’information  remonte à la capitainerie ministérielle…. Le temps de prendre la décision de changer de cap….. Le temps de tourner la roue du gouvernail….. Le lourd navire vire de bord très, très lentement, trop lentement pour les personnes autistes intéressées et leurs familles, en se prenant au passage les écueils placés sur son chemin….

Et là, c’est la panique à bord. Ce n’est pas parce que les décisions sont prises qu’à tous les étages du Titanic elles sont exécutées rapidement… Il faut compter avec ceux qui croient dur comme fer à leurs théories ou qui croient le bateau insubmersible…. Il faut compter avec les rivalités disciplinaires…. avec ceux qui ont peur de perdre leur place ou leur influence, et qui rechignent à suivre les nouvelles recommandations, avec la lutte des théories et des approches….

panique_autour_du_canot_titanicPanique à bord ! Qui va perdre ? Qui va gagner ? Avant tout, sauver sa peau, sa place, son influence…. Pour les femmes et les enfants, on verra plus tard, même si c’est eux les premiers concernés, eux, les autistes. Enfants et adultes, bien sûr, car comment penser qu’un enfant autiste ne devienne pas un jour un adulte autiste, vu que l’autisme n’est pas une maladie et qu’il ne se guérit pas…

Pour les familles, c’est le branle-bas de combat. Celui de l’espoir. Il y a quelque chose à faire d’autre que d’attendre dans les couloirs alambiqués des administrations.Trouver sur la toile internet les informations et les modes d’emploi, créer des groupes de soutiens ou des associations, comme autant de canots de sauvetages, souvent trop petits pour contenir toutes les demandes. Parfois aussi, c’est l’entre-nous, avec la hiérarchies des premiers arrivés et le va-au-bout des désespérés…

titanic-canot-sauvetageC’est, on ne peut l’ignorer, la course aux subventions d’existence, quitte à vendre au plus offrant ses convictions philanthropes, “pourvu qu’il y ait une place pour mon enfant, et que lui, au moins, ait sa chance !!!”…. Tout n’est pas forcément rose au pays des enfants bleus…

Parce que l’autisme, c’est aussi un gros marché juteux, alimenté par les prix de journée, les prises en charge onéreuses des intervenants privés, le coût excessif du matériel pédagogique, des formations, des outils de diagnostics dont les droits d’auteurs sont détenus par des sociétés anglo-saxonnes sans compter les 100 millions d’euros qui partent vers la Belgique dans des centres privés par toujours conventionnés . Dans les remous provoqués par le tout à tribord du navire français, beaucoup d’enjeux financiers sont remis en cause et sous la bannière tous unis pour l’autisme, c’est aussi la guerre de tranchée pour conserver ou arracher la manne publique indispensable. Le grand virage, bien qu’indispensable, ne va pas faire que des heureux.

meduse-gericaultUn aussi gros navire à faire virer de bord va mettre des années à trouver son rythme de croisière, laissant derrière lui une multitude de naufragés sur des radeaux de fortune ou accrochés à des épaves flottantes. Combien d’années faudra-t-il pour former à l’autisme, les médecins dans les universités, mais aussi les infirmières, les enseignants, les formateurs, les éducateurs, les professions paramédicales avec des UV initiales et non du rattrapage en formation continue sur la base du volontariat ? Combien de mères à bout de force portant à bout de bras leur enfant pour qu’il surnage suffisamment longtemps dans l’attente d’une prise en charge efficace et adaptée ?

paquebot-portBon, allez, malgré les avaries, et certains dégâts collatéraux, (c’est plus dur quand le dégât collatéral, c’est nous)  on a évité le naufrage, même si pour les moins chanceux, ça y ressemble un peu. Et comme pour toutes les grandes catastrophes évitées de peu, chacun va donner du sien pour rebâtir un Autistan où chacun des 6000 enfants naissant autistes chaque année pourra vivre, s’épanouir, apprendre, grandir et devenir un adulte acteur de son devenir et du futur de sa société.

On peut toujours rêver, non ? Les rêves d’aujourd’hui peuvent devenir la réalité de demain pour peu qu’on se bouge un peu et qu’on ne joue pas trop au chacun pour soi !!!!

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