Archives par auteur: Rita TATAI

Merci handident

Reseau Handident Alsace

Et nous voilà, comme toutes les quelques années, Karim et moi au pied du mur…. Aller chez le dentiste…. Jusqu’à aujourd’hui, chaque intervention donnait lieu à une hospitalisation et une anesthésie générale.

Le passif médical de Karim est lourd et malgré sa santé robuste (ouf) le SBB plane toujours au-dessus de nous, comme une épée de Damoclès. Le SBB ? Le syndrôme de la Blouse Blanche.  Et bien sûr, aller chez le dentiste fait partie de ces expériences traumatisantes restées gravées pour lui dans la mémoire du corps.

Oh, il ne s’agit pas d’aller chez le dentiste… Je n’ose même pas l’envisager. J’ai essayé quelques approches, sans grand succès…. A peine ai-je gagné la bataille d’arriver jusqu’à la salle d’attente,  par deux fois…. alors, monter sur le fauteuil, ouvrir la bouche et se laisser regarder les dents, cela devient du rêve….. (suite…)

packing or not packing

 

Dans son documentaire « Mon fils, un si long combat » et son livre, « Le voleur de brosse à dent », Églantine Eméyé nous parle de Samy son fils et de son long parcours qui l’a amené à confier son fils dans un hôpital, à 800 kilomètres de chez elle…. Le film et le livre ne sont pas passés dans l’indifférence, et chacun des passages d’Églantine dans les médias soulève un tollé de protestations et de propos acerbes sur la toile pendant que les commentaires se déchaînent sur le sujet du packing.

Samy, le fils d’Eglantine Eméyé souffre d’un handicap cérébral, d’épilepsie et d’autisme. Il est pris en charge à l’hôpital San Salvadour de Hyères, et dans le documentaire « Mon fils, un si long combat » nous y voyons Samy durant une séance de packing, thérapie contestée par nombre d’associations de parents d’enfants autistes. La Haute Autorité de Santé est opposée à l’utilisation de cette pratique en dehors de protocoles de recherche autorisés.
(suite…)

Penser en images

Il y a 7 ans, tomber sur le livre de Temple GRANDIN, Penser en images, (Paris, Éditions Odile Jacob, 1997) a été une véritable révélation et m’a permis de mieux comprendre Karim et de pouvoir enfin commencer à l’aider efficacement. Temple GRANDIN, professeur d’université  a été la première à décrire l’autisme de l’intérieur. Depuis, d’autres l’on suivi apportant leurs pierres à la compréhension des troubles autistiques.

J’avais déjà pu m’ouvrir durant mes études en ethnologie entamées pendant qu’il était en internat, à la richesse des cultures et à la multiplicité des façons d’interpréter et de façonner le monde et le rapport au monde et aux autres, mais pas un moment, il ne m’était venu à l’idée que mon fils pouvait, juste à côté de moi, venir d’une autre planète. (suite…)

Marre d’être une emmerdeuse !!!!

Avec Karim, je dois sans cesse répéter les mêmes instructions, jour après jour : va prendre ta douche, as-tu pris la douche ? As-tu mis les habits au sale, t’es-tu lavé les cheveux, avec du savon……. et comme ça toute la journée, et vous savez quoi ? Il me prend pour une emmerdeuse, et il a raison, je suis une emmerdeuse…. (suite…)

Une journée de répit

DVD-floutage-Karim-TATAI-Strasbourg

Vendredi c’est DVD. Lorsqu’on vit à la maison, autiste et sans travail, tous les jours se ressemblent et pour rythmer les semaines de Karim, nous avons institué ce temps fort : vendredi c’est DVD. La photographie est une activité qui correspond bien à Karim, mais elle n’apporte aucun repère temporel à part celui des expositions qui n’ont lieu qu’une à deux fois par an. Alors, vendredi, c’est DVD. (suite…)

Immigration silencieuse, bienvenue en Autistie

En France, 6000 familles, chaque année, émigrent ou immigrent (ça dépend de quel côté on se place) en Autistie.

En France, chaque année, 6000 enfants autistes naissent, entraînant leur famille (contre leur plein gré), sans espoir de retour, dans un nouveau monde à découvrir.

Un monde parallèle.

On habite le même appartement, fréquente les mêmes amis (quand ils restent, mais c’est dans l’adversité que l’on compte ses amis), travaille dans la même entreprise avec les mêmes collègues de travail (quand on n’est pas obligé de quitter son emploi pour rester avec l’enfant), mais rien n’est plus pareil.

Ça ressemble à la vie d’avant, mais rien n’a plus la même couleur. (suite…)

Comment la photo a changé la vie de Karim

Comment la photographie a changé la vie de Karim et par conséquent comment la photo a changé notre vie.

En 2009, à 23 ans, après 17 ans passés en hôpital de jour et en centres spécialisés, Karim a rencontré la photographie. Une rencontre comme un cadeau qui devait changer le cours de notre vie….

Déjà, plus jeune, il avait demandé à plusieurs reprises un appareil photo et nous lui achetions de temps à autre des appareils jetables alors à la mode puisque le numérique n’existait pas encore. Comme il prenait les 24 poses en 5 mn et que le développement coûtait cher, les films finissaient à la poubelle sans remords. (suite…)

on n’est pas des mères surprotectrices et nocives

toile d'araignée Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, (suite…)

Mon droit au répit

Oui, comme toute maman d’enfant autiste, j’ai besoin de souffler. d’avoir quelques heures ou quelques jours où je n’ai pas à « gérer »  l’autisme de Karim, me ressourcer pour mieux faire face au quotidien. Pendant 10 ans, il a été externe en centre et c’est vrai que les 7 années d’internat ont été une vraie respiration qui m’ont permis de souffler et même de reprendre des études. Mais depuis que Karim vit avec moi,  je n’arrive pas à me résoudre à faire appel au Droit au répit. Bien sûr, il m’a été proposé plusieurs fois par des associations, mais ce qu’on me propose n’est pas conforme aux souhaits de vie de Karim adulte. (suite…)

LOÏG, un droit au répit destructeur

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Le droit au répit, c’est bien, mais pas n’importe comment….

Je suis indignée par ce qui arrive à Loïg, 19 ans, autiste, qui jusque là,  grâce à sa maman, menait dans sa famille, une vie enrichissante, pratiquait la course à pied, la musique, la natation, était intégré dans un groupe scout et affiche sur les photos une joie de vivre qui faisait plaisir à voir.

Je suis indignée, parce que (suite…)